![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/PSX_20191018_2143012-300x200.jpg\")
\u00c0 l\u2019\u00e2ge de 22 ans, Sarah a eu son premier enfant. Elle fut soudainement envahie par encore plus de sympt\u00f4mes. Elle a eu encore plus d’ulc\u00e8res. Un c\u00f4t\u00e9 de son visage devenait parfois engourdi et elle avait des probl\u00e8mes oculaires persistants.<\/p>\n
En grandissant, elle n\u2019est pas all\u00e9e chez le m\u00e9decin que le moment quand quelque chose n’allait vraiment pas et les ulc\u00e8res la mettaient dans l’embarras de prendre rendez-vous. Ses sympt\u00f4mes ont persist\u00e9, mais \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 25 ans, elle s’occupait d’un jeune enfant, assistait \u00e0 l’universit\u00e9 et, quand son enfant \u00e9tait avec son p\u00e8re, sortait avec des amis.<\/p>\n
Elle pensa qu’il \u00e9tait logique que tout cela p\u00e8se sur son corps et que son style de vie et ses responsabilit\u00e9s soient la cause de sa fatigue fr\u00e9quente.<\/p>\n
Elle a fait face \u00e0 un tournant cette ann\u00e9e-l\u00e0 alors que ses sympt\u00f4mes se sont encore aggrav\u00e9s. Comme beaucoup de personnes non diagnostiqu\u00e9es qui sont atteintes de la maladie de Beh\u00e7et, on l\u2019a adress\u00e9e \u00e0 un centre de traitement des MST en raison de ses ulc\u00e8res persistants, mais chaque analyse montrait des r\u00e9sultats n\u00e9gatifs. \u00c0 cause des maux de dos, parall\u00e8lement aux autres sympt\u00f4mes, elle a de plus en plus consult\u00e9 son m\u00e9decin. Elle a subi une radiographie et une prise de sang.<\/p>\n
On lui a dit qu’elle souffrait d’une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative de la colonne vert\u00e9brale et que son sang pr\u00e9sentait des marqueurs d’inflammation. Elle ne pensait pas aux r\u00e9sultats sanguins anormaux, pensant qu\u2019ils \u00e9taient li\u00e9s au dos, jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019elle ait redress\u00e9 \u00e0 un rhumatologue. La rhumatologue a effectu\u00e9 un os radioactif ainsi que d’autres tests et elle a commenc\u00e9 \u00e0 le voir tous les deux ou trois mois. Il ne savait pas trop ce qui n’allait pas mais pensa, au d\u00e9but, qu’elle \u00e9tait peut-\u00eatre atteinte de lupus.<\/p>\n
Il a discut\u00e9 du cas de Sarah avec un coll\u00e8gue rhumatologue qui lui a confi\u00e9 : \u00ab Je sais ce qu\u2019elle a. C\u2019est la maladie de Beh\u00e7et<\/a> ! \u00bb<\/p>\n L\u2019autre m\u00e9decin \u00e9tait originaire de Chypre, o\u00f9 la pr\u00e9valence de la maladie de Behcet est beaucoup plus \u00e9lev\u00e9e qu\u2019au Royaume-Uni. De nombreux m\u00e9decins du Royaume-Uni n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 t\u00e9moins de nombreux cas de la maladie de Beh\u00e7et, voire aucun. Ses exp\u00e9riences lui ont permis de l’identifier, sans m\u00eame voir Sarah en personne.<\/p>\n Lorsqu’il a \u00e9t\u00e9 suppos\u00e9 qu’elle f\u00fbt atteinte de lupus, Sarah comprenait parfaitement ce \u00e0 quoi elle pouvait \u00eatre confront\u00e9e. Quand elle a entendu Beh\u00e7et pour la toute premi\u00e8re fois, elle a pens\u00e9 que cela pourrait \u00eatre une condamnation \u00e0 mort.<\/p>\n Elle a commenc\u00e9 le traitement mais a mal r\u00e9agi et a commenc\u00e9 \u00e0 consulter un sp\u00e9cialiste \u00e0 quatre heures de route. Elle a appris que le stress peut exacerber les sympt\u00f4mes de Beh\u00e7et et se demandait si un traumatisme durant son enfance avait provoqu\u00e9 l’apparition de la maladie si t\u00f4t. La plupart de femmes pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes apr\u00e8s l’\u00e2ge de 30 ans.<\/p>\n Elle a \u00e9galement appris qu’elle n’\u00e9tait pas la seule \u00e0 ne pas conna\u00eetre la maladie ; de nombreux m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes ne la connaissait pas non plus.<\/p>\n Sarah est tomb\u00e9e amoureuse et a eu trois autres enfants, dont des jumeaux. Elle \u00e9tait dans une br\u00e8ve r\u00e9mission surprenante pendant qu’elle \u00e9tait enceinte des jumeaux, puis dans un d\u00e9clin apr\u00e8s son dernier enfant. Son m\u00e9decin lui a lu des informations sur la maladie de Beh\u00e7et, mais lui a quand m\u00eame prescrit un m\u00e9dicament qui ne lui serait pas b\u00e9n\u00e9fique en raison de son \u00e9tat. Six mois plus tard, quand elle a pu aller voir son sp\u00e9cialiste, il lui a conseill\u00e9 d\u2019arr\u00eater imm\u00e9diatement de le prendre.