{"id":151935,"date":"2019-09-05T16:23:36","date_gmt":"2019-09-05T20:23:36","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=151935&preview=true&preview_id=151935"},"modified":"2019-09-12T15:37:35","modified_gmt":"2019-09-12T19:37:35","slug":"lhistoire-de-deux-soeurs-atteintes-de-fibrose-kystique-souligne-les-obstacles-a-lacces-au-traitement-qui-restent","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/05\/lhistoire-de-deux-soeurs-atteintes-de-fibrose-kystique-souligne-les-obstacles-a-lacces-au-traitement-qui-restent\/","title":{"rendered":"L\u2019Histoire de deux s\u0153urs atteintes de fibrose kystique souligne les obstacles \u00e0 l’acc\u00e8s au traitement qui restent"},"content":{"rendered":"

Selon un article du Sunday Post<\/em><\/a>, les s\u0153urs Shona et Kirsty Young, \u00e2g\u00e9es respectivement de 24 et 29 ans, sont n\u00e9es avec la fibrose kystique, une maladie rare et d\u00e9vastatrice.<\/strong> Cependant, les deux femmes ne sont pas trait\u00e9es de la m\u00eame mani\u00e8re. Kirsty a acc\u00e8s au m\u00e9dicament Symkevi, mais pas Shona. Comme le m\u00e9dicament n’est pas couvert par le NHS du Royaume-Uni, seuls les patients dont la fonction pulmonaire est inf\u00e9rieure \u00e0 un certain niveau peuvent l’user.<\/strong><\/p>\n

La fibrose kystique est un type de maladie g\u00e9n\u00e9tique qui peut avoir des cons\u00e9quences sur tout le corps, mais elle se caract\u00e9rise surtout par l’accumulation de mucus collant anormalement \u00e9pais dans les poumons.<\/strong> Ce mucus devient un terreau propice et un habitat pour les bact\u00e9ries potentiellement infectieuses. De nombreux patients doivent prendre des antibiotiques pendant une grande partie de leur vie. Ce trouble est caus\u00e9 par des mutations du g\u00e8ne CFTR. Les sympt\u00f4mes de la fibrose kystique comprennent le d\u00e9clin progressif de la fonction pulmonaire, des infections des poumons et des sinus, tousser du mucus, des selles graisseuses, une croissance m\u00e9diocre, la st\u00e9rilit\u00e9 masculine, des pieds nus et des probl\u00e8mes digestifs. Le traitement comprend des antibiotiques et des m\u00e9dicaments ou des proc\u00e9dures destin\u00e9es \u00e0 maintenir la fonction pulmonaire. La transplantation pulmonaire est une option possible lorsque la fonction pulmonaire d\u00e9cline gravement.<\/strong> L’esp\u00e9rance de vie varie entre 40 et 50 ans avec de bons soins. Pour en savoir plus sur la fibrose kystique, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Coinc\u00e9e dans l\u2019incertitude<\/h2>\n

Kirsty a vu sa fonction pulmonaire d\u00e9cliner au niveau sp\u00e9cifi\u00e9, mais pas Shona. Toutefois, si la situation perdure, la capacit\u00e9 de Shona \u00e0 respirer va bient\u00f4t se d\u00e9t\u00e9riorer, m\u00eame si l’utilisation de Symkevi pourrait aider \u00e0 retarder la progression de ces sympt\u00f4mes.<\/strong> Symkevi et un autre m\u00e9dicament contre la fibrose kystique, Orkambi, ont tous deux \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9s par le Scottish Medicines Consortium car ils n\u2019\u00e9taient pas jug\u00e9s rentables ; Vertex, le fabricant de m\u00e9dicaments, souhaite demander 100 000 \u00a3 par an pour les m\u00e9dicaments.<\/p>\n

La soci\u00e9t\u00e9 fournit actuellement les m\u00e9dicaments dans le cadre d\u2019un programme d\u2019acc\u00e8s \u00ab\u00a0charitable\u00a0\u00bb \u00e0 1 000 patients confront\u00e9s au ralentissement respiratoire le plus grave. Les n\u00e9gociations entre les r\u00e9gulateurs et l’entreprise se poursuivent. Les clubs d’acheteurs de la communaut\u00e9 des patients esp\u00e8rent acheter les m\u00e9dicaments \u00e0 l’\u00e9tranger alors que la soci\u00e9t\u00e9 et les r\u00e9gulateurs continuent \u00e0 se chamailler.<\/strong><\/p>\n

Pendant ce temps, les recherches se poursuivent sur le d\u00e9veloppement d’une th\u00e9rapie g\u00e9nique contre la fibrose kystique, qui rendrait les m\u00e9dicaments tels que Symkevi obsol\u00e8tes.<\/p>\n

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Selon un article du Sunday Post, les s\u0153urs Shona et Kirsty Young, \u00e2g\u00e9es respectivement de 24 et 29 ans, sont n\u00e9es avec la fibrose kystique, une maladie rare et d\u00e9vastatrice. Cependant, les deux femmes ne sont pas trait\u00e9es de la m\u00eame mani\u00e8re. Kirsty a acc\u00e8s au m\u00e9dicament Symkevi, mais pas Shona. Comme le m\u00e9dicament n’est […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":151730,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14145],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/151935"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=151935"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/151935\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/151730"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=151935"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=151935"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=151935"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}