<\/p>\n
Un article r\u00e9cent publi\u00e9 dans Curetoday<\/em><\/a> souligne non seulement les nombreuses th\u00e9rapies nouvelles et efficaces disponibles pour les patients atteints de cancer, mais montre \u00e9galement comment les patients peuvent se connecter \u00e0 d’autres institutions afin de garantir les traitements les plus efficaces pour leur maladie sp\u00e9cifique.<\/p>\n \u00c0 propos de Rhonda et Jeff<\/strong><\/p>\n Jeff Meckstroth a re\u00e7u un diagnostic de cancer bronchique non \u00e0 petites cellules au stade 4, avec une anomalie sp\u00e9cifique du g\u00e8ne appel\u00e9e r\u00e9arrangement ALK. La vie sur leur ferme de 700 hectares dans l\u2019\u00c9tat d’Ohio aux Etats-Unis ne serait plus jamais la m\u00eame.<\/p>\n Rhonda, sa femme, a jur\u00e9 qu’elle rechercherait le meilleur traitement possible pour lui. Rhonda a fait quatre ann\u00e9es de recherches intensives, mais \u00e7a a finalement \u00e9t\u00e9 couronn\u00e9e de succ\u00e8s.<\/p>\n \u00c0 propos du diagnostic et du traitement de Jeff<\/strong><\/p>\n Des tumeurs malignes secondaires (m\u00e9tastases) ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvertes dans les ganglions lymphatiques, le cerveau et les os de Jeff. Jeff a rejoint un essai clinique suivi d’un traitement avec deux th\u00e9rapies cibl\u00e9es.<\/p>\n Son troisi\u00e8me traitement, Lorbrena (lorlatinib) semble \u00eatre efficace. Rhonda poursuit ses efforts au nom de Jeff. Elle a \u00e9galement ajout\u00e9 une nouvelle dimension qui concerne l’ensemble de la communaut\u00e9 du cancer du poumon.<\/p>\n Les Avantages des registres<\/strong><\/p>\n Rhonda a assum\u00e9 la responsabilit\u00e9 de travailler en tant qu’administrateur d\u2019ALK Positive (alkpositive.org<\/a>). ALK Positive est un groupe international de support en ligne.<\/p>\n La contribution de Rhonda \u00e0 une autre organisation, le Registre du cancer du poumon, consiste \u00e0 recruter des patients et \u00e0 sensibiliser les autres \u00e0 l\u2019organisation.<\/p>\n En rejoignant un registre, les patients soumettent leurs informations de sant\u00e9. Ces donn\u00e9es permettent aux chercheurs d\u2019analyser la maladie afin de mettre au point de nouveaux traitements ou des traitements am\u00e9lior\u00e9s, des m\u00e9thodes de pr\u00e9vention et, finalement, un traitement curatif.<\/p>\n En m\u00eame temps, les patients peuvent suivre les essais cliniques qui sont applicables \u00e0 leur maladie.<\/p>\n Trouver un rem\u00e8de<\/strong><\/p>\n Le Registre du cancer du poumon n’est qu’un des milliers de registres dans une communaut\u00e9 de registres du cancer. Bien que la taille et la source des donn\u00e9es des registres varient, l\u2019accent est mis sur le soutien aux patients et la recherche.<\/p>\n L\u2019avantage pour les patients est d\u2019avoir acc\u00e8s aux essais cliniques et aux derni\u00e8res recherches. Les chercheurs et les m\u00e9decins ont l’avantage d’analyser les r\u00e9sultats des traitements, les effets secondaires et la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n Un rem\u00e8de contre le cancer existe. La communaut\u00e9 m\u00e9dicale se rapproche de lui. Tous les moyens de gestion de la maladie doivent \u00eatre utilis\u00e9s. Cela inclut les directives de d\u00e9pistage, les exigences en mati\u00e8re de test et la gestion des effets secondaires.<\/p>\n Lors de son interview pour l’article de Curetoday<\/em>, Rhonda a soulign\u00e9 l’importance de la collecte de donn\u00e9es. Elle a expliqu\u00e9 que les registres sont responsables de g\u00e9n\u00e9rer des avanc\u00e9es dans la recherche. Les patients et leurs soignants peuvent se faire entendre et ils obtiennent contr\u00f4le gr\u00e2ce \u00e0 une participation active.<\/p>\n Le Pr\u00e9sident am\u00e9ricain Richard Nixon a d\u00e9clar\u00e9 la guerre au cancer<\/strong><\/p>\n Des registres du cancer existent depuis 1973, \u00e0 la suite de la d\u00e9claration du pr\u00e9sident Nixon d\u2019une guerre contre le cancer. Le premier registre \u00e0 \u00eatre cr\u00e9\u00e9, SEER, est administr\u00e9 par le National Cancer Institute. Le SEER recueille \u00e0 pr\u00e9sent des donn\u00e9es aupr\u00e8s d\u2019environ trente-cinq pour cent des citoyens am\u00e9ricains. Les registres de patients constituent le dernier ajout \u00e0 la communaut\u00e9 des registres du cancer.<\/p>\n Depuis 1992, chaque \u00c9tat doit tenir un registre selon la loi. En cons\u00e9quence, les Centres am\u00e9ricains pour le contr\u00f4le et la pr\u00e9vention des maladies (en anglais : Centers for Disease Control and Prevention ou CDC) ont cr\u00e9\u00e9 le Programme national des registres du cancer (PNRC), qui est maintenant r\u00e9parti dans quarante-six \u00c9tats.