Selon un article publi\u00e9 en ligne pour l’Universit\u00e9 de Yale,<\/a> Jordan Plotner, un homme r\u00e9cemment dipl\u00f4m\u00e9 qui vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), a organis\u00e9 un ensemble musical virtuel avec d’autres personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap.<\/p>\n Comme le dit Yale News<\/em>, il s\u2019agit de faire de l\u2019art de la douleur !<\/p>\n Les syndromes d\u2019Ehlers-Danlos sont un groupe de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du tissu conjonctif du corps. Ces troubles affectent les tissus conjonctifs de soutien de la peau, des os, des vaisseaux sanguins ainsi que de nombreux organes et tissus corporels.<\/p>\n Il existe diff\u00e9rents types de SED qui sont d\u00e9finis par leurs sympt\u00f4mes. On estime qu’environ 1 500 \u00e0 5 000 personnes sont atteintes de SED dans le monde.<\/p>\n Pour en savoir plus sur le SED, cliquez ici.<\/em><\/a><\/p>\n Comme il est \u00e9crit dans Yale News<\/em>, le premier v\u00e9ritable contact de Jordan avec ses sympt\u00f4mes de SED au cours de sa deuxi\u00e8me ann\u00e9e \u00e0 Yale, quand il s’est senti submerg\u00e9 par un brouillard. Une membrane entourant sa colonne vert\u00e9brale et son cerveau s’\u00e9tait d\u00e9chir\u00e9e, provoquant une fuite de liquide c\u00e9phalo-rachidien et une compression du tronc c\u00e9r\u00e9bral contre son cr\u00e2ne.<\/p>\n Trouver son diagnostic a pris du temps et des efforts.<\/p>\n \u00ab Je savais d\u00e8s le d\u00e9but qu’il serait tr\u00e8s difficile de trouver une r\u00e9ponse \u00e0 mes troubles \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Jordan. \u00ab J’avais vu beaucoup de m\u00e9decins et la plupart d’entre eux ont attribu\u00e9 ma douleur \u00e0 ma charge de travail et \u00e0 mon stress. C’est devenu ma mission de prouver que quelque chose n’allait pas chez moi \u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Jason a commenc\u00e9 ses recherches, lisant des articles scientifiques en ligne, envoyant un courrier \u00e9lectronique \u00e0 ses m\u00e9decins chaque fois qu\u2019il d\u00e9couvrait une piste prometteuse. Il se concentra sur les troubles li\u00e9s \u00e0 la colonne vert\u00e9brale et au cerveau.<\/p>\n Mais quand il n\u2019\u00e9tait pas \u00e0 la recherche de son diagnostic – il s\u2019immergea dans sa musique, composant dans un mini-studio install\u00e9 dans son dortoir avec clavier, haut-parleurs, micro, guitares et instruments de jeu – un sifflet de train, un sifflet coulissant et des battants.<\/p>\n \u00ab Chaque fois que je ne me sentais pas bien ou anxieux, j\u2019ai utilis\u00e9 mon travail pour me lib\u00e9rer de ces sentiments \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Jordan. \u00ab\u00a0C’est mon m\u00e9canisme de d\u00e9fense.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n En outre, il s’est lanc\u00e9 dans d’autres activit\u00e9s cr\u00e9atives, comme \u00e9crire un sc\u00e9nario et s\u2019impliquer dans une ing\u00e9nierie innovante.<\/p>\n Mais, enfin … apr\u00e8s d’innombrables tests m\u00e9dicaux peu concluants et des visites chez le m\u00e9decin, on lui a diagnostiqu\u00e9 un SED.<\/p>\n Finalement arm\u00e9 du nom de son \u00e9tat, Jordan a retrouv\u00e9 sa cr\u00e9ativit\u00e9. En utilisant sa cam\u00e9ra GoPro, Jordan a travaill\u00e9 sur un documentaire sur sa vie avec une maladie rare et chronique.<\/p>\n Il a \u00e9galement transform\u00e9 ses exp\u00e9riences en une nouvelle \u0153uvre musicale \u00e9crite pour orchestre et voix – un ensemble musical virtuel qu’il a appel\u00e9 The Resonance Project<\/i> <\/a>(en fran\u00e7ais\u00a0: le projet de r\u00e9sonance) – qui deviendrait la pi\u00e8ce ma\u00eetresse du film.<\/p>\n Par l’interm\u00e9diaire de son site Web, il a invit\u00e9 d’autres musiciens atteints de maladies chroniques ou d\u2019un handicap \u00e0 contribuer \u00e0 cet ensemble virtuel, avec des partitions t\u00e9l\u00e9chargeables pour des instruments allant du piano au tuba, en passant par le piccolo et la contrebasse, ainsi que des paroles et des instructions pour t\u00e9l\u00e9charger leurs extraits vid\u00e9os.<\/p>\n \u00ab\u00a0Avec ce projet, toutes mes \u00e9motions et ce que je ressens physiquement et \u00e9motionnellement font partie de ce que je cr\u00e9e\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Jordan. \u00ab Et si je peux aider quelqu’un \u00e0 trouver un diagnostic et \u00e0 \u00e9viter ce que j’ai v\u00e9cu, cela en vaudra la peine. Il s\u2019agit de sensibiliser les autres non seulement au SED, mais \u00e9galement \u00e0 toutes les maladies rares.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Regardez la bande-annonce\u00a0!<\/strong><\/p>\nQu\u2019est-ce que le SED\u00a0?<\/h4>\n
Venant de la douleur, l\u2019art<\/h4>\n
\u00ab <\/em>The Resonance Project \u00bb<\/em><\/strong><\/a><\/h4>\n