{"id":153912,"date":"2019-09-28T11:46:25","date_gmt":"2019-09-28T15:46:25","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=153912&preview=true&preview_id=153912"},"modified":"2019-10-28T12:28:00","modified_gmt":"2019-10-28T16:28:00","slug":"si-la-vie-de-gens-atteints-dune-maladie-rare-avait-des-signes-de-zodiaque","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/28\/si-la-vie-de-gens-atteints-dune-maladie-rare-avait-des-signes-de-zodiaque\/","title":{"rendered":"Si la vie de gens atteints d\u2019une maladie rare avait des signes de zodiaque"},"content":{"rendered":"

Premi\u00e8rement, je veux \u00eatre claire– je ne suis ni m\u00e9decin ni astrologue. J\u2019ai fait cette liste juste pour rigoler ! Les maladies rares ne sont pas<\/em> des signes du zodiaque et elles repr\u00e9sentent des situations extr\u00eamement difficiles. De plus, ma compr\u00e9hension des diff\u00e9rents signes repose principalement sur des m\u00e8mes sur Instagram, prenez donc tout ce que je dis au second degr\u00e9. Cela fait, apr\u00e8s avoir t\u00e9l\u00e9charg\u00e9 l’appli CoStar sur mon portable, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 tout voir du point de vue astrologique – et apr\u00e8s tout, comme dit vraiment<\/em> le proverbe : quand la vie place des maladies rares sur ta route, anthropomorphisez-les et attribuez-leur des horoscopes ! Alors on y va ! C’est le meilleur que j’e peux faire – si vous avez de meilleures id\u00e9es, laissez un commentaire. Surpassez-moi. J\u2019adorerais \u00e7a.<\/p>\n

Verseau (20 janvier \u2013 18 f\u00e9vrier) \u2013 la communaut\u00e9 de patients non diagnostiqu\u00e9s \/ atteints d\u2019une maladie ultra-rare<\/h2>\n

Les Verseaux sont r\u00e9put\u00e9s pour leur esprit libre, leurs valeurs strictes et leur attitude anticonformiste. Leurs loisirs sont uniques\u00a0; leur sens de la mode d\u00e9cal\u00e9. Ce sont les \u00ab\u00a0Phoebe\u00a0\u00bb de Friends<\/i>. L’un des aspects fondamentaux \u00e0 leur sujet est qu’ils ne ressemblent \u00e0 aucune personne de celles que vous avez rencontr\u00e9s auparavant. De m\u00eame, beaucoup de personnes atteintes de maladies rares ont des maladies si rares que leurs m\u00e9decins n’en ont jamais entendu parler. Beaucoup de gens vivent avec une large gamme de sympt\u00f4mes, mais n’ont toujours pas trouv\u00e9 de diagnostic. Comme les Verseaux, cette communaut\u00e9 est unique, souvent mal comprise, et parcourt le monde \u00e0 la recherche de la justice. En savoir plus sur les communaut\u00e9s de personnes non diagnostiqu\u00e9es ici<\/a>.<\/p>\n

Poissons (19 f\u00e9vrier \u2013 20 mars) \u2013 le d\u00e9pistage n\u00e9onatal<\/h2>\n

Ah, les Poissons \u00e9motionnels, sensibles et intuitifs ! Un fait amusant est que, bien que je sois n\u00e9e Lion, j\u2019ai pass\u00e9 des ann\u00e9es \u00e0 dire \u00e0 tout le monde que j\u2019\u00e9tais vraiment un Poisson au fond. Comment pourrais-je ne pas \u00eatre le signe artistique qui pense \u00eatre psychique et qui pleure beaucoup ? Finalement, on m’a fait remarquer que mon audace de dire que les \u00e9toiles \u00e9taient fausses \u00e9tait la chose la plus typique que peut faire un Lion. Quoi qu’il en soit, moi, j’aime le signe Poissons – mais, en raison de leur aversion pour la responsabilit\u00e9, ils ont aussi la r\u00e9putation d’\u00eatre des b\u00e9b\u00e9s qui pleurent toute leur vie. Vous savez qui d’autre est un b\u00e9b\u00e9 ? Des b\u00e9b\u00e9s r\u00e9els ! Et vous savez ce dont les b\u00e9b\u00e9s ont besoin ? Un d\u00e9pistage n\u00e9onatal ! Le d\u00e9pistage n\u00e9onatal aide \u00e0 identifier les maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares, telles que l’adr\u00e9noleucodystrophie et la maladie de Pompe. Quand les b\u00e9b\u00e9s sont diagnostiqu\u00e9s t\u00f4t, il est beaucoup plus facile de traiter efficacement leurs sympt\u00f4mes. En savoir plus sur le d\u00e9pistage n\u00e9onatal ici<\/a>.<\/p>\n

