{"id":156048,"date":"2019-10-21T17:51:25","date_gmt":"2019-10-21T21:51:25","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=156048&preview=true&preview_id=156048"},"modified":"2019-10-28T12:20:02","modified_gmt":"2019-10-28T16:20:02","slug":"la-maladie-du-sommeil-une-epidemie-qui-manque-dattention","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/21\/la-maladie-du-sommeil-une-epidemie-qui-manque-dattention\/","title":{"rendered":"La Maladie du sommeil : une \u00e9pid\u00e9mie qui manque d\u2019attention"},"content":{"rendered":"
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Parfois, les \u00e9pid\u00e9mies n\u2019apparaissent pas aux gros titres des journaux. Cela semble \u00e9trange, un risque majeur pour la sant\u00e9 entra\u00eenant la mort dans les communaut\u00e9s, et pourtant nous sommes plus susceptibles d’entendre parler de ce qui se passe avec la famille Kardashian. Cependant, une des raisons pour lesquelles ces \u00e9pid\u00e9mies ne font pas la une : elles frappent des r\u00e9gions isol\u00e9es et pauvres du monde. Ils posent peu de risques pour les r\u00e9gions riches et \u00e9trang\u00e8res.<\/p>\n<\/div>\n

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La maladie du sommeil ou trypanosomiase africaine<\/strong> a \u00e9t\u00e9 qualifi\u00e9e de maladie tropicale infectieuse n\u00e9glig\u00e9e par l’Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS) en raison de l’absence de progr\u00e8s du traitement depuis plus d’un demi-si\u00e8cle. Les populations touch\u00e9es ont tendance \u00e0 \u00eatre \u00e9loign\u00e9es et isol\u00e9es en Afrique subsaharienne, ne comprenant que de petites tribus et des villages non reli\u00e9s par des routes. La faible infrastructure rend ces populations difficiles \u00e0 atteindre par des m\u00e9decins et inadapt\u00e9es au logement d\u2019h\u00f4pitaux, car elles ne pourraient \u00eatre atteintes. Il n\u2019y a pas beaucoup de financement pour la recherche sur les m\u00e9dicaments car les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques fabriquent des m\u00e9dicaments qui seront rentables et, comme ces r\u00e9gions sont extr\u00eamement pauvres, les m\u00e9dicaments ne seront pas rentables. Il n\u2019y a pas de gros donateurs car les gens ont tendance \u00e0 se pr\u00e9occuper des maladies quand cela affecte leur famille, leurs amis ou leur communaut\u00e9, et non une population qu\u2019ils n\u2019ont jamais rencontr\u00e9e ou dont on n\u2019a jamais entendu parler. Il n\u2019y a pas beaucoup d\u2019attention clinique sur ces maladies, pas de donateurs riches pour financer la campagne ou les instituts de recherche charg\u00e9s de diriger les efforts. C\u2019est pourquoi les maladies sont laiss\u00e9es pour compte, oubli\u00e9es et se propagent fatalement.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n

Qu\u2019est-ce que la maladie de sommeil\u00a0?<\/span><\/h3>\n
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La trypanosomiase africaine ou maladie du sommeil<\/a> est caus\u00e9e par un petit parasite qui se transmet par la piq\u00fbre de la mouche ts\u00e9-ts\u00e9. Les premiers sympt\u00f4mes incluent fi\u00e8vre, maux de t\u00eate, douleurs articulaires et d\u00e9mangeaisons ; des sympt\u00f4mes qui passent souvent inaper\u00e7us ou non r\u00e9solus pour la cause sous-jacente. Cependant, une fois que le parasite commence \u00e0 affecter le syst\u00e8me nerveux central, il perturbe le sommeil, provoque des l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales, une paralysie, des tics et \u00e9ventuellement la mort. Bien que la maladie puisse \u00eatre gu\u00e9rie par des m\u00e9dicaments, elle n\u2019est souvent pas diagnostiqu\u00e9e, car elle affecte des zones rurales de l\u2019Afrique subsaharienne. S’il n’est pas trait\u00e9, c’est fatal.<\/p>\n<\/div>\n

L’Histoire du traitement<\/h3>\n
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Quand la maladie du sommeil est redevenue une \u00e9pid\u00e9mie dans les ann\u00e9es 1990, l’OMS s’est donn\u00e9e pour objectif d’\u00e9liminer la maladie du sommeil d’ici 2020, un d\u00e9fi qui semblait assez ambitieux \u00e0 l’\u00e9poque. La maladie n’avait pas fait l’objet de mises \u00e0 jour de traitement ou de diagnostic depuis 50 ans.<\/p>\n<\/div>\n