<\/p>\n Sarah a pass\u00e9 beaucoup plus de temps au lit qu’elle ne le voudrait. Elle suit un traitement mais souffre toujours de probl\u00e8mes r\u00e9siduels li\u00e9s aux effets secondaires des traitements.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n \u00ab Il est difficile de garder le lit pendant quatre ans quand on a de beaux enfants qui ont besoin de soi et un qui a encore plus besoin de soi \u00e0 cause de son autisme \u00bb – Sarah<\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n Sarah a des difficult\u00e9s avec la mobilit\u00e9 et ne peut pas aller loin. Elle doit souvent utiliser des scooters dans les supermarch\u00e9s ou les magasins. Elle devient tr\u00e8s courbatur\u00e9e et ressent ce qu\u2019elle appelle le gilet en plomb de Beh\u00e7et – une fatigue terrible.<\/p>\n \u00ab Mon partenaire est mon aidant, il travaille \u00e0 temps partiel. En tant que m\u00e8re, le fait d\u2019avoir une maladie chronique est tout simplement d\u00e9vastateur parce qu\u2019on ne peut pas faire ce qu\u2019on voudrait pouvoir faire pour ses enfants – ou on peut, mais on en fait trop et donc on doit se remettre apr\u00e8s tout \u00e7a. J’ai la chance d’avoir un conjoint tr\u00e8s coop\u00e9ratif et les enfants sont extraordinaires. Nous faisons beaucoup d’activit\u00e9s, autant que possible, mais je suis rong\u00e9e par la culpabilit\u00e9 \u00bb. – Sarah<\/p><\/blockquote>\n \u00c0 l\u2019origine, Sarah ne faisait partie d\u2019aucun groupe Facebook sur la maladie de Beh\u00e7et, mais plut\u00f4t de groupes sur des jumeaux. Elle les a cherch\u00e9s apr\u00e8s avoir eu l\u2019impression qu\u2019elle avait un mauvais \u00e9tat d\u2019esprit et a d\u00e9couvert des \u00ab groupes vraiment charmants \u00bb au sein de la communaut\u00e9 de Beh\u00e7et. Celles-ci incluaient Behcet\u2019s disease\/syndrome, Behcet\u2019s disease<\/em> et Behcet\u2019s Disease Support The Blue Dragonflies<\/em>.<\/p>\n Sarah a finalement cr\u00e9\u00e9 son propre groupe, ou, comme elle le dit si bien : \u00ab J’ai cr\u00e9\u00e9 le groupe, mais c’est le groupe de tous. \u00bb Le groupe s’appelle Behcet’s Warriors<\/em>.<\/p>\n Sarah souhaite que le groupe qu’elle a cr\u00e9\u00e9, les Behcet\u2019s Warriors<\/em>, soit un lieu accueillant pour les personnes de 18 ans et plus chez lesquelles un diagnostic de Behcet a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, mais \u00e9galement pour ceux qui pensent en \u00eatre atteints mais qui n’ont pas encore de diagnostic officiel.<\/p>\n <\/p>\n \u00ab Les seules r\u00e8gles sont les directives de la communaut\u00e9 Facebook, nous ne censurons donc personne. Les gens peuvent exprimer leurs frustrations, parler de Dieu, jurer, tout ce qu’on veut. Je voulais que ce soit un lieu o\u00f9 les personnes en difficult\u00e9 ou malades, ou \u00e0 l’h\u00f4pital, puissent s’exprimer. Nous sommes tous des adultes et, en tant que tels, devons \u00eatre responsables de ce que nous partageons. Les gens peuvent vous critiquer, mais vous devez \u00e9galement \u00eatre pr\u00eat \u00e0 \u00eatre aim\u00e9, aid\u00e9 et soutenu \u00bb. – Sarah<\/p><\/blockquote>\n Sarah est administratrice de son groupe Facebook avec trois autres personnes nomm\u00e9es Donna, Tracey et Tessa. Elle les d\u00e9crit comme \u00ab les meilleures personnes de tous les temps \u00bb. Les administratrices aident \u00e0 maintenir la conversation dans le groupe. Bien qu’il soit encore relativement petit, ils aimeraient beaucoup plus de gens. Les gens sont encourag\u00e9s \u00e0 partager ce qu\u2019ils voudraient et peuvent utiliser la vid\u00e9o ou le streaming en direct comme une option, car les probl\u00e8mes de vision co\u00efncident souvent avec la maladie de Beh\u00e7et et que la dactylographie peut \u00eatre difficile.