B\u00e9lier (21 mars \u2013 19 avril) \u2013 des groupes de d\u00e9fense des droits des patients<\/h2>\n

Les B\u00e9liers sont des chefs passionn\u00e9s et d\u00e9termin\u00e9s qui n’ont pas peur d\u2019opposer une r\u00e9sistance – tout comme les groupes de d\u00e9fense des droits des patients atteints de maladies rares. Ces groupes font du lobbying, racontent des histoires, proposent des projets de loi, sensibilisent les autres, collectent des fonds, connectent et soutiennent. Ils sont courageux, fougueux et pr\u00eats \u00e0 passer \u00e0 l’action. En savoir plus sur certains de nos associ\u00e9s de plaidoyer ici<\/a>.<\/p>\n

Taureau (20 avril \u2013 20 mai) apprendre la valeur de pr\u00e9server le bien-\u00eatre de soi-m\u00eame<\/h2>\n

Les taureaux sont t\u00eatus, g\u00e9n\u00e9reux, un peu fain\u00e9ants et amoureux du confort. Ils aiment faire la sieste. Ils aiment de bons snacks. Si vous cherchez quelqu’un avec qui vous pouvez rester \u00e0 la maison et vous pelotonner dans couverture comme un burrito pendant un jour de pluie, les Taureaux sont ce qu’il vous faut. Cependant, prendre des pauses et profiter de petits conforts ne sont pas un comportement qui devrait \u00eatre r\u00e9serv\u00e9 aux personnes n\u00e9es en avril et en mai. Les soins personnels sont extr\u00eamement importants pour tous les membres de cette communaut\u00e9 rare – patients, soignants, d\u00e9fenseurs, etc. Il peut \u00eatre difficile de trouver le temps, mais cela aide \u00e0 pr\u00e9venir l\u2019\u00e9puisement. Laissez-nous tous apprendre quelque chose des Taureaux ! En savoir plus sur les maladies rares et les soins personnels ici<\/a>.<\/p>\n

G\u00e9meaux (21 mai – 20 juin) la comorbidit\u00e9<\/h2>\n

Les G\u00e9meaux, agit\u00e9s et impr\u00e9visibles, sont souvent critiqu\u00e9s. Puisque le signe du jumeau se trouve tir\u00e9 si souvent dans des directions diff\u00e9rentes, il existe une r\u00e9putation selon laquelle les G\u00e9meaux sont hypocrites. D’abord, vous pensez qu’ils sont une chose, ensuite vous pensez qu’ils en sont une autre. Dans le monde des maladies rares, les comorbidit\u00e9s<\/a> peuvent jouer ce double r\u00f4le. D’abord, votre \u00e9tat provoque des douleurs articulaires, puis des vertiges. Ensuite, c’est l’angoisse ou la fatigue ! On ne sait jamais ce qui va suivre, d’un G\u00e9meaux ou d’une vie avec une maladie rare.<\/p>\n

Cancer (21 juin – 22 juillet) quand quelqu’un se souvient de votre r\u00e9gime alimentaire sp\u00e9cialis\u00e9<\/h2>\n

Les Cancers sont le signe des personnes les plus gentilles, \u00e0 mon avis. Ils sont encourageants et empathiques, et lorsqu’ils partent en voyage par la route, ils apportent des collations pour tous les voyageurs dans la voiture. Cependant, si vous avez une maladie rare, vous ne pourrez peut-\u00eatre pas manger le m\u00eame snack que le reste de la voiture. Il est assez courant que les patients aient besoin de r\u00e9gimes sp\u00e9cialis\u00e9s pour g\u00e9rer leurs sympt\u00f4mes, en fonction de leur \u00e9tat. Si vous \u00eates atteint de PCU, vous devez peut-\u00eatre \u00e9viter les aliments contenant des prot\u00e9ines ; si vous souffrez d’\u00e9pilepsie, vous avez peut-\u00eatre trouv\u00e9 que le r\u00e9gime c\u00e9tog\u00e8ne est vraiment utile. Il peut \u00eatre fatiguant de trouver des aliments quand vous \u00eates par monts et par vaux et il est souvent plus facile d’apporter vos propres snacks. Mais quand vous \u00eates avec un Cancer, vous \u00eates surpris et touch\u00e9 de r\u00e9aliser : ils se sont souvenus de vous. En fait, ils ont apport\u00e9 le snack que vous pouvez manger. Votre c\u0153ur est chaud. Nous sommes tellement chanceux d’avoir des Cancers dans nos vies. Pour en savoir plus sur le maintien des r\u00e9gimes pour aider \u00e0 g\u00e9rer une maladie rare, consultez cet article ici<\/a>.<\/p>\n

