{"id":151368,"date":"2019-08-29T15:09:13","date_gmt":"2019-08-29T19:09:13","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=151368&preview=true&preview_id=151368"},"modified":"2019-09-12T15:45:39","modified_gmt":"2019-09-12T19:45:39","slug":"une-histoire-sur-langio-oedeme-hereditaire-est-ce-que-jai-le-droit-de-rire-et-de-sourire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/08\/29\/une-histoire-sur-langio-oedeme-hereditaire-est-ce-que-jai-le-droit-de-rire-et-de-sourire\/","title":{"rendered":"Une Histoire sur l\u2019angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire : est-ce que j\u2019ai le droit de rire et sourire ?"},"content":{"rendered":"

Au fur et \u00e0 mesure que mes enfants grandissent, ils semblent cr\u00e9er des histoires \u00e9labor\u00e9es sur les raisons pour lesquelles ils n\u2019ont pas rang\u00e9 leur chambre ni compl\u00e9t\u00e9 aucune autre t\u00e2che de leur liste. J\u2019ai essay\u00e9 de cr\u00e9er des chansons qui les aident \u00e0 rester concentr\u00e9s, mais il est difficile de cr\u00e9er une chanson normalement pour les enfants pertinente pour deux adolescents. En d\u00e9pit de mes tentatives de ralliement pom-pom-girl-esque ainsi que des petits mots aux couleurs vives, que je colle de mani\u00e8re strat\u00e9gique sur les miroirs, les portes, les t\u00e9l\u00e9phones et les \u00e9crans d\u2019ordinateur, ils ne voient curieusement pas la liste. Je tr\u00e9buche sur les chaussures de mes enfants laiss\u00e9es dans le couloir lors de mes visites aux toilettes tard dans la nuit. Je fr\u00e9mis quand je pense aux moments o\u00f9 les pieds ont surv\u00e9cu des attaques au lego qui se cachait sur le tapis. J\u2019ai peut-\u00eatre une chance de rejoindre le Cirque Du Soleil en raison de mes r\u00e9flexes f\u00e9lins, de la fa\u00e7on dont je me fraye un chemin \u00e0 travers le tapis de glisse int\u00e9rieure faite de chaussettes abandonn\u00e9es, de gla\u00e7ons fondus, de lotion et de substances myst\u00e9rieuses dans la salle de bain et le sol de la cuisine. En plus de \u00e7a il y a des paniers \u00e0 linge sans fond, et pourquoi tout le monde s\u2019attend-il \u00e0 manger plus d\u2019un repas par jour ?<\/p>\n

M\u00eame si je suis atteinte d\u2019AOH<\/a> et de douleur chronique, j’ai les m\u00eames probl\u00e8mes auxquels les m\u00e8res font face. J’ai appris par la maternit\u00e9 que les larmes couleraient. J’ai aussi appris que rire, c’est tr\u00e8s bien. Les le\u00e7ons que j’ai apprises en tant que m\u00e8re m’ont aid\u00e9 \u00e0 \u00eatre plus patiente, \u00e0 sourire et m\u00eame \u00e0 rire des frustrations de la vie. J’ai appris \u00e0 appliquer ces m\u00eames le\u00e7ons \u00e0 la fa\u00e7on dont je g\u00e8re les difficult\u00e9s de ma maladie.<\/p>\n

Lorsque je partage des histoires personnelles sur ma maladie en ligne ou lors de conf\u00e9rences, on me demande comment puis-je sourire ou m\u00eame rire ? Les gens se sont demand\u00e9 si mes probl\u00e8mes m\u00e9dicaux \u00e9taient vraiment difficiles depuis que je poste des photos et des vid\u00e9os de moi en train de rire et de sourire. Au d\u00e9but de mon diagnostic, je me suis pos\u00e9 la m\u00eame question.<\/p>\n

Je peux comprendre qu\u2019il n\u2019y a rien d\u2019humoristique ni dans mes histoires sur les moments quand j\u2019ai failli mourir en pr\u00e9sence de mes enfants ou \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, ni de voir les cicatrices de mes trach\u00e9otomies qui sont frappants \u00e0 voir, ni les innombrables fois o\u00f9 j\u2019\u00e9tais sous ventilation, ni quand j\u2019\u00e9tais souvent clou\u00e9e au lit.<\/p>\n