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Apr\u00e8s une \u00e9pid\u00e9mie majeure dans les ann\u00e9es 1920 et 1930, des progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans le traitement de la maladie, qui a pratiquement \u00e9t\u00e9 \u00e9radiqu\u00e9e. Apr\u00e8s cette p\u00e9riode, ils ont consid\u00e9rablement r\u00e9duit le taux de maladies gr\u00e2ce \u00e0 de meilleures infrastructures et \u00e0 des politiques plus rigoureuses. Par exemple, apr\u00e8s l\u2019ind\u00e9pendance de la RDC par rapport \u00e0 la colonisation dans les ann\u00e9es 60, les efforts avaient \u00e9t\u00e9 en grande partie abandonn\u00e9s dans le chaos des nouveaux gouvernements car les d\u00e9pistages devenaient moins rigides et les taux d\u2019infection recommen\u00e7aient \u00e0 augmenter. Les taux ont culmin\u00e9 avec plus de 25 000 cas de diagnostic dans une autre \u00e9pid\u00e9mie dans les ann\u00e9es 1990, quand l’aide de la Belgique a cess\u00e9 et que le traitement a \u00e9t\u00e9 laiss\u00e9 \u00e0 l’\u00c9tat.<\/p>\n<\/div>\n

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En 1999, MSF a lanc\u00e9 un effort en faveur des maladies n\u00e9glig\u00e9es, en cr\u00e9ant l\u2019Initiative des m\u00e9dicaments pour les maladies n\u00e9glig\u00e9es (IDMN), avec l\u2019argent qu\u2019ils avaient gagn\u00e9 avec le prix Nobel de la paix cette ann\u00e9e-l\u00e0. Cette initiative englobe la maladie du sommeil et l\u2019effort n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 en vain. En 2009, l\u2019IDMN a franchi une \u00e9tape d\u00e9cisive en d\u00e9veloppant un traitement d’association appel\u00e9 NECT, le premier d\u00e9veloppement depuis 60 ans. Cela repr\u00e9sentait un grand pas en avant par rapport au pr\u00e9c\u00e9dent m\u00e9dicament \u00e0 base d’arsenic, qui avait tu\u00e9 1 personne sur 20 qui avait re\u00e7u l\u2019injection. \u00c0 pr\u00e9sent, ils publient encore une autre mise \u00e0 niveau appel\u00e9e fexinidazole, cette fois plus l\u00e9g\u00e8re et plus facile \u00e0 administrer en r\u00e9ponse aux difficult\u00e9s logistiques entourant l\u2019option pr\u00e9c\u00e9dente.<\/p>\n<\/div>\n

Pourquoi est-il si difficile \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 cette maladie ?<\/h3>\n
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Les complications logistiques sont diverses. Comment obtient-on des m\u00e9decins comp\u00e9tents pour que les patients subissent des tests ? Comment apportent-ils leurs mat\u00e9riaux m\u00e9dicaux ? Comment ont-ils assez de lumi\u00e8re ou d’\u00e9lectricit\u00e9 pour mener \u00e0 bien les proc\u00e9dures ? Comment stockent-ils les m\u00e9dicaments qu’il faut garder au froid pendant une journ\u00e9e chaude au soleil africain ? Comment apportent-ils les lourds flacons de perfusions n\u00e9cessaires au traitement de chaque patient ? Toutes ces questions logistiques sont cruciales. Ils d\u00e9terminent si ces populations disposent ou non d\u2019\u00e9quipes m\u00e9dicales \u00e9quip\u00e9es pour r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins.<\/p>\n<\/div>\n

M\u00e9decins MSF en RDC<\/h3>\n
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Un \u00e9pisode de \u00ab The Cure \u00bb d\u2019Al Jazeera English<\/em><\/a> suit des m\u00e9decins de MSF dans les r\u00e9gions isol\u00e9es du nord-est de la R\u00e9publique d\u00e9mocratique du Congo (RDC) afin de faire des tests pour la maladie et de soigner les villages et les populations touch\u00e9es, ainsi que de leur fournir un traitement, si n\u00e9cessaire. Les \u00ab villages \u00bb ne d\u00e9crivent cependant pas tout \u00e0 fait l\u2019\u00e9loignement des populations touch\u00e9es. De vastes for\u00eats s’\u00e9tendent dans toutes les directions, sans routes ni chemins pour les v\u00e9hicules. Il est donc tr\u00e8s difficile pour eux de joindre les m\u00e9decins et cela ne donne pas acc\u00e8s \u00e0 la voiture ou au bateau traditionnel.<\/p>\n<\/div>\n

