{"id":154052,"date":"2019-09-30T19:12:43","date_gmt":"2019-09-30T23:12:43","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=154052&#038;preview=true&#038;preview_id=154052"},"modified":"2019-10-28T12:27:53","modified_gmt":"2019-10-28T16:27:53","slug":"le-nez-dune-femme-sest-effondre-a-cause-des-effets-dune-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/09\/30\/le-nez-dune-femme-sest-effondre-a-cause-des-effets-dune-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Le Nez d\u2019une femme s\u2019est effondr\u00e9 \u00e0 cause des effets d\u2019une maladie rare"},"content":{"rendered":"<h2>Selon la publication britannique <em>The Sun<\/em> \u2013 apr\u00e8s le diagnostic d\u2019une maladie rare chez une femme, le nez a commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019effondrer &#8211; et ses narines se sont ferm\u00e9 compl\u00e8tement.<\/h2>\n<p>Apr\u00e8s une crise, Savannah-Kelly Simmonds a re\u00e7u un diagnostic de granulomatose avec polyang\u00e9ite en 2016 et <a href=\"https:\/\/www.thesun.co.uk\/fabulous\/10001646\/mum-nose-caves-in-rare-disease-eats-away-epileptic-fit\/\">a partag\u00e9 avec The Sun l\u2019exp\u00e9rience douloureuse qu&rsquo;elle a v\u00e9cue en route vers la compr\u00e9hension de son diagnostic rare.<\/a><\/p>\n<h4>Qu\u2019est-ce que la granulomatose avec polyang\u00e9ite ?<\/h4>\n<p>La granulomatose avec polyang\u00e9ite (anciennement connue sous le nom de granulomatose de Wegener) est une maladie rare des vaisseaux sanguins caract\u00e9ris\u00e9e par une inflammation anormale des petits et moyens vaisseaux sanguins dans tout le corps, ce qui emp\u00eache le sang de circuler correctement et emp\u00eache les cellules de capter l&rsquo;oxyg\u00e8ne dont ils ont besoin.<\/p>\n<p>Le plus souvent, la granulomatose affecte les sinus, les poumons et les reins, mais peut \u00e9galement toucher les yeux, les oreilles, la peau, les nerfs et les articulations. Les sympt\u00f4mes de cette maladie peuvent se d\u00e9velopper en quelques jours, voire plusieurs mois, commen\u00e7ant g\u00e9n\u00e9ralement par les voies respiratoires.<\/p>\n<p>Ces premiers sympt\u00f4mes sont les suivants :<\/p>\n<ul>\n<li>Congestion nasale<\/li>\n<li>Saignements de nez fr\u00e9quents<\/li>\n<li>Souffle court<\/li>\n<li>Toux sanglante<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/granulomatosis-with-polyangiitis\/\"><em>Pour en savoir plus sur la granulomatose avec polyang\u00e9ite, cliquez ici.<\/em><\/a><\/p>\n<h4>\u00ab\u00a0Le Nez bouch\u00e9\u00a0\u00bb<\/h4>\n<p>Savannah a ressenti une douleur nasale constante apr\u00e8s s&rsquo;\u00eatre cong\u00e9 le pont du nez contre son radiateur pendant une crise d\u2019\u00e9pilepsie en 2015. Et cela n&rsquo;a fait qu&#8217;empirer, jusqu&rsquo;\u00e0 ce qu&rsquo;il ait atteint un instant critique.<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u00ab\u00a0J&rsquo;avais le nez incroyablement bouch\u00e9 mais je ne pouvais pas me moucher sans ressentir une douleur atroce\u00a0\u00bb, a expliqu\u00e9 Savannah-Kelly. \u00ab Au fil du temps, j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que j\u2019avais le nez tellement bouch\u00e9 parce que les fosses nasales se fermaient et que tout mon nez s\u2019effondrait sur lui-m\u00eame.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p>Bien qu&rsquo;elle ait subi plus de quatre ans de chirurgies, de chimioth\u00e9rapies et de diff\u00e9rents traitements, elle affirme que rien n&rsquo;a fonctionn\u00e9 jusqu&rsquo;\u00e0 pr\u00e9sent.<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u00ab Je fais maintenant tout ce que je peux pour rechercher des options pour avancer car je ne peux plus laisser cette maladie me contr\u00f4ler, m\u00eame si \u00e7a veut dire que je dois soit acheter une proth\u00e8se afin de remplacer le nez aplati soit l&rsquo;amputer compl\u00e8tement. \u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p>Cette m\u00e8re de trois enfants cherche des r\u00e9ponses et des rem\u00e8des possibles pour retrouver le nez et sa vie.<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u00ab\u00a0J&rsquo;esp\u00e8re qu&rsquo;en partageant mon histoire, je pourrai obtenir des r\u00e9ponses et des recommandations\u00a0\u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9, ajoutant : \u00ab\u00a0Mais je souhaite avant tout sensibiliser les autres \u00e0 cette maladie horrible qui m&rsquo;a enlev\u00e9 la vie et le nez.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Merci, Savannah, d&rsquo;avoir partag\u00e9 votre histoire si publiquement. Nous esp\u00e9rons que vous trouverez bient\u00f4t un traitement efficace.<\/strong><\/p>\n<div class=\"m_-3084819761613247578m_6852678224202925940MsoListParagraph\" align=\"center\">\n<hr align=\"center\" width=\"100%\" \/>\n<\/div>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Selon la publication britannique The Sun \u2013 apr\u00e8s le diagnostic d\u2019une maladie rare chez une femme, le nez a commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019effondrer &#8211; et ses narines se sont ferm\u00e9 compl\u00e8tement. 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