{"id":154784,"date":"2019-10-08T11:44:11","date_gmt":"2019-10-08T15:44:11","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=154784&preview=true&preview_id=154784"},"modified":"2019-10-28T12:25:42","modified_gmt":"2019-10-28T16:25:42","slug":"une-histoire-sur-la-cystinose-aucun-patient-ne-devrait-etre-oblige-a-se-battre-pour-avoir-acces-a-ses-medicaments","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/08\/une-histoire-sur-la-cystinose-aucun-patient-ne-devrait-etre-oblige-a-se-battre-pour-avoir-acces-a-ses-medicaments\/","title":{"rendered":"Une Histoire sur la cystinose : aucun patient ne devrait \u00eatre oblig\u00e9 \u00e0 se battre pour avoir acc\u00e8s \u00e0 ses m\u00e9dicaments"},"content":{"rendered":"

La Cystinose<\/h2>\n

La cystinose<\/a> est une maladie rare qui entra\u00eene l\u2019accumulation de cystine, un acide amin\u00e9, dans les organes du corps. Cependant, il existe un traitement qui peut emp\u00eacher cette accumulation. Normalement, les patients prennent des m\u00e9dicaments pour emp\u00eacher l’accumulation dans leur corps, en plus des gouttes oculaires pour arr\u00eater sp\u00e9cifiquement l’accumulation dans leurs yeux. Si les yeux accumulent trop de cystine, les patients peuvent devenir aveugles.<\/p>\n

Environ 100 Canadiens sont atteints de cystinose et un Canadien sur 12 a un diagnostic rare.<\/p>\n

Un Nouveau probl\u00e8me<\/h2>\n

Sant\u00e9 Canada a r\u00e9cemment autoris\u00e9 une nouvelle formulation de collyre (Cystadrops) qui co\u00fbte 103 272 dollars par an. Cette nouvelle formulation signifie que les patients ne devront utiliser les gouttes que quatre fois par jour au maximum, ce qui pourrait am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie. Comme cela est maintenant consid\u00e9r\u00e9 comme la version officielle, les pharmacies ne sont plus cens\u00e9es de cr\u00e9er leurs propres collyres. Cependant, ces gouttes fabriqu\u00e9es en interne ne co\u00fbtent que quelques milliers de dollars. La diff\u00e9rence de prix est bien trop grande pour la grande majorit\u00e9 des patients et des familles.<\/p>\n

Ce qui est vraiment choquant, c\u2019est que cela se soit produit deux fois en deux ans seulement pour la cystinose. Certaines soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques ont modifi\u00e9 une version de leur m\u00e9dicament et ont commenc\u00e9 \u00e0 le vendre \u00e0 un prix exorbitant. Cette nouvelle version rendait les anciennes versions moins ch\u00e8res difficiles \u00e0 obtenir ou totalement impossibles pour les patients. Cela n’a aucun sens logique. On pourrait penser que l’autorisation d’un nouveau m\u00e9dicament profiterait toujours aux patients. Quelle est la raison de cette divergence ?<\/p>\n

Olivia Little fait partie des enfants touch\u00e9s par ce changement. Sa famille n\u2019a pas les moyens d\u2019acheter la nouvelle version des gouttes et ils ne savent pas quoi faire. D\u00e9j\u00e0, sa pharmacie avait cess\u00e9 de fabriquer les gouttes qu’elle utilisait r\u00e9guli\u00e8rement.<\/p>\n

L\u2019Agence canadienne des m\u00e9dicaments et des technologies de la sant\u00e9 a annonc\u00e9 qu’elle croyait que les Cystadrops devraient \u00eatre couverts pour les patients. Cependant, cette couverture d\u00e9pend d\u2019une r\u00e9duction de prix d’au moins 80% par la soci\u00e9t\u00e9 qui les a cr\u00e9\u00e9s. La soci\u00e9t\u00e9, appel\u00e9e Recordati Rare Diseases Inc., a refus\u00e9 de dire pourquoi elle avait choisi son prix. Mais actuellement, l\u2019organisation est en conversation avec l\u2019Alliance pancanadienne pharmaceutique (ApCP) pour discuter du co\u00fbt.<\/p>\n

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L’Attentisme<\/h2>\n

Actuellement, il n\u2019y a rien \u00e0 faire mais attendre. Certaines provinces couvrent les Cystadrops jusqu’\u00e0 ce qu’un accord de r\u00e9duction de prix soit conclu et certaines pharmacies continuent \u00e0 effectuer leurs propres collyres non officiels. Cependant, les patients comme Olivia Little qui n\u2019habitent pas dans des r\u00e9gions o\u00f9 la couverture est assur\u00e9e ne savent plus quoi faire.<\/p>\n

\u00ab Nous devons fournir aux patients des m\u00e9dicaments ad\u00e9quats et nous devrions \u00eatre reconnaissants que certaines entreprises s’en chargent. Mais cela rendra les soins sant\u00e9, t\u00f4t ou tard, inabordables \u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n

Vous pouvez en savoir plus \u00e0 ce sujet ici<\/a>.<\/p>\n

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