{"id":155818,"date":"2019-10-18T09:32:14","date_gmt":"2019-10-18T13:32:14","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=155818&preview=true&preview_id=155818"},"modified":"2019-10-28T12:20:15","modified_gmt":"2019-10-28T16:20:15","slug":"un-traitement-experimental-contre-la-fibrose-kystique-pourrait-faciliter-la-realisation-du-plus-grand-souhait-de-ce-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/18\/un-traitement-experimental-contre-la-fibrose-kystique-pourrait-faciliter-la-realisation-du-plus-grand-souhait-de-ce-patient\/","title":{"rendered":"Un Traitement exp\u00e9rimental contre la fibrose kystique pourrait faciliter la r\u00e9alisation du plus grand souhait de ce patient"},"content":{"rendered":"

Selon un article de abc.net.au<\/a>, Darren Bullock a pris beaucoup d\u2019\u00e2ge \u2013 au moins, pour un patient atteint de fibrose kystique.<\/strong> Il a 44 ans et ses poumons fonctionnent \u00e0 environ 40% de sa capacit\u00e9 normale. M\u00eame avec les soins les plus modernes, Darren ne peut raisonnablement pas esp\u00e9rer survivre plus longtemps. Cependant, un tout nouveau m\u00e9dicament exp\u00e9rimental pourrait tout changer.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de la fibrose kystique<\/h2>\n

La fibrose kystique est un type de maladie g\u00e9n\u00e9tique qui peut avoir des r\u00e9percussions sur tout le corps, mais elle se caract\u00e9rise surtout par l’accumulation de mucus collant anormalement \u00e9pais.<\/strong> Ce mucus devient un terrain propice et un habitat pour des bact\u00e9ries potentiellement infectieuses. De nombreux patients doivent prendre des antibiotiques pendant une grande partie de leur vie. Ce trouble est caus\u00e9 par des mutations du g\u00e8ne CFTR. Les sympt\u00f4mes de la fibrose kystique comprennent le d\u00e9clin progressif de la fonction pulmonaire, des infections des poumons et des sinus, le fait de tousser du mucus, des selles graisseuses, une croissance m\u00e9diocre, la st\u00e9rilit\u00e9 chez l\u2019homme, des pieds bots et des probl\u00e8mes digestifs. Le traitement comprend des antibiotiques et des m\u00e9dicaments ou des interventions destin\u00e9es \u00e0 maintenir la fonction pulmonaire. La transplantation pulmonaire est une option possible lorsque la fonction pulmonaire d\u00e9cline gravement. L’esp\u00e9rance de vie varie entre 40 et 50 ans avec de bons soins.<\/strong> Pour en savoir plus sur la fibrose kystique, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Changer la vie des patients<\/h2>\n

Darren est heureux en m\u00e9nage et a des jumeaux de onze ans nomm\u00e9s Alex et Abigail. Il a toujours esp\u00e9r\u00e9 plus que tout pouvoir voir ses enfants grandir, mais cela ne s’est jamais vu comme une possibilit\u00e9 r\u00e9elle jusqu’\u00e0 r\u00e9cemment.<\/strong> Le m\u00e9dicament exp\u00e9rimental, d\u00e9velopp\u00e9 aux \u00c9tats-Unis, agit sur le g\u00e8ne critique de CFTR qui est mut\u00e9 chez les patients. Bien que cela ne r\u00e9pare pas la mutation, cela permet au g\u00e8ne de fonctionner plus normalement. Le m\u00e9dicament agit \u00e9galement rapidement et de nombreux patients qui l’ont essay\u00e9 ont eu des am\u00e9liorations remarquables de la capacit\u00e9 respiratoire et d’une r\u00e9duction des infections.<\/strong> Cela pourrait \u00eatre une v\u00e9ritable avanc\u00e9e.<\/p>\n

S’il est autoris\u00e9, le m\u00e9dicament co\u00fbtera 250 000 dollars par an, et les patients devront le prendre ind\u00e9finiment pour mieux en b\u00e9n\u00e9ficier. Il faudra probablement encore quelques ann\u00e9es avant que le traitement soit disponible, mais si les patients atteints de fibrose kystique peuvent survivre aussi longtemps, ce nouveau traitement est tout \u00e0 fait prometteur.<\/strong><\/p>\n

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