{"id":155408,"date":"2019-10-14T11:37:17","date_gmt":"2019-10-14T15:37:17","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=155408&preview=true&preview_id=155408"},"modified":"2019-10-28T12:25:13","modified_gmt":"2019-10-28T16:25:13","slug":"un-garcon-du-royaume-uni-atteint-de-la-maladie-de-batten-va-avoir-access-a-un-traitement-essentiel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/14\/un-garcon-du-royaume-uni-atteint-de-la-maladie-de-batten-va-avoir-access-a-un-traitement-essentiel\/","title":{"rendered":"Un Gar\u00e7on du Royaume-Uni atteint de la maladie de Batten va avoir acc\u00e8s \u00e0 un traitement essentiel"},"content":{"rendered":"

Selon un article de derbytelegraph.co.uk<\/a>, Michal Myslicki, \u00e2g\u00e9 de quatre ans, n\u00e9 avec la maladie de Batten, aura bient\u00f4t acc\u00e8s \u00e0 un traitement essentiel qui prolongera sa vie.<\/strong> Sa m\u00e8re, Katarzyna, a pleur\u00e9 de joie en entendant la bonne nouvelle. La famille fait tout ce qui est en son pouvoir pour que Michal puisse avoir acc\u00e8s au m\u00e9dicament. Il n\u2019est que l\u2019un des 40 patients atteints de la maladie de Batten du pays.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de la maladie de Batten<\/h2>\n

La maladie de Batten est un trouble du syst\u00e8me nerveux qui a tendance \u00e0 appara\u00eetre entre l\u2019\u00e2ge de cinq ans et dix ans.<\/strong> Cette maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative est caus\u00e9e par des mutations qui affectent le g\u00e8ne CLN3. Les filles ont tendance \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes plus tard que les gar\u00e7ons, mais leur maladie a tendance \u00e0 progresser plus rapidement.<\/strong> Le diagnostic est souvent difficile. Les sympt\u00f4mes incluent des crises, des probl\u00e8mes de vision, une parole r\u00e9p\u00e9titive, une r\u00e9gression ou des retards d\u2019apprentissage, une scoliose, une diminution de la masse musculaire et corporelle, des changements de la personnalit\u00e9 et du comportement, une mauvaise coordination et une perte de la parole. Les sympt\u00f4mes progressent g\u00e9n\u00e9ralement avec le temps. Un seul m\u00e9dicament contre la maladie de Batten peut ralentir la progression, mais il n\u2019est efficace que dans certains cas. La plupart de traitements sont de soutien et la maladie est mortelle. Il existe un besoin urgent de traitements plus efficaces pour am\u00e9liorer les temps de survie et la r\u00e9ponse des patients \u00e0 la maladie de Batten.<\/strong> Pour en savoir plus sur la maladie de Batten, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

L\u2019Histoire de Michal<\/h2>\n

Michal a sembl\u00e9 se d\u00e9velopper normalement quand il a soudainement commenc\u00e9 \u00e0 avoir des crises l’ann\u00e9e derni\u00e8re.<\/strong> Quand on lui a diagnostiqu\u00e9, la famille craignait que le gar\u00e7on ne survive que quelques ann\u00e9es de plus, mais avec un traitement, il devrait pouvoir rester en vie pendant des d\u00e9cennies. La maladie a d\u00e9j\u00e0 eu un impact grave sur la vie de Michal et il ne peut pas marcher tr\u00e8s loin sans assistance\u00a0; sa capacit\u00e9 de parler a \u00e9galement diminu\u00e9.<\/strong><\/p>\n

Cerliponase Alfa<\/h2>\n

Le m\u00e9dicament, appel\u00e9 cerliponase alfa, n\u2019a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 pour couverture par le NHS en Angleterre que r\u00e9cemment, dans le cadre d\u2019un accord pass\u00e9 avec Biomarin,<\/strong> qui en fabrique actuellement le traitement. Tandis que Michal la progression de sa maladie sera consid\u00e9rablement r\u00e9duite, la famille ne peut qu’esp\u00e9rer qu’un traitement plus r\u00e9cent, plus efficace et capable de stopper ou d’inverser compl\u00e8tement la progression de la maladie de Batten sera mis au point.<\/strong><\/p>\n

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