De plus, apr\u00e8s avoir \u00e9crit tout cela, je me suis rendue compte que j’aurais pu dire que les Cancers \u00e9taient le signe du plaidoyer contre le cancer<\/em><\/a>. Je ne peux pas croire que je n’y ai pas pens\u00e9 plus t\u00f4t.<\/p>\n

Lion (23 juillet – 22 ao\u00fbt) \u2013 le syndrome d’Ehlers-Danlos dans un concours de talents \u00e0 l\u2019\u00e9cole<\/h2>\n

Je sais que c’est un exemple tr\u00e8s sp\u00e9cifique, puisque je suis un Lion moi-m\u00eame, j’aime faire tout tourner autour de moi. Les Lions sont audacieux, fiers et charismatiques. Ils aiment \u00eatre un boute-en-train et le centre de l’attention. Ils adorent jouer. Quand j’\u00e9tais enfant, bien avant d’avoir entendu parler du syndrome d’Ehlers-Danlos, un trouble qui provoque une hypermobilit\u00e9 articulaire, je savais que je pouvais bouger mon corps de mani\u00e8re bizarre. Lorsque j’\u00e9tais \u00e0 l’\u00e9cole primaire, ce que j\u2019ai fait dans le concours de talents de l’\u00e9cole \u00e9tait de prendre les pieds et les faire former une boucle pour qu\u2019ils puissent toucher la t\u00eate, et d\u2019autres cascades dans cette nature. Plus tard dans la vie, j’ai d\u00e9couvert que cela \u00e9tait li\u00e9 \u00e0 des articulations l\u00e2ches dans ma famille. En fait, une question sur les crit\u00e8res de diagnostic du syndrome<\/a> est la suivante : \u00ab Pendant l\u2019enfance, avez-vous amus\u00e9 vos amis en vous contorsionnant en formes \u00e9tranges ou pourriez-vous faire le grand \u00e9cart ? \u00bb En savoir plus sur les concours de talents avec le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos ici<\/a>.<\/p>\n

Vierge (23 ao\u00fbt – 22 septembre) l’\u00e9norme classeur que vous apportez avec vous chez le m\u00e9decin<\/h2>\n

Voici les traits caract\u00e9ristiques des Vierges\u00a0; ils sont tatillons, hyper organis\u00e9s, et peuvent <\/i>veulent tout r\u00e9genter de temps en temps – mais tout cela est une expression d’amour et d\u2019affection. Ils veulent s’assurer que leur entourage est pris en charge et est \u00e0 la hauteur de leur potentiel. S’ils ne n\u2019avaient pas d\u2019affection pour vous, ils ne vous critiqueraient pas constamment. Dans le monde des maladies rares, les Vierges sont symbolis\u00e9s par l\u2019\u00e9norme classeur que vous apportez \u00e0 chaque visite chez le m\u00e9decin, contenant chaque test, num\u00e9risation, diagnostic, sympt\u00f4me, traitement, kin\u00e9sith\u00e9rapeute, etc., ayant un rapport avec la sant\u00e9 de votre ou de vos proches. Le classeur est un geste d’amour m\u00e9ticuleux, pratique et grandiose.<\/p>\n

Balance (23 septembre – 22 octobre) ALS Ice Bucket Challenge<\/em><\/h2>\n

Les Balances sont connues pour \u00eatre dragueur, \u00e0 la mode et amis avec tout le monde. Ils peuvent comprendre diff\u00e9rentes perspectives, ils aiment la justice et ils ont de la difficult\u00e9 \u00e0 prendre une d\u00e9cision Lorsque le ALS Ice Bucket Challenge<\/i> (d\u00e9fi du seau d\u2019eau glac\u00e9e au profit de la SLA) a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 il y a quelques ann\u00e9es, c’\u00e9tait un exemple de la fa\u00e7on dont les attributs des Balances peuvent \u00eatre exploit\u00e9s pour aider le plaidoyer en faveur des maladies rares. Le d\u00e9fi du seau d\u2019eau glac\u00e9e a demand\u00e9 aux participants taggu\u00e9s de se filmer en versant un seau d\u2019eau glac\u00e9e \u00e0 la t\u00eate et de le poster sur les r\u00e9seaux sociaux – et \/ ou de faire un don aux organisations associ\u00e9es \u00e0 la SLA. Cela est devenu \u00e0 la mode, en partie, parce que c’\u00e9tait amusant et s\u00e9duisant. Les gens avaient une excuse pour poster une vid\u00e9o d’eux-m\u00eames en maillot de bain \u00e0 l’ext\u00e9rieur. Leurs amis les ont encourag\u00e9s \u00e0 s’impliquer. On l\u2019a critiqu\u00e9 pour des m\u00eames raisons – mais au final, les partisans ont vraiment<\/i> collect\u00e9 environ 115 millions de dollars, qui ont \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9s pour des recherches pr\u00e9cieuses. Pour en lire plus \u00e0 propos de la recherche sur la SLA, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Scorpion (23 octobre – 21 novembre) apprendre \u00e0 faire face \u00e0 des \u00e9motions complexes<\/h2>\n

