C’est l’histoire d’une petite fille qui semblait \u00eatre n\u00e9e avec un \u00e9tat d\u2019esprit f\u00e2ch\u00e9, irritable et difficile. Elle avait des parents, des grands-parents, des fr\u00e8res et s\u0153urs aimants, un p\u00e9diatre et aucune r\u00e9ponse. Son p\u00e9diatre n’a rien trouv\u00e9 physiquement. \u00c9tait-ce un mauvais comportement ? Avait-elle besoin de plus de structure ? Avait-elle besoin de plus de sommeil ? Quand la douleur est invisible, comment les parents peuvent-ils savoir qu’il y en a une ? Pouvez-vous imaginer l\u2019effet qu\u2019une douleur invisible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 a sur un petit qui ne peut pas parler ?<\/strong><\/p>\n Ils ont essay\u00e9 d’\u00e9liminer les aliments, des m\u00e9dicaments contre les remont\u00e9es acides et ont m\u00eame re\u00e7u l’ordre de la laisser pleurer, sans succ\u00e8s. En fin de compte, son grand-p\u00e8re, un chiropraticien, a sugg\u00e9r\u00e9 une analyse de ses glandes surr\u00e9nales. Cela a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un grand kyste de duplication ent\u00e9rique, poussant sur l\u2019estomac, le pancr\u00e9as et la glande surr\u00e9nale gauche. En fait, il \u00e9tait plus gros que certains de des organes.<\/strong><\/p>\n Des kystes comme \u00e7a se trouvent chez moins de 0,2% des enfants et un peu plus fr\u00e9quemment chez les hommes. C\u2019est une anomalie cong\u00e9nitale d\u2019origine inconnue qu\u2019on aurait pu trouver avec un regard aff\u00fbt\u00e9 lors d\u2019une \u00e9chographie pr\u00e9natale ; mais ce n’\u00e9tait pas le cas. Elle a subi une intervention chirurgicale compliqu\u00e9e de 5,5 heures pour le retirer pour r\u00e9parer le muscle de l\u2019estomac. Elle a \u00e9galement subi intervention pour rectifier la langue serr\u00e9e.<\/p>\n L\u2019odyss\u00e9e de son plus jeune fr\u00e8re \u00e9tait diff\u00e9rente. Au cours de sa premi\u00e8re ann\u00e9e de vie, il a eu une intervention pour rectifier la langue serr\u00e9e, une r\u00e9paration d’hydroc\u00e8le, une ablation d’ad\u00e9no\u00efde et la pose d\u2019a\u00e9rateurs tympaniques. Avant ces chirurgies, il avait pass\u00e9 plusieurs \u00e9tudes d’imagerie, ainsi qu’une \u00e9tude sur la gorg\u00e9e et une th\u00e9rapie d’alimentation.<\/p>\n Juste apr\u00e8s son premier anniversaire, il a d\u00e9velopp\u00e9 des contusions atypiques de la taille aux pieds. Ces contusions \u00e9taient douloureuses au toucher et continuaient de s’\u00e9tendre et de s’assombrir. La maman et le papa n’\u00e9taient pas dispos\u00e9s \u00e0 adopter l’approche \u00ab attendre et voir \u00bb sugg\u00e9r\u00e9e initialement. \u00ab\u00a0Si quelque chose n’allait vraiment pas, je pr\u00e9f\u00e9rerais le savoir maintenant.\u00a0\u00bb La maman a demand\u00e9 directement d\u2019\u00eatre adress\u00e9e \u00e0 un sp\u00e9cialiste. Apr\u00e8s que la p\u00e9diatre ait appel\u00e9 plusieurs sp\u00e9cialit\u00e9s pour lui raconter son histoire, elle a finalement \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9e vers un dermatologue qui savait tout de suite de quoi il s’agissait, mais ne connaissait pas le sous-type.<\/p>\n Encore une fois, sa maman et son papa ont demand\u00e9 un scan et ont d\u00e9couvert que leur fils souffrait de graves malformations veineuses<\/a> qui l’enveloppaient m\u00eame profond\u00e9ment autour du genou. Il a par la suite \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9 vers un autre h\u00f4pital, qui r\u00e9unissait une \u00e9quipe pour constituer un \u00ab\u00a0centre d’excellence\u00a0\u00bb. Malgr\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 de planifier la garde des enfants, de payer un ticket mod\u00e9rateur m\u00e9dical suppl\u00e9mentaire, de prendre des cong\u00e9s, ils ont programm\u00e9 la r\u00e9union pour que l\u2019\u00e9quipe puisse l\u2019examiner. Quand ils sont arriv\u00e9s, ils ont attendu longtemps et un seul m\u00e9decin est arriv\u00e9. On a expliqu\u00e9 que c’\u00e9tait tr\u00e8s rare et qu’il n’y avait que deux h\u00f4pitaux sur la c\u00f4te ouest des \u00c9tats-Unis dot\u00e9s d’une \u00e9quipe d’anomalies vasculaires. Ce m\u00e9decin \u00e9tait plein de mauvaises nouvelles – leur fils aurait une douleur enfl\u00e9e et des caillots de sang et on s\u2019attendait \u00e0 ce que les choses s\u2019aggravent \u00e0 mesure qu\u2019il grandit.<\/p>\n Il n’y a pas de rem\u00e8de, les traitements seraient douloureux et le r\u00e9tablissement serait long. Et puis, sans m\u00eame le regarder, ils leur ont dit : \u00ab On se voit dans un an. \u00bb La maman a d\u00e9cid\u00e9 de faire des recherches approfondies apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 rendu furieuse par le manque d’aide ou de r\u00e9ponses de cette \u00e9quipe et a d\u00e9couvert qu’il y avait une \u00e9quipe \u00e0 l’h\u00f4pital pour enfants de Boston le la c\u00f4te oppos\u00e9e qui \u00e9tait cens\u00e9e \u00eatre bonne \u00e0 consulter.<\/p>\n En plus des malformations veineuses, leur fils a de graves allergies alimentaires anaphylactiques qui entra\u00eenent des complications avec un flux sanguin ad\u00e9quat provenant de la constriction des veines de l’\u00e9pinephrine et des st\u00e9ro\u00efdes n\u00e9cessaires pour inverser la r\u00e9action anaphylactique et sauver sa vie. La famille a r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 la fa\u00e7on de faire un voyage \u00e0 travers le pays financi\u00e8rement et logistiquement. En outre, leur gar\u00e7on cadet souffrait de plagioc\u00e9phalie (t\u00eate plate), suite \u00e0 un mauvais positionnement dans l’ut\u00e9rus, une intervention pour rectifier la langue serr\u00e9e et deux paires d\u2019a\u00e9rateurs tympaniques en raison de multiples infections de l’oreille et, \u00e9ventuellement, l\u2019ablation des amygdales et des v\u00e9g\u00e9tations.<\/p>\n \u00ab J’ai beaucoup plus pleur\u00e9 au cours des dix derni\u00e8res ann\u00e9es de ma vie. \u00bb Une odyss\u00e9e parentale d\u2019une maladie rare chez deux de leurs trois enfants et un troisi\u00e8me qui a n\u00e9cessit\u00e9 trois interventions chirurgicales au cours de sa premi\u00e8re ann\u00e9e de vie. 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Malgr\u00e9 tout, ces parents ont appris \u00e0 d\u00e9fendre leurs enfants et \u00e0 persister. \u00ab Parfois, vous devez persister pour \u00eatre entendu et persister pour obtenir des r\u00e9ponses. J’aimerais que nos souffrances soient en mesure d’aider d’autres parents.\u00a0\u00bb<\/h4>\n
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