{"id":151751,"date":"2019-09-04T11:41:50","date_gmt":"2019-09-04T15:41:50","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=151751&preview=true&preview_id=151751"},"modified":"2019-09-12T15:42:24","modified_gmt":"2019-09-12T19:42:24","slug":"nyt-une-femme-qui-recoit-un-traitement-vital-contre-sa-maladie-rare-fait-face-a-lexpultion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/04\/nyt-une-femme-qui-recoit-un-traitement-vital-contre-sa-maladie-rare-fait-face-a-lexpultion\/","title":{"rendered":"NYT : Une Femme qui re\u00e7oit un traitement vital contre sa maladie rare fait face \u00e0 l\u2019expulsion"},"content":{"rendered":"

Selon The New York Times <\/em>(NYT), \u00e0 cause de la nouvelle politique d’immigration sous\u00a0l\u2019administration Trump, six migrants recevant un traitement vital ont re\u00e7u des arr\u00eat\u00e9s d’expulsion ; y compris une jeune femme luttant contre une maladie rare.<\/a><\/h3>\n

Cette histoire illustre \u00e0 quel point il est important d\u2019avoir son mot \u00e0 dire – et de donner la parole \u00e0 d\u2019autres personnes.<\/p>\n

Sans aucune annonce publique, les services de citoyennet\u00e9 et d’immigration des \u00c9tats-Unis ont supprim\u00e9 un programme \u00ab d\u2019action diff\u00e9r\u00e9e \u00bb qui permettait aux immigrants d’\u00e9viter l’expulsion alors que leurs proches ou eux-m\u00eames suivaient un traitement m\u00e9dical vital. L’agence a d\u00e9clar\u00e9 avoir re\u00e7u 1 000 applications \u00e0 action diff\u00e9r\u00e9e li\u00e9es \u00e0 des probl\u00e8mes m\u00e9dicaux chaque ann\u00e9e.<\/p>\n

L\u2019une des personnes touch\u00e9es est Maria Isabel Bueso, \u00e2g\u00e9e de 7 ans, qui est venue du Guatemala aux \u00c9tats-Unis \u00e0 l’invitation de m\u00e9decins qui menaient un essai clinique pour le traitement de la mucopolysaccharidose de type VI, ou MPS-6.<\/strong><\/p>\n

L\u2019essai n\u2019a pas attir\u00e9 beaucoup de participants et, gr\u00e2ce \u00e0 son inscription, il a finalement conduit la FDA \u00e0 autoriser un traitement contre la MPS-6, qui a augment\u00e9 la survie de patients de plus d\u2019une d\u00e9cennie.<\/p>\n

Mais maintenant, face \u00e0 l\u2019expulsion, le traitement de Maria cesserait brusquement, ce qui pourrait mettre fin \u00e0 ses jours.<\/p>\n

Qu’est-ce que la MPS-6 ?<\/h4>\n

\u00c9galement connu sous le nom de maladie de Maroteaux-Lamy, la MPS-6 est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire caus\u00e9e par une d\u00e9ficience partielle ou totale d’une enzyme, l’arylsulfatase B. Avec cette d\u00e9ficience enzymatique, le corps commence \u00e0 accumuler des glucides complexes appel\u00e9s glycosaminoglycanes, qui peuvent avoir un grand impact sur le fonctionnement des organes.<\/p>\n

Cela peut entra\u00eener le nanisme, une vision obscure et une compression de la moelle \u00e9pini\u00e8re, entre autres anomalies.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur la MPS-6, cliquez ici.<\/em><\/a><\/p>\n

Une \u00ab\u00a0Condamnation \u00e0 mort\u00a0\u00bb<\/h4>\n

Actuellement, \u00e0 24 ans, Maria a particip\u00e9 \u00e0 plusieurs autres \u00e9tudes de m\u00e9decine et a remport\u00e9 des prix pour ses actions en promotion des droits des personnes atteintes de maladies rares\u00a0; faisant une apparition devant des l\u00e9gislateurs \u00e0 Washington et \u00e0 Sacramento. Et au fil des ann\u00e9es pass\u00e9es aux \u00c9tats-Unis, ses parents ont pay\u00e9 pour son traitement qui sauve la vie avec une assurance m\u00e9dicale priv\u00e9e.<\/p>\n

Vous pouvez donc imaginer \u00e0 quel point cette arr\u00eat\u00e9 d\u2019expulsion qu\u2019elle a re\u00e7ue est bouleversante — ce que son m\u00e9decin, son avocat et sa m\u00e8re ont d\u00e9crit comme une\u00a0\u00ab\u00a0condamnation \u00e0 mort\u00a0\u00bb.<\/p>\n

\u00ab Je me sens extr\u00eamement effray\u00e9e et abattue \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Maria. \u00ab\u00a0Le traitement que je re\u00e7ois me maintient en vie.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Selon Paul Harmatz, le gastro-ent\u00e9rologue p\u00e9diatrique impliqu\u00e9 dans le premier essai de Maria et la traitant depuis 2003 :<\/p>\n

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\u00ab\u00a0L’arr\u00eat de cette th\u00e9rapie r\u00e9duira consid\u00e9rablement sa dur\u00e9e de vie.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n

Partout au pays, les m\u00e9decins et les avocats sp\u00e9cialis\u00e9s en droit de l’immigration ont eu du mal \u00e0 comprendre la nouvelle politique et ses cons\u00e9quences. \u00c0 Miami, cela signifiait peut-\u00eatre emp\u00eacher une fille de 8 ans atteinte d’un cancer du nerf de participer \u00e0 un traitement exp\u00e9rimental. Son p\u00e8re, qui r\u00e9side ill\u00e9galement dans le pays, est le seul parent disponible pouvant voyager avec elle.<\/p>\n

Le NYT mentionne un autre cas dont l’enfant re\u00e7oit des traitements contre la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n

Bref – beaucoup pensent que ni aucun enfant ni une personne qui a r\u00e9ussi \u00e0 trouver un traitement ne devrait \u00eatre contraint de l’arr\u00eater en raison de probl\u00e8mes d’immigration. Il est difficile de voir la menace qu’ils repr\u00e9sentent et beaucoup ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de la volont\u00e9 de Maria de participer \u00e0 des essais cliniques.<\/strong><\/p>\n

Dans un communiqu\u00e9, le Boston Medical Center, un h\u00f4pital de recherche situ\u00e9 dans une ville qui constitue une plaque tournante pour les essais cliniques et les traitements innovants, s’est dit \u00ab\u00a0profond\u00e9ment pr\u00e9occup\u00e9\u00a0\u00bb par la nouvelle politique et ses cons\u00e9quences pour les patients qui suivent un traitement contre des \u00ab\u00a0maladies extr\u00eamement graves\u00a0\u00bb.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous nous opposons \u00e0 toute action susceptible d’emp\u00eacher les personnes d’acc\u00e9der aux soins de sant\u00e9 dont elles ont besoin.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n

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