{"id":151953,"date":"2019-09-05T16:51:08","date_gmt":"2019-09-05T20:51:08","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=151953&preview=true&preview_id=151953"},"modified":"2019-09-12T15:42:10","modified_gmt":"2019-09-12T19:42:10","slug":"les-defenseurs-des-droits-des-personnes-atteintes-de-maladies-rares-devraient-se-tourner-ver-le-succes-des-registres-de-patients-atteints-de-cancer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/05\/les-defenseurs-des-droits-des-personnes-atteintes-de-maladies-rares-devraient-se-tourner-ver-le-succes-des-registres-de-patients-atteints-de-cancer\/","title":{"rendered":"Les D\u00e9fenseurs des droits des personnes atteintes de maladies rares devraient se tourner vers le succ\u00e8s des registres de patients atteints de cancer"},"content":{"rendered":"

Selon un article de curetoday.com<\/a>, les registres de patients atteints de cancer ont eu un impact majeur sur l’am\u00e9lioration des r\u00e9sultats pour les patients.<\/strong> Prenons l’exemple de Rhonda et de Jeff Meckstroth. Jeff a re\u00e7u un diagnostic de cancer bronchique non \u00e0 petites cellules (CBNPC) au stade 4 avec r\u00e9arrangement ALK. Le couple a conclu un accord : Jeff fera de son mieux pour continuer son travail sur leur ferme et Rhonda s’engagerait dans des recherches afin d’obtenir le meilleur traitement possible.<\/strong><\/p>\n

Malgr\u00e9 un diagnostic grave, le cancer de Jeff est sous contr\u00f4le quatre ans plus tard. Il a fallu plusieurs essais pour trouver un m\u00e9dicament qui fonctionnait, mais au final, les efforts de Rhonda ont vraiment port\u00e9 ses fruits.<\/strong> Rhonda est devenue un ardent d\u00e9fenseur dans la communaut\u00e9 du cancer bronchique et aide \u00e9galement \u00e0 recruter des patients pour le registre du cancer bronchique.<\/p>\n

Des Registres de patients atteints de maladies rares<\/h2>\n

De temps en temps, nous avons parfois mentionn\u00e9 des registres sur notre site. Certaines des communaut\u00e9s de maladies rares les mieux organis\u00e9es en poss\u00e8dent, mais beaucoup n’en ont pas. C’est vraiment dommage, car les registres de patients peuvent contribuer \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s de la recherche sur les maladies rares et contribuer directement \u00e0 la mise au point de nouveaux traitements r\u00e9volutionnaires susceptibles de changer compl\u00e8tement la vie des patients.<\/strong><\/p>\n

Les registres de patients ressemblent exactement \u00e0 ce qu\u2019on les pense : ce sont essentiellement des enregistrements de patients connus atteints d\u2019une maladie donn\u00e9e. Cela tout seul peut ne pas sembler tr\u00e8s utile, mais cela peut \u00eatre b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 bien des \u00e9gards. Tout d’abord, ils peuvent constituer une liste pr\u00e9d\u00e9finie d’informations de contact pour les chercheurs pouvant aider les patients \u00e0 \u00eatre recrut\u00e9s pour des \u00e9tudes importantes ou m\u00eame des essais cliniques pour de nouveaux m\u00e9dicaments.<\/strong> Certains registres demandent \u00e9galement aux patients de fournir leurs propres donn\u00e9es de sant\u00e9 afin que les scientifiques puissent les utiliser pour mener des recherches et d\u00e9velopper de nouveaux traitements.<\/p>\n

Les registres sont un moyen de faciliter la communication bidirectionnelle et peuvent faire une grande diff\u00e9rence pour rendre la recherche plus efficace.<\/strong> Les registres de patients les plus efficaces encouragent \u00e9galement r\u00e9guli\u00e8rement les patients \u00e0 faire part de leurs exp\u00e9riences en mati\u00e8re de traitement, de sympt\u00f4mes, etc.<\/p>\n

Peser les avantages et les inconv\u00e9nients<\/h2>\n

En v\u00e9rit\u00e9, un registre n\u2019est pas toujours pratique pour toutes les maladies rares, en particulier celles qui sont extr\u00eamement rares et qui n\u2019ont qu\u2019un petit nombre de patients connus.<\/strong> Cela n\u00e9cessite \u00e9galement un d\u00e9vouement important et une dynamique organisationnelle \u00e0 maintenir et \u00e0 mettre \u00e0 jour. D’autres inconv\u00e9nients sont que cela peut \u00eatre difficile pour les patients qui n’ont pas acc\u00e8s \u00e0 un ordinateur \/ \u00e0 Internet. Parfois, le domaine m\u00e9dical ne respecte pas les donn\u00e9es pouvant \u00eatre collect\u00e9es \u00e0 partir de registres.<\/strong><\/p>\n

N\u00e9anmoins, les avantages l’emportent certainement sur les inconv\u00e9nients et les communaut\u00e9s de patients atteints de maladies rares devraient envisager de cr\u00e9er un registre si elles ont la capacit\u00e9 d’en cr\u00e9er un.<\/strong><\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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