Tandis que les d\u00e9fis pos\u00e9s par les seaux d\u2019eau glac\u00e9e et les num\u00e9ros pendant des concours de talents sont bien beaux, l’exp\u00e9rience vivre avec des maladies rares est bien plus compliqu\u00e9e. Les sympt\u00f4mes physiques sont difficiles, mais les d\u00e9fis \u00e9motionnels sont \u00e9galement tr\u00e8s \u00e9prouvants. Les Scorpions sont r\u00e9put\u00e9s pour \u00eatre effrayants, pour \u00eatre franche, mais c\u2019est une r\u00e9duction de l\u2019arch\u00e9type. Les Scorpions sont attir\u00e9s par l’authenticit\u00e9 et les questions difficiles, pour explorer ce qui est r\u00e9el et vrai. Ils peuvent \u00eatre r\u00e9serv\u00e9s et \u00e9nigmatiques, mais sont finalement honn\u00eates et en harmonie avec leurs \u00e9motions. Quand vous faites face \u00e0 une maladie rare, l’exp\u00e9rience comporte un aspect typique du signe : apprendre \u00e0 affronter des \u00e9motions dures, le chagrin et la perte. Cela peut signifier la perte d’un \u00eatre cher, la perte de capacit\u00e9s, de temps, de confort, de la vie que vous avez connue auparavant. Beaucoup de personnes dans la communaut\u00e9 de maladies rares doivent faire soudainement face \u00e0 ces questions – et en ces temps, il est r\u00e9confortant de conna\u00eetre un ami Scorpion ou de se lier d’amiti\u00e9 avec le Scorpion en soi. D\u00e9couvrez comment s\u2019adapter au changement et au deuil dans la communaut\u00e9 de maladies rares en cliquant ici<\/a> et ici<\/a>.<\/p>\n

Sagittaire (22 novembre – 21 d\u00e9cembre) \u2013 recherches sur le syst\u00e8me CRISPR<\/h2>\n

Sagittaire est le signe des amateurs d’aventure et des anticonformistes. Ce signe aime essayer de nouvelles choses, explorer, mais aussi s\u2019assurer que vous savez qu\u2019ils sont tr\u00e8s intelligents. Alors, naturellement, ils semblent \u00eatre le signe le plus appropri\u00e9 pour \u00eatre les passionn\u00e9s de recherche de pointe. La technologie CRISPR aide les chercheurs \u00e0 \u00e9diter de l’ADN, ce qui est extr\u00eamement prometteur pour de nombreuses personnes atteintes de troubles g\u00e9n\u00e9tiques. Alors que certains s’inqui\u00e8tent de l\u2019hyper m\u00e9diatisation autour de l’\u00e9dition g\u00e9n\u00e9tique et de la th\u00e9rapie g\u00e9nique, d’autres s’emploient \u00e0 faire en sorte que des traitements inoffensifs sont fournis aux personnes qui en ont besoin. Pour en lire plus, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Capricorne (22 d\u00e9cembre – 19 janvier) – Registres de patients atteints de maladies rares<\/h2>\n

Les Capricornes sont consid\u00e9r\u00e9s comme pragmatique, travailleurs, ambitieux et peut-\u00eatre un peu curieux. Ces attributs les rendent bien adapt\u00e9s \u00e0 la gestion de registres de maladies, qui gardent des informations fournies par les patients atteints d’une maladie particuli\u00e8re. Bien que ces registres adoptent une approche organis\u00e9e et diligente, ils peuvent fournir des informations pr\u00e9cieuses aux scientifiques et faire progresser la recherche. Lisez ici<\/a> les avantages des registres de patients.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Premi\u00e8rement, je veux \u00eatre claire– je ne suis ni m\u00e9decin ni astrologue. J\u2019ai fait cette liste juste pour rigoler ! Les maladies rares ne sont pas des signes du zodiaque et elles repr\u00e9sentent des situations extr\u00eamement difficiles. De plus, ma compr\u00e9hension des diff\u00e9rents signes repose principalement sur des m\u00e8mes sur Instagram, prenez donc tout ce […]<\/p>\n","protected":false},"author":904,"featured_media":153812,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/153912"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/904"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=153912"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/153912\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/153812"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=153912"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=153912"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=153912"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}