<\/p>\n \u00ab Je me suis fait des amis formidables et il y a un r\u00e9seau de groupes et nous essayons tous de nous soutenons. Nous apportons notre soutien \u00e0 des gens. On peut se sentir si seul \u00bb. – Sarah<\/p><\/blockquote>\n Depuis, Sarah n\u2019a rencontr\u00e9 qu\u2019un seul patient en personne qui vit \u00e9galement avec la maladie de Beh\u00e7et. Elles se sont connect\u00e9es via son groupe en ligne et ont r\u00e9alis\u00e9 qu’elles vivaient proches l\u2019une l\u2019autre. Elles ont maintenant eu l\u2019occasion de se voir deux fois et se sont devenues amies. Le groupe a fourni non seulement un soutien pr\u00e9cieux, mais \u00e9galement de nombreuses le\u00e7ons.<\/p>\n \u00ab J’ai tellement appris au sujet de comment je peux me d\u00e9fendre et me battre pour obtenir le meilleur plan d’action et de traitement. J’avais mieux d\u00e9fendu les droits des autres que moi-m\u00eame. Quand vous faites face \u00e0 des m\u00e9decins qui ne prennent pas vos sympt\u00f4mes au s\u00e9rieux ou sont perplexes parce que c\u2019est rare et qu\u2019ils ne veulent pas vous faire passer un test de d\u00e9pistage dont vous savez qu\u2019ils devraient faire, cela peut \u00eatre si d\u00e9moralisant. Cela peut nuire \u00e0 votre estime de soi et, quand \u00e7a arrive, vous vous sentez comme si votre confiance en vous est tr\u00e8s bas. Quand on a une faible estime de soi, on ne se d\u00e9fend pas tr\u00e8s bien\u00a0\u00bb. – Sarah<\/p><\/blockquote>\n Sarah a lanc\u00e9 une association caritative au Royaume-Uni, avec l\u2019aide de Tracey Moorely de Behcet\u2019s Canada<\/em>, centr\u00e9e sur le patient et visant \u00e0 apporter un soutien et \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes vivant avec la maladie de Beh\u00e7et.<\/p>\n \u00ab Il y a une association caritative au Royaume-Uni et nous souhaitons travailler avec eux, ainsi que d’autres organismes de bienfaisance, pour aider la vie des autres en g\u00e9n\u00e9ral. Nous voulons \u00e9duquer le secteur de la sant\u00e9 sur la vie des personnes atteintes de cette maladie et les aider \u00e0 avoir acc\u00e8s \u00e0 ce que les autres consid\u00e8rent comme acquis. Notre organisation s\u2019appellera the British Behcet\u2019s Association<\/em>\u00a0\u00bb. – Sarah<\/p>\n \u00ab\u00a0Je souhaite vraiment sensibiliser les autres \u00e0 la maladie de Behcet et cr\u00e9er des experts patients qui s\u2019adressent \u00e0 des rhumatologues et \u00e0 des m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes. Cela peut \u00eatre dangereux, voire mortel, quand les gens ne reconnaissent pas les nuances de la maladie. Elle peut \u00eatre tr\u00e8s complexe. On rate des pistes assez souvent et beaucoup de gens sont mal diagnostiqu\u00e9s avec la SEP, le lupus, la maladie de Crohn ou m\u00eame les MST. Je veux aider les gens le plus rapidement possible. Trop souvent, les relations d\u00e9sagr\u00e8gent \u00e0 cause du stress de vivre avec une maladie comme la maladie de Beh\u00e7et. Si nous pouvons aider une personne, sa famille et leur relation amoureuse, tout cela en vaudra la peine \u00bb. – Sarah<\/p><\/blockquote>\n Pour en savoir plus sur British Behcet\u2019s Association, <\/em>veuillez visiter le site web http:\/\/www.britishbehcetsassociation.com<\/em><\/a><\/p>\n Sarah a ressenti ses premiers sympt\u00f4mes \u00e0 l’\u00e2ge de huit ans. Elle souffrait de migraines fr\u00e9quentes et longues, malgr\u00e9 sa jeunesse. Les m\u00e9decins craignaient qu’elle soit atteinte de m\u00e9ningite, mais ils n’ont jamais fait la lumi\u00e8re sur ses maux de t\u00eate d\u00e9bilitants. \u00c0 l’\u00e2ge de douze ans, Sarah souffrait d’acn\u00e9 grave, d’ulc\u00e8res aux muqueuses, de […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":155890,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14742],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/156188"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=156188"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/156188\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/155890"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=156188"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=156188"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=156188"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/FB_IMG_1571430918227-300x300.jpg\")
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