{"id":154197,"date":"2019-10-01T18:28:22","date_gmt":"2019-10-01T22:28:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=154197&preview=true&preview_id=154197"},"modified":"2019-10-28T12:27:36","modified_gmt":"2019-10-28T16:27:36","slug":"discutons-de-la-sante-mentale-et-des-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/01\/discutons-de-la-sante-mentale-et-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Discutons de la sant\u00e9 mentale et des maladies rares"},"content":{"rendered":"
Quand vous \u00eates atteint d\u2019une maladie rare, vous savez que son impact sur votre vie va bien au-del\u00e0 des sympt\u00f4mes \u00e9num\u00e9r\u00e9s sur WebMd. Elle g\u00e2che les plans du week-end, votre capacit\u00e9 \u00e0 faire ce voyage d’affaires, votre perception de vous-m\u00eame et votre capacit\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 la f\u00eate d’anniversaire au parc d’aventure \u00e0 laquelle tous vos amis seront pr\u00e9sents. Les sympt\u00f4mes somatiques sont sans aucun doute un \u00e9l\u00e9ment majeur de l’\u00e9quation, mais vous ne pouvez pas s\u00e9parer le corps et l’esprit quand vous parlez de sant\u00e9. Les maladies rares n\u2019affectent pas seulement votre foie ou vos articulations, mais \u00e9galement votre fa\u00e7on de vous frayer un chemin \u00e0 travers ce qui arrive dans le monde. Le stress et les angoisses r\u00e9sultant de probl\u00e8mes de sant\u00e9 p\u00e8sent lourdement sur la personne et la famille, ce qui n\u2019est pas exprim\u00e9 dans les discussions sur les sympt\u00f4mes physiques de la maladie.<\/span><\/div>\n
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Je ne pense pas que quiconque ayant un lien avec la communaut\u00e9 des maladies rares sera surpris d’apprendre que la pr\u00e9valence des troubles de la sant\u00e9 mentale est consid\u00e9rablement plus \u00e9lev\u00e9e chez les personnes atteintes de maladies rares.<\/strong> 69% des patients signalent une d\u00e9pression et 82%, de l’anxi\u00e9t\u00e9 et du stress, contre 17% dans l’ensemble de la population.<\/a> Cette relation est li\u00e9e \u00e0 de nombreux facteurs, notamment l\u2019effet direct de l\u2019incapacit\u00e9 physique sur l\u2019esprit, la mani\u00e8re dont elle d\u00e9fie et limite la vie quotidienne, la frustration de ne pas \u00eatre comprise, le temps pass\u00e9 avec les m\u00e9decins et la collecte de fonds, le stress et les angoisses qu\u2019elle provoque en pensant au futur, l\u2019apparence et les finances ; et toute une s\u00e9rie de d\u00e9tails qui ne vous paraissent pas si mineurs quand c\u2019est vous qui vous occupe de tout \u00e7a.<\/p>\n<\/div>\n

Mais ce n\u2019est pas imaginaire<\/h3>\n
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Cependant, la relation est compliqu\u00e9e. De nombreux patients atteints de maladies rares connaissent la frustration d’\u00eatre mal diagnostiqu\u00e9s avec des troubles uniquement psychosomatiques et de voir leurs sympt\u00f4mes physiques mal compris ou non entendus. D’une certaine mani\u00e8re, les effets de la maladie sur la sant\u00e9 mentale peuvent d\u00e9tourner l’attention de la cause sous-jacente des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale. Les maladies rares sont d\u00e9j\u00e0 souvent mal diagnostiqu\u00e9es et mal comprises en raison de leur niche et de leurs sympt\u00f4mes inhabituels. En outre, de nombreuses maladies rares pr\u00e9sentent \u00e9galement des sympt\u00f4mes de maladies psychiatriques, ce qui incite les m\u00e9decins \u00e0 \u00e9chouer \u00e0 prendre du recul sur la maladie et \u00e0 les diagnostiquer de mani\u00e8re erron\u00e9e avec uniquement le composant sant\u00e9 mentale.<\/p>\n<\/div>\n

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Il existe donc deux aspects importants dans la relation maladie rare \/ sant\u00e9 mentale : la n\u00e9cessit\u00e9 de s\u00e9parer les deux pour reconna\u00eetre la validit\u00e9 de la maladie rare et non seulement une manifestation dans la t\u00eate du patient et la pr\u00e9valence des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale associ\u00e9s aux maladies rares.<\/p>\n<\/div>\n

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Quels aspects des maladies rares sont les causes des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale ?<\/h2>\n<\/div>\n

