{"id":155402,"date":"2019-10-14T11:23:22","date_gmt":"2019-10-14T15:23:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=155402&preview=true&preview_id=155402"},"modified":"2019-10-28T12:25:18","modified_gmt":"2019-10-28T16:25:18","slug":"fibrose-kystique-apprenez-tout-ce-que-vous-pouvez-mais-ne-soyez-pas-bouleverse","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/14\/fibrose-kystique-apprenez-tout-ce-que-vous-pouvez-mais-ne-soyez-pas-bouleverse\/","title":{"rendered":"Fibrose kystique : Apprenez tout ce que vous pouvez, mais ne soyez pas boulevers\u00e9"},"content":{"rendered":"

Selon un article du blogue communautaire de la Fondation de la fibrose kystique<\/a>, l\u2019internet nous permet d’acc\u00e9der \u00e0 une mine de connaissances et d’informations litt\u00e9ralement \u00e0 port\u00e9e de main.<\/strong> Cela en avait naturellement fait une ressource extr\u00eamement pr\u00e9cieuse pour les patients atteints de maladies rares. Cependant, cela peut facilement devenir accablant, en particulier pour les maladies qui ont une communaut\u00e9 organis\u00e9e importante comme la fibrose kystique.<\/strong> Il existe de nombreuses sources d’informations et il peut \u00eatre difficile de parcourir tout cela. Une m\u00e8re, Erin Taylor, qui a deux enfants atteints du trouble, donne quelques conseils sur la mani\u00e8re d’\u00e9viter la surcharge d’informations.<\/p>\n

\u00c0 propos de la fibrose kystique<\/h2>\n

La fibrose kystique est un type de maladie g\u00e9n\u00e9tique qui peut avoir un impact sur tout le corps, mais elle se caract\u00e9rise surtout par l’accumulation de mucus anormalement \u00e9pais et collant aux poumons.<\/strong> Ce mucus devient un terrain propice et un habitat pour les bact\u00e9ries potentiellement infectieuses. De nombreux patients doivent prendre des antibiotiques pendant une grande partie de leur vie. Cette maladie est caus\u00e9e par des mutations du g\u00e8ne CFTR. Les sympt\u00f4mes de la fibrose kystique comprennent le d\u00e9clin progressif de la fonction pulmonaire, des infections des poumons et des sinus, le fait de tousser du mucus, des selles graisseuses, une croissance m\u00e9diocre, la st\u00e9rilit\u00e9 chez l\u2019homme, des pieds bots et des probl\u00e8mes digestifs. Le traitement comprend des antibiotiques et des m\u00e9dicaments ou des interventions destin\u00e9es \u00e0 maintenir la fonction pulmonaire. La transplantation pulmonaire est une option possible lorsque la fonction pulmonaire d\u00e9cline gravement. L’esp\u00e9rance de vie varie entre 40 et 50 ans avec de bons soins.<\/strong> Pour en savoir plus sur la fibrose kystique, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Pour clarifier, avoir trop d\u2019informations n’est pas un probl\u00e8me pour certaines maladies rares. Dans certains cas, une maladie peut \u00eatre si rare ou si mal connue qu’il est difficile de trouver des informations \u00e0 ce sujet. Cependant, la fibrose kystique est une maladie rare qui fait l\u2019objet de beaucoup d\u2019attention et qui dispose de plus d\u2019organisation et de fonds.<\/strong><\/p>\n

Astuce 1 : Ne passez pas trop de temps sur Google.<\/strong> Bien que ce soit souvent le premier endroit o\u00f9 la plupart de gens commencent quand ils veulent apprendre quelque chose, rien ne garantit que vous lisiez les informations les plus \u00e0 jour ou les plus pr\u00e9cises. Les organisations \u00e0 but non lucratif telles que la Fondation de la fibrose kystique<\/a> sont des sources plus fiables qui peuvent vous dire la plupart de ce que vous voulez savoir.<\/p>\n

Astuce 2 : Avoir des conversations franches avec votre m\u00e9decin.<\/strong> Si vous voyez un sp\u00e9cialiste exp\u00e9riment\u00e9 en fibrose kystique (ce qui est id\u00e9al), cette personne peut r\u00e9pondre \u00e0 vos questions. Il est peut-\u00eatre une bonne id\u00e9e de demander des commentaires sur les informations que vous entendez d\u2019autres endroits.<\/p>\n

Astuce 3 : Les forums peuvent \u00eatre utiles, mais ne passez pas tout votre temps dessus.<\/strong> Ces forums, ainsi que les groupes de patients sur Facebook, peuvent avoir de bonnes informations, mais pas toujours. C’est \u00e9galement un bon moyen d’entendre parler des exp\u00e9riences d\u2019autres patients directement.<\/p>\n

Astuce 4 : Tous les patients atteints de fibrose kystique ne se pr\u00e9sentent pas dans la m\u00eame mani\u00e8re.<\/strong> Ce qui fonctionne pour un patient peut ne pas aider du tout un autre. Prenez tous les commentaires que vous recevez avec des pincettes.<\/p>\n

Astuce 5 : Trouvez quelques autres familles \/ patients atteints de fibrose kystique avec lesquels vous vous sentez \u00e0 l’aise pour discuter des soins et d’autres d\u00e9cisions, en ligne ou autrement.<\/strong> Apprendre \u00e0 conna\u00eetre d\u2019autres patients est important et ils peuvent fournir des informations pr\u00e9cieuses ainsi que d\u2019autres ressources.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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