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Les m\u00e9decins de MSF sont d’abord arriv\u00e9s en avion nolis\u00e9. Les conducteurs les ont ensuite conduits en moto \u00e0 travers des for\u00eats denses, passant enfin des heures \u00e0 bord d\u2019un petit bateau sur une rivi\u00e8re peupl\u00e9e d\u2019hippopotames. Ils sont charg\u00e9s de mat\u00e9riel- de g\u00e9n\u00e9rateurs, de tables, de tout le mat\u00e9riel m\u00e9dical, de la glaci\u00e8re contenant les m\u00e9dicaments \u00e0 conserver au froid. Enfin, ils atteignent les personnes d\u00e9j\u00e0 dispers\u00e9es le long du lit de la rivi\u00e8re. Des petites tribus de 90 personnes s’\u00e9taient rassembl\u00e9es pour faire une piq\u00fbre au doigt afin d\u2019\u00e9valuer leur sang pour la maladie. Ils effectuent les examens dans des circonstances contraignantes, avec des mat\u00e9riaux minimaux, parfois avec des lampes frontales pour la lumi\u00e8re. Il est difficile de convaincre les populations de se rassembler d\u2019abord parce qu\u2019elles ne connaissent pas la maladie et ne font pas confiance aux m\u00e9decins \u00e9trangers. Ils veillent \u00e0 ce que les m\u00e9decins de MSF br\u00fblent tout le mat\u00e9riel \u00e0 la fin de la journ\u00e9e pour v\u00e9rifier qu’ils ne sont pas venus chercher des \u00e9chantillons \u00e0 ramener dans leurs laboratoires en Europe et qu’ils effectuent des tests sur les tribus.<\/p>\n<\/div>\n

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Les personnes dont la maladie avait d\u00e9j\u00e0 progress\u00e9 au stade 2 ont d\u00fb partir dans un autre site pour se faire soigner pendant 10 jours, l\u00e0 o\u00f9 il y avait plus de mat\u00e9riaux. Les bo\u00eetes contenant les perfusions et les pilules pour le traitement de chaque patient sont assez lourdes et n\u00e9cessitent un personnel m\u00e9dical comp\u00e9tent, ce qui rend difficile l’administration dans des r\u00e9gions aussi \u00e9loign\u00e9es. Tout cela augmente le risque d’\u00e9pid\u00e9mie, car toute \u00e9tape suppl\u00e9mentaire dans le processus de traitement augmente le risque de retard de l\u2019arriv\u00e9 du traitement ou du mat\u00e9riel et le risque d\u2019un accident.<\/p>\n<\/div>\n

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Fexinidazole : une option de traitement r\u00e9volutionnaire<\/h3>\n
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Cependant, il semblait improbable d’atteindre l’objectif de 2020 : un \u00e9norme d\u00e9veloppement a consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9 les probabilit\u00e9s. Un nouveau m\u00e9dicament appel\u00e9 fexinidazole a rendu les perspectives beaucoup plus prometteuses. Le traitement consiste simplement en une s\u00e9rie de pilules, ce qui facilite beaucoup le transport et ne n\u00e9cessite pas de personnel m\u00e9dical. Cela signifie que les patients infect\u00e9s n’ont pas besoin d’\u00eatre transport\u00e9s vers d’autres centres m\u00e9dicaux. En outre, ils ont cr\u00e9\u00e9 un test de diagnostic rapide qui permet de d\u00e9pister la maladie plus rapidement et plus facilement, n\u00e9cessitant moins de comp\u00e9tences et de mat\u00e9riaux m\u00e9dicaux. Il commence maintenant \u00e0 \u00eatre autoris\u00e9 et utilis\u00e9 dans diff\u00e9rents pays de la r\u00e9gion. En juillet, l\u2019OMS a autoris\u00e9 le m\u00e9dicament, qu\u2019elle qualifie comme une perc\u00e9e dans l\u2019innovation. Le m\u00e9dicament r\u00e9sout non seulement les questions m\u00e9dicales, mais \u00e9galement les probl\u00e8mes logistiques de traitement. Il r\u00e9pond aux difficult\u00e9s sp\u00e9cifiques de la maladie en ne n\u00e9cessitant ni espace ni expertise. C\u2019est ce qu\u2019il faut pour enrayer une \u00e9pid\u00e9mie : recherche et d\u00e9vouement.<\/p>\n<\/div>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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