{"id":155175,"date":"2019-10-10T14:02:27","date_gmt":"2019-10-10T18:02:27","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=155175&preview=true&preview_id=155175"},"modified":"2019-10-28T12:25:30","modified_gmt":"2019-10-28T16:25:30","slug":"le-courage-et-la-fibrose-kystique-une-mere-de-deux-patients-raconte-leur-histoire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/10\/le-courage-et-la-fibrose-kystique-une-mere-de-deux-patients-raconte-leur-histoire\/","title":{"rendered":"Le Courage et la fibrose kystique : une m\u00e8re de deux patients raconte leur histoire"},"content":{"rendered":"

Selon un article du Sunday Post<\/em><\/a>, il est une \u00e9poque int\u00e9ressante pour les patients atteints de fibrose kystique au Royaume-Uni.<\/strong> Quelques semaines \u00e0 peine apr\u00e8s que le Scottish Medicines Consortium<\/em> (SMC) ait annonc\u00e9 le rejet de deux m\u00e9dicaments essentiels contre la maladie, les m\u00e9dicaments ont \u00e9t\u00e9 soudainement autoris\u00e9s, annulant ainsi la d\u00e9cision ant\u00e9rieure apr\u00e8s la conclusion d’un accord avec le fabricant de m\u00e9dicaments, la soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique am\u00e9ricaine Vertex. Angela Glassford, la m\u00e8re d\u2019un fils et d\u2019une fille qui sont atteints de fibrose kystique, d\u00e9crit les d\u00e9fis auxquels ils ont fait face.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de la fibrose kystique<\/h2>\n

La fibrose kystique est un type de maladie g\u00e9n\u00e9tique qui peut avoir des r\u00e9percussions sur tout le corps, mais elle se caract\u00e9rise surtout par l’accumulation de mucus anormalement \u00e9pais et collant aux poumons.<\/strong> Ce mucus devient un terreau propice et un habitat pour les bact\u00e9ries potentiellement infectieuses. De nombreux patients doivent prendre des antibiotiques pendant une grande partie de leur vie. Ce trouble est caus\u00e9 par des mutations du g\u00e8ne CFTR. Les sympt\u00f4mes de la fibrose kystique comprennent le d\u00e9clin progressif de la fonction pulmonaire, des infections des poumons et des sinus, le fait de tousser du mucus, des selles graisseuses, une croissance m\u00e9diocre, la st\u00e9rilit\u00e9 chez les hommes, le pied bot et des probl\u00e8mes digestifs. Le traitement comprend des antibiotiques et des m\u00e9dicaments ou des proc\u00e9dures destin\u00e9es \u00e0 maintenir la fonction pulmonaire. La transplantation pulmonaire est une option possible quand la fonction pulmonaire d\u00e9cline gravement.<\/strong> L’esp\u00e9rance de vie varie entre 40 et 50 ans avec de bons soins. Pour en savoir plus sur la fibrose kystique, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Il n\u2019y a pas de journ\u00e9e facile<\/h2>\n

Angela d\u00e9crit la situation accablante dans laquelle ses enfants sont oblig\u00e9s de faire face chaque jour \u00e0 leur diagnostic tout en essayant toujours d’avoir un semblant d’existence normale.<\/strong> Les enfants doivent supporter une s\u00e9rie \u00e9tourdie de th\u00e9rapies, de chirurgies et d\u2019interventions dans une lutte difficile pour ralentir la progression de leur trouble. N\u00e9anmoins, l’autorisation d\u2019Orkambi et de Symkevi pour la couverture du NHS est une raison de c\u00e9l\u00e9brer et pourrait faire une diff\u00e9rence majeure dans la vie de ses enfants.<\/strong><\/p>\n

Cependant, Angela affirme que les r\u00e9gulateurs tels que le SMC doivent mettre en place un processus de prise de d\u00e9cision plus efficace et plus rapide.<\/strong> Le processus doit \u00e9galement prendre en compte les points de vue des patients, et pas seulement une analyse co\u00fbts-avantages isol\u00e9e. En fin de compte, la fibrose kystique est une maladie \u00e9volutive qui s\u2019aggrave avec le temps. Par cons\u00e9quent, tout retard dans le traitement entra\u00eene directement une perte de survie pour les patients.<\/strong><\/p>\n

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Selon un article du Sunday Post, il est une \u00e9poque int\u00e9ressante pour les patients atteints de fibrose kystique au Royaume-Uni. Quelques semaines \u00e0 peine apr\u00e8s que le Scottish Medicines Consortium (SMC) ait annonc\u00e9 le rejet de deux m\u00e9dicaments essentiels contre la maladie, les m\u00e9dicaments ont \u00e9t\u00e9 soudainement autoris\u00e9s, annulant ainsi la d\u00e9cision ant\u00e9rieure apr\u00e8s la […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":154787,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14145,14043],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/155175"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=155175"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/155175\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/154787"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=155175"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=155175"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=155175"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}