{"id":152033,"date":"2019-09-06T16:16:59","date_gmt":"2019-09-06T20:16:59","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=152033&preview=true&preview_id=152033"},"modified":"2019-09-12T15:38:58","modified_gmt":"2019-09-12T19:38:58","slug":"le-pouvoir-de-laction-solidaire-pour-fournir-une-couverture-dassurance-pour-la-therapie-genique-de-lamyotrophie-spinale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/06\/le-pouvoir-de-laction-solidaire-pour-fournir-une-couverture-dassurance-pour-la-therapie-genique-de-lamyotrophie-spinale\/","title":{"rendered":"Le Pouvoir de l’action solidaire pour fournir une couverture d’assurance pour la th\u00e9rapie g\u00e9nique de l\u2019amyotrophie spinale"},"content":{"rendered":"

Maisie Green<\/strong><\/h2>\n

Maisie Green est une petite fille de 20 mois pour qui l’assurance a finalement autoris\u00e9 la couverture d’un traitement contre l\u2019amyotrophie spinale<\/a> qui change la vie.<\/p>\n

Il y a deux semaines, elle a re\u00e7u la perfusion singuli\u00e8re de la th\u00e9rapie et des am\u00e9liorations notables ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 apport\u00e9es. Sa m\u00e8re explique qu\u2019avant cette th\u00e9rapie, elle ne pouvait pas se redresser sans aide plus de 9 secondes, mais apr\u00e8s juste une semaine, elle pouvait se redresser pendant 53 secondes.<\/p>\n

La meilleure partie de ce traitement est qu\u2019il est une perfusion unique. Il s’appelle Zolgensma et vient d’\u00eatre autoris\u00e9 par la FDA en mai dernier. En d’autres termes, Maisie continuera d\u00e9sormais \u00e0 progresser sans ayant besoin d\u2019une injection tous les 4 mois (son traitement pr\u00e9c\u00e9dent \u00e9tait Spinraza). Non seulement un traitement qu\u2019on doit faire tous les 4 mois prend souvent beaucoup de temps, mais en plus, il est douloureux et inconfortable pour les enfants. De plus, Spinraza co\u00fbte 125 000 dollars par injection, soit 375 000 dollars par an. Heureusement, la plupart des assureurs couvrent cette option. Cependant, \u00e0 long terme, est-il dans l\u2019int\u00e9r\u00eat financier des assureurs de continuer \u00e0 faire \u00e7a ?<\/p>\n

Certes, Zolgensma est au prix de 2,1 millions de dollars. Cependant, cela n\u2019est n\u00e9cessaire qu\u2019une fois et, surtout, il peut am\u00e9liorer consid\u00e9rablement les r\u00e9sultats pour les patients et leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n

Initialement, la compagnie d’assurance de Maisie a refus\u00e9 de couvrir Zolgensma. Mais \u00ab l’arm\u00e9e de Maisie<\/a> \u00bb, un groupe de 700 d\u00e9fenseurs d\u00e9vou\u00e9s, se sont battus pour que la compagnie revienne sur cette d\u00e9cision au cours d’une campagne de deux mois. Aujourd’hui, la famille de Maisie utilise l’arm\u00e9e cr\u00e9\u00e9e pour eux afin d’aider les autres \u00e0 recevoir le traitement dont ils ont besoin.<\/p>\n

Les parents de Maisie ont cr\u00e9\u00e9 le groupe il y a plus d’un an. Leur objectif initial \u00e9tait de sensibiliser le public \u00e0 l\u2019AS et de collecter l\u2019argent n\u00e9cessaire pour les longs voyages qu\u2019ils avaient \u00e0 faire pour le traitement de leur fille. La p\u00e9riode qui a suivi le diagnostic initial a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement difficile pour la famille. Ils ont fini par perdre leur maison et ils \u00e9taient en difficult\u00e9. Le groupe leur a non seulement apport\u00e9 un soutien financier, mais il est en plus devenu une voix collective pour le combat de Maisie.<\/p>\n

Les Travaux en cours de l’arm\u00e9e de Maisie<\/h2>\n

Comment fonctionne l’arm\u00e9e de Maisie ? Ils utilisent les r\u00e9seaux sociaux, contactent les m\u00e9dias et t\u00e9l\u00e9phonent aux compagnies d’assurance. Les adresses \u00e9lectroniques et les num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone des compagnies d’assurance de chaque enfant pour lequel ils se battent sont fournis, puis les volontaires se rendent au travail se faire entendre. Ils contactent \u00e9galement les journalistes sur Twitter et divers m\u00e9dias pour faire passer le message. Les volontaires n’ont pas de script sp\u00e9cifique \u00e0 suivre, mais chacun exprime le m\u00eame sentiment de mani\u00e8re polie et courtoise.<\/p>\n

Ils communiquent via Facebook et leur travail couvre les \u00c9tats-Unis. Le groupe dispose d\u2019une \u00e9quipe de nuit et d\u2019une \u00e9quipe de jour pour veiller \u00e0 ce que la communication soit continue et insistante.<\/p>\n