<\/p>\n Le SEER et le PNRC collectent toutes les donn\u00e9es relatives aux patients atteints de cancer dans chaque \u00c9tat. Les informations peuvent provenir d’h\u00f4pitaux, de laboratoires de pathologie ou de services de consultations externes. Chaque ann\u00e9e, les agences collectent de nouvelles donn\u00e9es sur plus de 1,7 million de patients atteints de cancer. Ce chiffre repr\u00e9sente cent pour cent des patients canc\u00e9reux trait\u00e9s dans le pays.<\/p>\n La D\u00e9sinformation existe toujours<\/strong><\/p>\n Certains m\u00e9decins pensent que le tabagisme est la seule cause du cancer du poumon. D’autres pensent que seules les personnes \u00e2g\u00e9es de soixante-dix ans et plus sont peuvent \u00eatre atteintes d’un cancer du poumon.<\/p>\n Les registres et les donn\u00e9es montrent le contraire. Ces registres distribuent des donn\u00e9es pr\u00e9cises pouvant \u00eatre v\u00e9rifi\u00e9es. De nombreux patients atteints de cancer du poumon vivent plus longtemps. Leurs progr\u00e8s sont suivis et ajout\u00e9s aux donn\u00e9es accumul\u00e9es. Ces informations permettent aux chercheurs d\u2019analyser les effets de leur traitement.<\/p>\n Les Avantages et les limites<\/strong><\/p>\n Le PNRC a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de la technologie de pointe qui a augment\u00e9 sa capacit\u00e9 \u00e0 envoyer des informations critiques au registre. Son objectif est de standardiser les rapports et de permettre la collaboration de plusieurs registres.<\/p>\n La Base de donn\u00e9es nationale sur le cancer (BDNC) se limite actuellement \u00e0 l’enregistrement des traitements initiaux qui traitent les premiers stades d’une maladie. Il est donc possible que des d\u00e9tails critiques couvrant les stades avanc\u00e9s de la maladie, les rechutes ou les traitements suppl\u00e9mentaires ne soient pas enregistr\u00e9s. Il est \u00e9galement possible que certains registres ne mesurent ni n’enregistrent la survie ou la survie sans maladie.<\/p>\n Le BDNC et le PNRC collectent des donn\u00e9es identiques sur les caract\u00e9ristiques du patient et de la tumeur, le diagnostic et divers biomarqueurs (m\u00e9canismes de mesure de la maladie).<\/p>\n La diff\u00e9rence est que le BDNC se concentre sur les tendances en mati\u00e8re de sant\u00e9 et les patients. Par cons\u00e9quent, les donn\u00e9es accumul\u00e9es par chaque agence ne sont pas utilis\u00e9es pour des \u00e9tudes de recherche similaires.<\/p>\n Les donn\u00e9es collect\u00e9es par les grands registres portent principalement sur l’\u00c9tat, la nation ou les institutions, mais manquent de donn\u00e9es du point de vue du patient.<\/p>\n Les registres de patients permettent aux patients de pr\u00e9senter et de documenter leur propre exp\u00e9rience personnelle. Les chercheurs se fient aux informations fournies par les patients pour avoir un impact direct sur la perc\u00e9e et les r\u00e9sultats.<\/p>\n Certains sp\u00e9cialistes de l’oncologie signalent que les registres pourraient ne pas repr\u00e9senter la population en g\u00e9n\u00e9ral. Les donn\u00e9es semblent contenir une majorit\u00e9 de patients partageant des caract\u00e9ristiques telles que les niveaux d\u2019enseignement sup\u00e9rieur et d\u2019acc\u00e8s \u00e0 un ordinateur.<\/p>\n Des Registres et les maladies rares<\/strong><\/p>\n La FDA recommande aux chercheurs de se r\u00e9f\u00e9rer aux registres, en particulier ceux ciblant des maladies rares, dans leurs efforts pour localiser les patients pour leurs essais cliniques. Ces m\u00eames registres fourniront aux m\u00e9decins et aux chercheurs des donn\u00e9es sur des maladies avec des informations par ailleurs limit\u00e9es.<\/p>\n La participation dans les registres est possible via NIH.gov ou en contactant un groupe local de d\u00e9fense des droits des patients pour un type sp\u00e9cifique de cancer.<\/p>\n Un article r\u00e9cent publi\u00e9 dans Curetoday souligne non seulement les nombreuses th\u00e9rapies nouvelles et efficaces disponibles pour les patients atteints de cancer, mais montre \u00e9galement comment les patients peuvent se connecter \u00e0 d’autres institutions afin de garantir les traitements les plus efficaces pour leur maladie sp\u00e9cifique. \u00c0 propos de Rhonda et Jeff Jeff Meckstroth […]<\/p>\n","protected":false},"author":386,"featured_media":150477,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14224,14842,14042],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/150795"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/386"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=150795"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/150795\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/150477"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=150795"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=150795"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=150795"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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