{"id":152042,"date":"2019-09-06T16:27:50","date_gmt":"2019-09-06T20:27:50","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=152042&preview=true&preview_id=152042"},"modified":"2019-09-12T15:42:31","modified_gmt":"2019-09-12T19:42:31","slug":"un-dispositif-de-monitorage-portable-surveille-la-forme-tardive-de-la-maladie-de-pompe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/06\/un-dispositif-de-monitorage-portable-surveille-la-forme-tardive-de-la-maladie-de-pompe\/","title":{"rendered":"Un Dispositif de monitorage portable surveille la forme tardive de la maladie de Pompe"},"content":{"rendered":"
Des dispositifs de monitorage portables permettant de suivre les mouvements d’une personne, les battements de c\u0153ur et les fonctions corporelles est devenu populaire dans la soci\u00e9t\u00e9 car il nous donne une vue sur le corps et nous permet de surveiller les fluctuations de notre sant\u00e9. Tandis que toute personne peut \u00eatre int\u00e9ress\u00e9e par son rythme cardiaque et si elle compte suffisamment de pas quotidiens, pour les personnes atteintes d\u2019une maladie de Pompe \u00e0 apparition tardive, les avantages vont au-del\u00e0 de l\u2019int\u00e9r\u00eat occasionnel pour les rythmes de sant\u00e9. Comme indiqu\u00e9 \u00e0 l’origine dans Pompe Disease News<\/em><\/a>, une nouvelle \u00e9tude a montr\u00e9 que, pour les personnes atteintes d’une maladie de Pompe \u00e0 apparition tardive, cette technologie portable pouvait les aider \u00e0 comprendre l’\u00e9tat de leur maladie et \u00e0 cr\u00e9er des plans de mod\u00e8les de mobilit\u00e9.<\/div>\n

Quelle est la maladie de Pompe ?<\/h3>\n
La maladie de Pompe<\/a> est une maladie g\u00e9n\u00e9tique progressive qui entra\u00eene une production excessive de glycog\u00e8ne, un sucre au niveau cellulaire. La maladie affecte la capacit\u00e9 de l\u2019organisme \u00e0 traiter cet exc\u00e8s de glycog\u00e8ne, ce qui l\u2019accumule des mol\u00e9cules toxiques. Cette accumulation affecte le fonctionnement de n’importe quelle partie du corps : organes, tissus ou muscles. Cela affaiblit le corps et rend difficile la pratique d’activit\u00e9s physiques telles que marcher, faire du sport, grimper ou se lever. La maladie peut \u00eatre fatale.<\/div>\n
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La maladie est progressive, ce qui signifie qu\u2019elle s\u2019aggrave avec le temps. Pour les patients atteints de cette maladie, cela signifie que la difficult\u00e9 avec la mobilit\u00e9 s’aggrave jusqu’\u00e0 ce qu’ils perdent davantage de mobilit\u00e9 et qu’ils doivent utiliser un fauteuil roulant ou une aide \u00e0 la marche. Cela rend la technologie portable particuli\u00e8rement utile pour suivre la progression de la maladie dans le temps et comparer ses mouvements avec la population en g\u00e9n\u00e9ral.<\/div>\n
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Les Dispositifs portables et la maladie de Pompe<\/h3>\n
L’\u00e9tude a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que les personnes atteintes de la maladie de Pompe ont tendance \u00e0 \u00eatre moins mobiles que la population en g\u00e9n\u00e9ral, avec une moyenne de moins de pas. Ils ont \u00e9galement compar\u00e9 les personnes atteintes de la maladie de Pompe avec diff\u00e9rentes progressions de la maladie, diff\u00e9rents \u00e2ges, taux de douleur et de fatigue et dur\u00e9es. Ils ont constat\u00e9 une grande variation de la mobilit\u00e9 selon l’un ou l’autre de ces crit\u00e8res, avec des taux de mobilit\u00e9 plus \u00e9lev\u00e9s chez les personnes plus jeunes, ayant une maladie moins d\u00e9velopp\u00e9e, moins de douleur et de fatigue ou ayant \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9es t\u00f4t.<\/div>\n
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Ils s’attendent \u00e0 ce que cette technologie portable aide \u00e0 surveiller la progression de la maladie et \u00e0 montrer l\u2019\u00e9tat actuel du patient. Gr\u00e2ce aux informations suppl\u00e9mentaires fournies par la technologie, il est possible de mieux comprendre la manifestation particuli\u00e8re de la maladie chez l’individu et la maladie en g\u00e9n\u00e9ral.<\/div>\n
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