Ne pas recevoir de diagnostic<\/h3>\n
Un des d\u00e9clencheurs des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale est la pr\u00e9valence de ne pas \u00eatre diagnostiqu\u00e9 et d\u2019\u00eatre mal compris. Les maladies rares ont souvent des sch\u00e9mas de sympt\u00f4mes rares et inhabituels et laisseront les patients chercher des r\u00e9ponses pendant des ann\u00e9es. Cela provoque de la frustration et de la confusion alors que la maladie continue \u00e0 se manifester sans traitement.<\/span><\/div>\n
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Quand on ne comprend pas ce que vous ressentez et que vous ne pouvez pas communiquer qu\u2019il y a quelque chose de grand qui ne va pas, vous ressentez un sentiment naturel de r\u00e9pression, d’isolement et de d\u00e9sespoir. Un d\u00e9sir humain fondamental consiste \u00e0 s’exprimer et lorsque cette expression est \u00e9tiquet\u00e9e comme votre propre perception erron\u00e9e ou, pire, comme un mensonge, le stress qui en r\u00e9sulte peut \u00eatre \u00e9crasant. Un patient peut se sentir min\u00e9 et cibl\u00e9, marqu\u00e9 par des probl\u00e8mes psychosomatiques plut\u00f4t que par une douleur r\u00e9elle. Personne n’aime quand on lui dit que ce qu’elle pense n\u2019est qu\u2019imaginaire.<\/p>\n

M\u00eame si on croit ce que dit le patient, le fait de ne pas \u00eatre diagnostiqu\u00e9 signifie que les patients ne peuvent pas nommer la maladie et peuvent rendre l’exp\u00e9rience du patient beaucoup plus ardu mentalement. Souvent, les sympt\u00f4mes se pr\u00e9sentent sous des formes particuli\u00e8res, voire d\u00e9connect\u00e9es, et il peut \u00eatre difficile de relier ensemble les nombreuses manifestations de la maladie. Les petites fa\u00e7ons dont peuvent se manifester des maladies qui touchent beaucoup de personnes peuvent \u00eatre d\u00e9sagr\u00e9ables et \u00e9chapper \u00e0 tout contr\u00f4le.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

Avoir un diagnostic mais \u00eatre encore mal compris<\/h3>\n
De plus, m\u00eame avec un diagnostic, les sentiments d’incompr\u00e9hension persistent souvent. Les amis et les familles peuvent ne pas \u00eatre conscients ou sensibles \u00e0 des besoins particuliers ou les oublient. Une personne peut \u00eatre facilement fatigu\u00e9e et voir sa famille repousser ses limites en vacances ou elle peut \u00eatre particuli\u00e8rement sensible \u00e0 la chaleur lorsque ses amis veulent rester sur la plage. \u00c0 un niveau plus \u00e9lev\u00e9, les maladies rares manquent largement de th\u00e9rapies et de l’attention des soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques et les patients doivent se battre sans rel\u00e2che pour obtenir des fonds, la recherche, les soins et les th\u00e9rapies. M\u00eame apr\u00e8s tous ces courriels et rendez-vous, collectes de fonds et \u00e9v\u00e9nements, il reste souvent une frustration face \u00e0 la lenteur et aux limites de ce qui peut \u00eatre vraiment r\u00e9alis\u00e9 rapidement. Les th\u00e9rapies contre les maladies rares ne sont ni courantes ni faciles, et n\u00e9cessitent souvent un entretien et une attention constante. La communaut\u00e9 est petite, peu de gens ont la m\u00eame exp\u00e9rience avec la maladie et cette exp\u00e9rience est tr\u00e8s diff\u00e9rente pour chaque individu.<\/span>\u00a0<\/span><\/div>\n

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Elle vole votre temps<\/h3>\n
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La vie d\u2019une personne atteinte d\u2019une maladie rare est pass\u00e9 en se concentrant sur les besoins en mati\u00e8re de soins sant\u00e9. Cela peut signifier du temps pass\u00e9 \u00e0 la maison avec des maux de t\u00eate ou un manque de sommeil. On passe des heures \u00e0 fr\u00e9quenter des h\u00f4pitaux et des m\u00e9decins, inextricablement li\u00e9s aux services de sant\u00e9. Ces visites prennent souvent du temps hors de l’\u00e9cole, du travail ou de la socialisation, et sont remplac\u00e9es par des heures ou des semaines pass\u00e9es dans des environnements hospitaliers st\u00e9riles, aux c\u00f4t\u00e9s d’autres personnes qui sont \u00e9galement pr\u00e9sentes pour des raisons difficiles. Un environnement hospitalier n\u2019est pas inspirant ; il y a souvent une tristesse qui persiste pendant la journ\u00e9e.<\/p>\n<\/div>\n

