{"id":155173,"date":"2019-10-10T13:57:44","date_gmt":"2019-10-10T17:57:44","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=155173&preview=true&preview_id=155173"},"modified":"2019-10-28T12:25:32","modified_gmt":"2019-10-28T16:25:32","slug":"a-lage-de-22-ans-elle-a-obtenu-son-diplome-et-a-decouvert-quelle-etait-atteinte-de-sclerose-en-plaques-ses-experiences-depuis-le-diagnostic-jusqua-aujoundhui","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/10\/a-lage-de-22-ans-elle-a-obtenu-son-diplome-et-a-decouvert-quelle-etait-atteinte-de-sclerose-en-plaques-ses-experiences-depuis-le-diagnostic-jusqua-aujoundhui\/","title":{"rendered":"\u00c0 l\u2019\u00e2ge de 22 ans, elle a obtenu son dipl\u00f4me et a d\u00e9couvert qu’elle \u00e9tait atteinte de scl\u00e9rose en plaques : ses exp\u00e9riences depuis le diagnostic jusqu\u2019\u00e0 aujourd\u2019hui"},"content":{"rendered":"
Vous vous souvenez peut-\u00eatre du jour de votre diagnostic : choquant, d\u00e9routant, chaotique. Vous vous rendez compte que la nouvelle changera votre vie, mais vous ne saurez pas trop comment. Jessie Ace avait 22 ans. Elle terminait ses \u00e9tudes universitaires en design \u00e0 Leiceister quand elle a re\u00e7u son diagnostic.<\/span><\/div>\n

Le diagnostic de Jessie<\/h3>\n
\n

D\u00e9crit \u00e0 l’origine dans Derbyshire Live<\/em><\/a>, Jessie Ace a d\u00e9crit comment elle s’est r\u00e9veill\u00e9e un matin avec une sensation<\/em> bizarre. Pendant la m\u00eame journ\u00e9e, elle a r\u00e9alis\u00e9 qu’elle avait perdu l’usage du c\u00f4t\u00e9 gauche de son corps. Elle \u00e9tait troubl\u00e9e, mais elle avait une vie tr\u00e8s occup\u00e9e en tant qu\u2019\u00e9tudiante \u00e0 l\u2019universit\u00e9 et directrice d\u2019une entreprise. Elle a donc continu\u00e9 \u00e0 assister \u00e0 sa derni\u00e8re journ\u00e9e de cours \u00e0 De Montfort. Elle a report\u00e9 consulter un m\u00e9decin \u00e0 une semaine et a finalement pris rendez-vous apr\u00e8s l’insistance de son petit ami.<\/p>\n<\/div>\n

\n

Au d\u00e9but, elle a entendu un m\u00e9lange de diagnostics : peut-\u00eatre une migraine homil\u00e9tique qui provoquait un engourdissement localis\u00e9, plus alarmant encore, apr\u00e8s que ce m\u00e9decin eut consult\u00e9 un autre m\u00e9decin, on lui dit qu\u2019ils soup\u00e7onnaient un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral. Elle a donc poursuivi ses rendez-vous et dans les jours qui ont suivi, on lui a annonc\u00e9 qu’elle \u00e9tait atteinte de scl\u00e9rose en plaques, SEP.<\/p>\n<\/div>\n

\n

Plut\u00f4t que d’expliquer la maladie dans une mani\u00e8re attentionn\u00e9e et r\u00e9confortante, en supposant que cette femme de 22 ans serait naturellement secou\u00e9e, le m\u00e9decin a dit, rentrez chez vous et la taper dans Google. Elle a demand\u00e9 s\u2019ils avaient des informations ou des brochures que l’h\u00f4pital pourrait fournir, mais ils lui ont assur\u00e9 que ces informations seraient en ligne.<\/p>\n<\/div>\n

Qu\u2019est-ce que la scl\u00e9rose en plaques\u00a0?<\/a><\/h3>\n
<\/div>\n
\n

La scl\u00e9rose en plaques<\/a> est une maladie neurologique auto-immune dans laquelle le syst\u00e8me immunitaire attaque les cellules nerveuses du corps, les endommageant parfois de mani\u00e8re permanente. Il r\u00e9sulte d’une communication d\u00e9faillante entre le cerveau et le corps. Elle n\u2019est souvent pas diagnostiqu\u00e9e \u00e0 cause de la fa\u00e7on dont la maladie s\u2019exprime de diff\u00e9rentes mani\u00e8res, se pr\u00e9sentant sur n\u2019importe quelle partie du corps. Les muscles et les yeux sont particuli\u00e8rement vuln\u00e9rables. Bien que vari\u00e9e, la SEP provoque souvent des probl\u00e8mes d’\u00e9locution, de vision, de contr\u00f4le de la vessie, de coordination, d’engourdissement et de faiblesse. Il n’y a ni de cause connue ni de traitement curatif de la maladie, mais il existe des options de traitement.<\/p>\n<\/div>\n

