{"id":153137,"date":"2019-09-19T20:20:25","date_gmt":"2019-09-20T00:20:25","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=153137&preview=true&preview_id=153137"},"modified":"2019-09-30T17:28:57","modified_gmt":"2019-09-30T21:28:57","slug":"les-geants-dans-le-domaine-de-maladies-mitochondriales-travaillent-ensemble-pour-le-syndrome-de-leigh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/19\/les-geants-dans-le-domaine-de-maladies-mitochondriales-travaillent-ensemble-pour-le-syndrome-de-leigh\/","title":{"rendered":"Les G\u00e9ants dans le domaine de maladies mitochondriales travaillent ensemble pour le syndrome de Leigh"},"content":{"rendered":"
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Comme indiqu\u00e9 dans Scimex<\/em><\/a> dans un communiqu\u00e9 de presse publi\u00e9 par la Fondation MITO, les cinq principaux groupes de d\u00e9fense des droits des patients atteints de maladies mitochondriales se sont engag\u00e9s \u00e0 travailler ensemble pour offrir un million de dollars am\u00e9ricains pour lutter contre le syndrome de Leigh. Ils cr\u00e9eront un r\u00e9seau de recherche ax\u00e9 sur les patients dans l\u2019espoir de trouver de nouveaux traitements et de nouvelles th\u00e9rapies pour le traitement de la maladie g\u00e9n\u00e9tique d\u00e9bilitante qui affecte le syst\u00e8me nerveux central.<\/span><\/div>\n

Qu\u2019est-ce que le syndrome de Leigh<\/a>\u00a0?<\/h3>\n
Le syndrome de Leigh est un trouble neurologique grave h\u00e9r\u00e9ditaire qui d\u00e9bute dans la petite enfance et qui \u00e9volue progressivement en s’aggravant avec le temps. C\u2019est une maladie neuro-m\u00e9tabolique qui aspire l\u2019\u00e9nergie des cellules du corps pour qu\u2019elles ne puissent plus fonctionner normalement. Cela provoque des sympt\u00f4mes tels que vomissements, diarrh\u00e9e, difficult\u00e9 \u00e0 avaler, difficult\u00e9s \u00e0 manger, prise de poids, retard de croissance, probl\u00e8mes de musculation et d’\u00e9quilibre, etc. C’est potentiellement mortel, la plupart des patients d\u00e9c\u00e9dant dans les trois premi\u00e8res ann\u00e9es.<\/span><\/div>\n
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Le Projet en cours<\/h3>\n
Ce projet rassemble les g\u00e9ants dans leur domaine d\u2019int\u00e9r\u00eat, les maladies mitochondriales, afin de cr\u00e9er un effort pour une maladie qui fait l\u2019objet d\u2019une recherche et qui manque de soins m\u00e9dicaux. Ce sera un projet pluriannuel avec une approche innovante. En r\u00e9unissant de parties prenantes qui disposent des outils, de l\u2019argent et de l\u2019influence n\u00e9cessaires pour apporter des changements concrets. Les PDG des diff\u00e9rentes organisations estiment que cela stimulera les progr\u00e8s qui sont n\u00e9cessaires, mais non encore satisfaits. Brian T. Harman, pr\u00e9sident et chef de la direction de la <\/span>U.S. United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF)<\/em>, estime que la coalition des grandes organisations \u00e9tablira des liens et des r\u00e9seaux qui partageront ensuite les r\u00e9sultats et les informations et cr\u00e9eront une pratique standard mondiale pour les options de traitement les plus efficaces. Il croit en la n\u00e9cessit\u00e9 de l\u2019ampleur du projet pour faire face au probl\u00e8me. Harman a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab\u00a0Aucune organisation ne peut prendre en charge un projet de cette \u00e9chelle toute seule. Cette collaboration entre partenaires de d\u00e9fense des droits des patients atteints d’une maladie mitochondriale nous aidera \u00e0 tirer parti de nos liens existants avec la communaut\u00e9 des patients ainsi que des chercheurs internationaux de haut niveau\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 M. Harman.<\/span><\/div>\n
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Les responsables \u00e9laborent un plan d’action, qui commence par la collecte de donn\u00e9es, des mesures standardis\u00e9es et une coordination pr\u00e9clinique, avant de proposer des subventions plus cibl\u00e9es et des t\u00e2ches de recherche sp\u00e9cifiques. Gr\u00e2ce \u00e0 la collaboration et au partage d\u2019informations, ils d\u00e9couvriront forc\u00e9ment plus que jamais.<\/span><\/div>\n
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Comme indiqu\u00e9 dans Scimex dans un communiqu\u00e9 de presse publi\u00e9 par la Fondation MITO, les cinq principaux groupes de d\u00e9fense des droits des patients atteints de maladies mitochondriales se sont engag\u00e9s \u00e0 travailler ensemble pour offrir un million de dollars am\u00e9ricains pour lutter contre le syndrome de Leigh. Ils cr\u00e9eront un r\u00e9seau de recherche ax\u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":805,"featured_media":152913,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/153137"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/805"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=153137"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/153137\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/152913"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=153137"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=153137"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=153137"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}