Bien que ce soit n\u00e9cessaire, manquer des moments de la vie normale est p\u00e9nible, fatigant et isolant. Vous pensez que du temps est pris de votre journ\u00e9e quand vous devez conduire des heures pour consulter r\u00e9guli\u00e8rement des m\u00e9decins et des cliniques. Les patients doivent \u00e9galement coordonner leur horaire m\u00e9dical entre diverses cliniques et th\u00e9rapies, cr\u00e9ant ainsi des horaires compliqu\u00e9s impliquant des m\u00e9decins en dehors de leur ville ou de leur r\u00e9gion. Cela signifie que l’horaire du patient est souvent centr\u00e9 sur les rendez-vous.<\/span><\/div>\n
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Ce n\u2019est pas un \u00e9quilibre facile. Cela peut donner aux enfants le sentiment d\u2019\u00eatre des \u00e9trangers, de prendre du retard \u00e0 l\u2019\u00e9cole et de rater la vie sociale dans laquelle ils ne peuvent pas y participer. Cette gestion importante du temps peut cr\u00e9er du stress pour le maintien des heures de travail et l\u2019incapacit\u00e9 de prendre des augmentations si cela prend trop de temps et d\u2019\u00e9nergie au travail. Les patients atteints de maladies rares doivent souvent s’adapter \u00e0 un autre domaine de la vie.<\/p>\n<\/div>\n

Les Maladies rares changent la vie sociale<\/h3>\n
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Les maladies rares peuvent \u00e9galement affecter la fa\u00e7on dont les patients passent leur temps social et comment ils se sentent quand ils sortent. Avoir des probl\u00e8mes avec lesquels personne d\u2019autre n\u2019est confront\u00e9 peut nuire \u00e0 l\u2019amiti\u00e9 et emp\u00eacher quelqu\u2019un de participer \u00e0 des activit\u00e9s de groupe. Certains doivent compter sur les autres pour les conduire quelque part ou ne peuvent pas aller sans compagnie pour leurs activit\u00e9s pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es, telles que des randonn\u00e9es dans les bois ou des excursions au lac. Perdre cette libert\u00e9 est ind\u00e9niablement p\u00e9nible et frustrant. Cela peut rendre les sorties fastidieuses et compliqu\u00e9es. Les chercheurs ont d\u00e9couvert que plus les patients \u00e9taient perturb\u00e9s dans leur vie quotidienne par la maladie, plus ils souffraient d’anxi\u00e9t\u00e9 et de douleur.<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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Un diagnostic rare peut \u00e9galement affecter l’exp\u00e9rience sociale en provoquant des strat\u00e9gies d’adaptation contre-productives, provoquant le renforcement de cercles vicieux de stress. Dans un autre article, je discuterai des strat\u00e9gies d’adaptation positives telles que l’acceptation, l’encouragement de soi et la distraction qui peuvent aider les patients \u00e0 faire face \u00e0 ce qu\u2019ils ont.<\/p>\n<\/div>\n

Une Maladie rare change vos perspectives futurs<\/h3>\n
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Que ce soit dans l’incertitude du diagnostic ou avec clart\u00e9, la maladie peut rendre les gens incertains quant \u00e0 l’avenir. Sentir que vous n\u2019avez pas la libert\u00e9 de vieillir comme vous le souhaitez peut limiter la fa\u00e7on dont vous vivez votre vie aujourd\u2019hui. Il peut \u00eatre difficile d\u2019\u00eatre optimiste quant aux objectifs \u00e0 long terme quand il y a une ombre qui les menace.<\/p>\n<\/div>\n

Quand une maladie rare cause directement des probl\u00e8mes mentaux<\/h3>\n
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Les probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale ne sont pas toujours li\u00e9s aux conditions de vie caus\u00e9es par des maladies rares, mais plut\u00f4t \u00e0 un effet physiologique direct de la maladie. Par exemple, des \u00e9tudes montrent que les patients souffrant de douleurs abdominales r\u00e9currentes pr\u00e9sentent les sympt\u00f4mes exacts du trouble d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9 dans les plaintes plus mentales et somatiques.<\/a> On dit que la douleur chronique r\u00e9organise le circuit c\u00e9r\u00e9bral pour relier la douleur et les \u00e9motions plus intimement. Cela intensifie les sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 la douleur encore plus dans un cercle vicieux de stress. Cela peut contribuer \u00e0 un diagnostic erron\u00e9 car il peut \u00eatre interpr\u00e9t\u00e9 \u00e0 tort comme \u00e9tant le seul probl\u00e8me, plut\u00f4t qu\u2019un \u00e9l\u00e9ment d’un plus grand probl\u00e8me.<\/p>\n<\/div>\n

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Ceci n’est pas cens\u00e9 \u00eatre un article n\u00e9gatif pour \u00e9noncer des mis\u00e8res, mais plut\u00f4t pour exprimer l’\u00e9tat \u00e9motionnel complexe dans lequel une maladie rare peut laisser des patients. Une maladie rare est complexe et holistique, et varie selon la maladie et le patient. Elle peut toucher toutes les parties de la vie. Les amis et la famille doivent se rappeler que ce que les patients vivent peut \u00eatre plus p\u00e9nible que ce que l\u2019on voit en un coup d\u2019\u0153il. Cela fait partie int\u00e9grante de la fa\u00e7on dont on vit sa vie.<\/p>\n<\/div>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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