<\/div>\n

L\u2019Exp\u00e9rience de Jessie post-diagnostic<\/h3>\n
<\/div>\n
\n

Tout ce que Jessie a trouv\u00e9 sur Internet \u00e9tait effrayant et anxiog\u00e8ne. Les images et les r\u00e9cits des horreurs de la maladie la mena\u00e7aient et l\u2019ombre de la SEP assombrissaient son avenir. Elle n’a trouv\u00e9 aucun r\u00e9confort aupr\u00e8s de la communaut\u00e9 en ligne, cela a plut\u00f4t invoqu\u00e9 la peur et l’isolement. Elle s\u2019est retir\u00e9e des autres. Elle s’est retranch\u00e9e chez elle et elle n\u2019a pas parl\u00e9 de la maladie \u00e0 ses amis. Elle a aussi gard\u00e9 ses distances de la famille puisqu\u2019elle n\u2019habitait pr\u00e8s d\u2019eux. Elle a expliqu\u00e9 que ses camarades de chambre ne savaient pas quoi dire et donc elles n\u2019ont rien dit. Cela l\u2019a amen\u00e9e \u00e0 se sentir profond\u00e9ment seule et isol\u00e9e, car elle aussi ne savait pas quoi faire ni comment ressentir ce nouvel aspect de sa vie. Elle a pass\u00e9 le temps gravement d\u00e9prim\u00e9. Il y avait les sympt\u00f4mes physiques qui sont p\u00e9nibles et fatigants, mais aussi l’angoisse mentale d’accepter l’incapacit\u00e9 physique et comment cela change le chemin qu’elle avait envisag\u00e9. Au bout de quatre mois, elle a finalement vu un neurologue. Elle a commenc\u00e9 \u00e0 accepter comment sa vie avait \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9e.<\/p>\n<\/div>\n

<\/div>\n
\n

Elle d\u00e9crit ses sympt\u00f4mes quotidiens : fatigue, probl\u00e8mes de m\u00e9moire, faiblesse. Certains jours, ses sympt\u00f4mes sont tr\u00e8s apparents, d’autres jours, ils se fondent dans le paysage. Elle a chang\u00e9 sa trajectoire professionnelle en d\u00e9missionner de l\u2019entreprise qu\u2019elle a cr\u00e9\u00e9, qui comprenait l\u2019artisanat, le design, la c\u00e9ramique et d\u2019autres arts qu\u2019elle avait \u00e9tudi\u00e9s. Elle avait pr\u00e9vu de cr\u00e9er des illustrations pour les mat\u00e9riaux, mais elle trouva que cela n\u2019avait plus assez d\u2019importance pour elle. Au lieu de cela, elle a d\u00e9cid\u00e9 de se consacrer \u00e0 quelque chose qui l\u2019affecterait davantage : travailler \u00e0 reformuler la SEP et aider d\u2019autres patients en pr\u00e9sentant un aspect diff\u00e9rent de la maladie.<\/p>\n<\/div>\n

<\/div>\n

La Vie actuelle de Jessie<\/h3>\n
<\/div>\n
\n

Depuis ce temps, elle \u00e9crit des blogs pour les soci\u00e9t\u00e9s de scl\u00e9rose en plaques aux \u00c9tats-Unis et au Royaume-Uni. Elle a \u00e9galement travaill\u00e9 sur le podcast Disabled to Enabled<\/em> pr\u00e9sentant des patients souffrant de divers probl\u00e8mes de sant\u00e9 o\u00f9 ils discutent de la force mentale qu\u2019ils utilisent pour faire face \u00e0 leur maladie et pour inspirer les autres \u00e0 faire pareil. Elle prosp\u00e8re dans son travail d’\u00e9crivain, notamment dans les magazines Momentum<\/em>, MS Matters<\/em> et New Pathways<\/em>. Elle s\u2019est mari\u00e9e et travaille \u00e0 son compte, ce qui lui donne la souplesse n\u00e9cessaire pour respecter ses besoins en mati\u00e8re de scl\u00e9rose en plaques, comme les siestes de midi. Elle dit que maintenant, apr\u00e8s des ann\u00e9es, elle aime sa vie. Elle souhaite que les autres patients atteints de scl\u00e9rose en plaques le voient aussi : elle se consacre \u00e0 rendre la SEP moins effrayante et tente d’\u00e9viter que d’autres patients atteints de SEP ne vivent la m\u00eame exp\u00e9rience douloureuse lors du diagnostic qu’elle a v\u00e9cu.<\/p>\n<\/div>\n

<\/div>\n
<\/div>\n
\n
\n

C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n
<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Vous vous souvenez peut-\u00eatre du jour de votre diagnostic : choquant, d\u00e9routant, chaotique. Vous vous rendez compte que la nouvelle changera votre vie, mais vous ne saurez pas trop comment. Jessie Ace avait 22 ans. Elle terminait ses \u00e9tudes universitaires en design \u00e0 Leiceister quand elle a re\u00e7u son diagnostic. Le diagnostic de Jessie D\u00e9crit […]<\/p>\n","protected":false},"author":805,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003,14256],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/155173"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/805"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=155173"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/155173\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=155173"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=155173"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=155173"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}