Dans le cas de Maisie, sa m\u00e8re a organis\u00e9 une r\u00e9union en personne avec les repr\u00e9sentants de sa compagnie d\u2019assurance, car elle leur a demand\u00e9 de regarder sa fille dans les yeux et de lui refuser la couverture.<\/p>\n

Les histoires de r\u00e9ussite affluent. Actuellement, deux enfants pour lesquels l’arm\u00e9e se bat sont toujours sans couverture, mais ils n’abandonnent pas la bataille.<\/p>\n

\u00ab Leur succ\u00e8s refl\u00e8te non seulement l’efficacit\u00e9 des campagnes de pression publiques, mais \u00e9galement les enjeux pour les familles. \u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Des Histoires de la lutte<\/h2>\n

Voici quelques histoires de patients b\u00e9n\u00e9ficiant de l’arm\u00e9e de Maisie.<\/p>\n

Estelle Lemieux<\/h3>\n

Estelle Lemieux a re\u00e7u l’autorisation pour Zolgensma juste 3 jours apr\u00e8s le refus de couverture, gr\u00e2ce \u00e0 l’arm\u00e9e de Maisie. Sa famille \u00e9tait totalement incr\u00e9dule et reconnaissante de cette d\u00e9cision.<\/p>\n

La m\u00e8re d’Estelle explique que le simple fait de savoir qu’ils avaient le soutien du groupe l’a aid\u00e9e \u00e0 se sentir mieux.<\/p>\n

Maddy Bruce<\/h3>\n

Maddy Bruce a une participation particuli\u00e8rement importante dans ce processus d’autorisation car elle a 2 ans en moins d’un mois. Zolgensma n\u2019est autoris\u00e9 que pour les patients atteints d\u2019AS qui ont 2 ans ou moins. Maddy a \u00e9t\u00e9 refus\u00e9e \u00e0 plusieurs reprises parce que \u00ab ce n’est pas m\u00e9dicalement n\u00e9cessaire \u00bb. On lui a administr\u00e9 Spinraza depuis l’\u00e2ge de 2 jours et le traitement l’a aid\u00e9e. Mais comme d\u2019autres patients, elle d\u00e9teste recevoir l\u2019injection. Le traitement singulier pourrait compl\u00e8tement changer sa qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n

Lincoln DellaMaggiora<\/h3>\n

Lincoln DellaMaggiora a 15 mois. Son assurance lui a refus\u00e9 Zolgensma parce que son m\u00e9decin n\u2019a pas accept\u00e9 le traitement. Son m\u00e9decin affirme que l’autorisation de la FDA \u00e9tait bas\u00e9e sur la r\u00e9ponse du traitement chez les enfants de moins de 6 mois (malgr\u00e9 le fait qu’il ait \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 pour les enfants de 2 ans et moins). Sa famille est persuad\u00e9e que l’injection pourrait aider leur fils et l’arm\u00e9e de Maisie travaille fort pour parler aux m\u00e9dias et raconter l’histoire de la famille. La famille DellaMaggiora n\u2019est en contact avec le groupe que depuis une semaine et ils disent que la r\u00e9ponse a \u00e9t\u00e9 rapide et \u00e9tonnante.<\/p>\n

Se tourner vers l\u2019avenir<\/h2>\n

La m\u00e8re de Maisie a pass\u00e9 plus de 200 appels t\u00e9l\u00e9phoniques pour plaider en faveur de l’acc\u00e8s au traitement pour diff\u00e9rents enfants. Elle dit qu’elle pense que parler aux assureurs au t\u00e9l\u00e9phone rend chaque histoire plus r\u00e9elle, plus humaine. Elle est capable d’utiliser l’inflexion pour d\u00e9peindre son d\u00e9sespoir. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, cette m\u00e9thode a eu un impact sur de nombreuses familles et tout le monde esp\u00e8re qu’il en sera de m\u00eame pour Lincoln et Maddy.<\/p>\n

Cette action solidaire exprime clairement le pouvoir de la communaut\u00e9 pour faire des changements. Surtout dans la communaut\u00e9 des maladies rares, nous avons plus de pouvoir lorsque nous travaillons ensemble.<\/p>\n

Vous pouvez en savoir plus sur les histoires de ces enfants et de l’Arm\u00e9e de Masie ici.<\/a><\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Maisie Green Maisie Green est une petite fille de 20 mois pour qui l’assurance a finalement autoris\u00e9 la couverture d’un traitement contre l\u2019amyotrophie spinale qui change la vie. Il y a deux semaines, elle a re\u00e7u la perfusion singuli\u00e8re de la th\u00e9rapie et des am\u00e9liorations notables ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 apport\u00e9es. Sa m\u00e8re explique qu\u2019avant cette […]<\/p>\n","protected":false},"author":110,"featured_media":151540,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14566,14043,14003,14042],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/152033"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/110"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=152033"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/152033\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/151540"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=152033"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=152033"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=152033"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}