{"id":151771,"date":"2019-09-04T12:21:03","date_gmt":"2019-09-04T16:21:03","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=151771&preview=true&preview_id=151771"},"modified":"2019-09-12T15:37:26","modified_gmt":"2019-09-12T19:37:26","slug":"des-groupes-de-defense-des-droits-des-patients-demandant-au-ministere-de-la-sante-indien-de-mettre-en-oeuvre-une-politique-de-soins-provisoires-pour-les-patients-atteints-de-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/04\/des-groupes-de-defense-des-droits-des-patients-demandant-au-ministere-de-la-sante-indien-de-mettre-en-oeuvre-une-politique-de-soins-provisoires-pour-les-patients-atteints-de-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Des Groupes de d\u00e9fense des droits des patients demandent au minist\u00e8re de la Sant\u00e9 indien de mettre en \u0153uvre une politique de soins provisoires pour les patients atteints de maladies rares"},"content":{"rendered":"

Selon une r\u00e9cente publication de Moneycontrol<\/em><\/a>, des groupes de d\u00e9fense des droits des patients en Inde appellent le ministre de la Sant\u00e9 et de la Famille, Harsh Vardhan, \u00e0 mettre en place un syst\u00e8me provisoire pour soutenir le bien-\u00eatre des patients atteints de maladies rares, tandis que la Politique nationale de traitement des maladies rares<\/a> (PNTMR) est finalis\u00e9e.<\/p>\n

La PNTMR<\/h2>\n

La PNTMR est la politique nationale du gouvernement indien d\u00e9crivant la strat\u00e9gie du pays en mati\u00e8re de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Il a \u00e9t\u00e9 introduit par le gouvernement central en 2017, avec une dotation en aide financi\u00e8re de pr\u00e8s de 14 millions de dollars pour investir dans les soins des patients atteints de maladies rares.<\/p>\n

En novembre 2018, toutefois, les attitudes au sein du gouvernement avaient chang\u00e9. L’allocation de 14 millions de dollars, et toute la politique qui l’accompagne, a \u00e9t\u00e9 suspendue. Le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 a annonc\u00e9 que l’administration s’attacherait d\u00e9sormais \u00e0 traiter les maladies transmissibles et non transmissibles plut\u00f4t que les maladies rares.<\/p>\n

Deux groupes de d\u00e9fense des droits des patients, l\u2019Organisation pour les maladies rares en Inde<\/a> (OMRI) et la Soci\u00e9t\u00e9 de soutien pour le stockage lysosomal<\/a> (SSSL), ont \u00e9crit au ministre Vardhan pour encourager le gouvernement \u00e0 mettre en place un filet de s\u00e9curit\u00e9 pour la communaut\u00e9 importante des patients atteintes de maladies rares en Inde.<\/p>\n

Les Maladies rares en Inde<\/h2>\n

Les maladies rares ne sont pas moins courantes en Inde que dans d’autres parties du monde. Toutefois, selon les directives actuelles en Inde, il n\u2019existe pas de d\u00e9finition \u00e9tablie<\/a> de ce qui constitue une maladie \u00ab\u00a0rare\u00a0\u00bb. Aux \u00c9tats-Unis, on estime que les maladies rares touchent moins de 200 000 personnes (environ 0,06% de la population en 2018). Au Japon, on estime que les maladies rares touchent moins de 50 000 personnes (environ 0,04% de la population en 2017). L\u2019OMRI, l’un des groupes qui adressent une p\u00e9tition au minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de la Famille, sugg\u00e8re de la d\u00e9finir<\/a> en Inde comme affectant moins d’un individu sur 5 000 (seulement 0,02% des personnes).<\/p>\n

Le groupe de d\u00e9fense des droits note que la politique en mati\u00e8re de maladies rares est dict\u00e9e non seulement par la population d’un pays, mais \u00e9galement par ses ressources. L\u2019Inde<\/a> a environ 4 fois<\/a> la population des \u00c9tats-Unis, mais son PIB n\u2019est que de 2,75 milliards de dollars environ, contre pr\u00e8s de 20,5 milliards de dollars<\/a> aux \u00c9tats-Unis. La difficult\u00e9 ne r\u00e9side pas uniquement dans la mani\u00e8re de traiter les patients atteints de maladies rares, mais aussi de d\u00e9terminer qui sont ces patients.<\/p>\n

Les groupes de d\u00e9fense, tels que l\u2019OMRI et la SSSL, sont particuli\u00e8rement pr\u00e9occup\u00e9s par un certain nombre de patients atteints de maladies rares qui recevaient d\u00e9j\u00e0 un traitement en vertu de cette disposition quand elle a \u00e9t\u00e9 suspendue par le gouvernement. Les patients, affirment-ils, ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9s par le gouvernement comme souffrant de maladies rares. Lorsque le programme a \u00e9t\u00e9 suspendu, cependant, leur traitement a \u00e9t\u00e9 arr\u00eat\u00e9. La SSSL a \u00e9crit dans une lettre \u00e0 Vardhan que ces anciens patients avaient peu d\u2019options et peu d\u2019espoir.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Tout ce que nous demandons, c’est une assistance au traitement provisoire pour les enfants qui ont fait une demande\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la cofondatrice de l’OMRI, Prasanna Shirol.<\/p>\n

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