C\u2019est rageant combien de fois un personnel m\u00e9dical ou d\u2019autres personnes m\u2019ont trait\u00e9 de menteur et d\u2019hypocondriaque. Lire les commentaires grossiers et m\u00e9chants sous un article de presse \u00e9crit sur moi et ma maladie me faisait mal. Les gens ont effectivement mis en doute mon amour pour ma famille en restant en vie. Ils pensaient que si j’aimais vraiment ma famille, je devrais mourir pour mettre fin \u00e0 leurs souffrances financi\u00e8res et \u00e9motionnelles. Ceci est juste une petite partie de la fa\u00e7on grossi\u00e8re et blessante dont les gens m’ont parl\u00e9. Apr\u00e8s avoir entendu ces histoires, je comprends pourquoi les gens se demandent comment je peux encore rire et sourire.<\/p>\n

Je ne voulais plus \u00eatre prisonni\u00e8re des id\u00e9es de la soci\u00e9t\u00e9 sur la fa\u00e7on de montrer mes \u00e9motions. J’ai d\u00e9cid\u00e9 de ne pas perdre une seconde de plus \u00e0 essayer de justifier aupr\u00e8s des gens toutes les raisons pour lesquelles je devrais vivre. La douleur chronique et l’AOH trouveront toujours le moyen de me voler de pr\u00e9cieux moments, de ceux que j\u2019aime et des personnes que je veux aider. Une fois que j\u2019ai pleur\u00e9 mon ancienne vie et accept\u00e9 la douleur et la maladie dont je souffrais, \u00e9trangement, j\u2019ai trouv\u00e9 un sentiment de paix. J’ai choisi de me tenir des promesses qui affirmeraient ma vie. Je fais un effort quotidien pour observer et appr\u00e9cier la beaut\u00e9 qui m’entoure. J’ai appris \u00e0 appr\u00e9cier les grands et les petits moments que je passe avec ceux que j’aime. Je souhaite utiliser mes histoires pour inciter les autres \u00e0 vivre sans regrets et \u00e0 s\u2019aimer. Je continuerai \u00e0 sourire et \u00e0 rire, en reconnaissant les moments humoristiques de la vie. Quand je souris et rigole, cela ne masque ni ne diminue la douleur et la souffrance que je subis tous les jours. Pour ceux qui demandent s\u2019il est acceptable de rire et de sourire, ma r\u00e9ponse est OUI. Car quand je ris et souris, cela t\u00e9moigne du miracle de ma vie.<\/p>\n

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\u00c0 propos de l’auteur<\/strong> : Je suis Loukisha Olive-McCoy, m\u00e8re de deux enfants et mari\u00e9e depuis 22 ans. On m’a diagnostiqu\u00e9 une douleur chronique et un l\u2019angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire (AOH en abr\u00e9g\u00e9), qui est une maladie extr\u00eamement rare et potentiellement mortelle. M\u00eame si je dois faire des infusions deux fois par semaine et ressentir des douleurs insupportables au quotidien, je n\u2019ai pas perdu mon appr\u00e9ciation des choses simples de la vie. Je refuse de laisser mes troubles physiques me d\u00e9finir. J’aime \u00eatre une femme, une m\u00e8re, une s\u0153ur, une fille et une amie. Je veux montrer aux autres que vivre avec une maladie ne signifie pas que la vie est finie. Suivez et aimez ma cha\u00eene YouTube<\/a>, Twitter<\/a>, Instagram<\/a> et la page Facebook<\/a> intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Loukisha\u2019s Story\u00a0\u00bb. Vous y trouverez des histoires personnelles sur la beaut\u00e9 et les difficult\u00e9s de ma vie. Sur ma page, je dis que chaque personne \u00e0 une histoire \u00e0 raconter, alors n\u2019ayez pas peur de raconter la v\u00f4tre.<\/p>\n

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