{"id":156608,"date":"2019-10-28T17:10:15","date_gmt":"2019-10-28T21:10:15","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=156608&#038;preview=true&#038;preview_id=156608"},"modified":"2019-12-02T14:29:21","modified_gmt":"2019-12-02T19:29:21","slug":"une-fille-de-11-ans-a-lintention-de-sensibiliser-le-public-a-lhypertension-arterielle-pulmonaire-primitive-une-maladie-rare-qui-a-ravage-sa-famille","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/28\/une-fille-de-11-ans-a-lintention-de-sensibiliser-le-public-a-lhypertension-arterielle-pulmonaire-primitive-une-maladie-rare-qui-a-ravage-sa-famille\/","title":{"rendered":"Une Fille de 11 ans a l\u2019intention de sensibiliser le public \u00e0 l&rsquo;hypertension art\u00e9rielle pulmonaire primitive, une maladie rare qui a ravag\u00e9 sa famille"},"content":{"rendered":"<p>Selon un <a href=\"https:\/\/www.borehamwoodtimes.co.uk\/news\/17970446.elstree-girl-sivan-hermon-raising-awareness-rare-lung-disease\/\">article du <em>Borehamwood &amp; Elstree Times<\/em><\/a>, <strong>la famille de Sivan Hermon, \u00e2g\u00e9e de 11 ans, est rong\u00e9e par une maladie rare : l&rsquo;hypertension art\u00e9rielle pulmonaire primitive.<\/strong> Comme la maladie a caus\u00e9 la mort de sa tante et sa grand-m\u00e8re, toutes deux d\u00e9c\u00e9d\u00e9es \u00e0 38 ans, il est clair que cette maladie est le r\u00e9sultat d&rsquo;une mutation g\u00e9n\u00e9tique. La s\u0153ur de son p\u00e8re commence \u00e9galement \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes pr\u00e9coces. <strong>Sivan a choisi de faire de son mieux compte tenu de la situation : agir.<\/strong><\/p>\n<h2>\u00c0 propos de l&rsquo;hypertension art\u00e9rielle pulmonaire primitive<\/h2>\n<p><strong>L&rsquo;hypertension art\u00e9rielle pulmonaire primitive est une maladie dans laquelle la pression sanguine dans les art\u00e8res des poumons est anormalement \u00e9lev\u00e9e.<\/strong> La cause de la maladie est souvent inconnue dans de nombreux cas. Cependant, il existe diverses causes potentielles, telles que certaines mutations g\u00e9n\u00e9tiques h\u00e9r\u00e9ditaires, l&rsquo;exposition \u00e0 certaines toxines et l&rsquo;usage de drogues (par exemple, la m\u00e9thamph\u00e9tamine). Il peut \u00e9galement appara\u00eetre comme un sympt\u00f4me ou une complication dans un certain nombre d&rsquo;autres maladies, telles que les maladies cardiaques, les maladies du tissu conjonctif et l&rsquo;infection par le VIH. Les art\u00e8res dans les poumons sont souvent enflamm\u00e9es. Les sympt\u00f4mes de cette maladie comprennent : battement de c\u0153ur rapide, mauvaise tol\u00e9rance \u00e0 l&rsquo;exercice, dommages au c\u0153ur, essoufflement, \u00e9vanouissements, gonflement des jambes, fatigue et douleurs \u00e0 la poitrine. Le traitement peut inclure un certain nombre de m\u00e9dicaments et d\u2019interventions chirurgicales, y compris une greffe de poumon. Une greffe peut gu\u00e9rir la maladie, mais elle peut entra\u00eener de nombreuses complications. <strong>Le taux de survie est souvent d&rsquo;environ deux ou trois ans sans traitement, mais les derniers m\u00e9dicaments peuvent prolonger la vie de plusieurs ann\u00e9es ou plus.<\/strong> Cliquez <a href=\"https:\/\/www.hopkinsmedicine.org\/health\/conditions-and-diseases\/primary-pulmonary-hypertension#targetText=Primary%20pulmonary%20hypertension%20(PPH)%20is,rises%20far%20above%20normal%20levels.\">ici<\/a> pour en savoir plus sur l&rsquo;hypertension art\u00e9rielle pulmonaire primitive.<\/p>\n<h2>Sivan passe \u00e0 l\u2019action<\/h2>\n<p><strong>Sa tante Ifat, d\u00e9c\u00e9d\u00e9e r\u00e9cemment, a r\u00e9ussi \u00e0 recevoir une transplantation pulmonaire mais a finalement succomb\u00e9 \u00e0 une infection grave.<\/strong> Malgr\u00e9 cette trag\u00e9die, Sivan s&rsquo;est inspir\u00e9e de l&rsquo;exemple de sa tante pour savoir quoi faire. Ifat \u00e9tait un ardent d\u00e9fenseur de l&rsquo;<a href=\"http:\/\/www.phisrael.org.il\/content_eng.asp?type=98\">Association isra\u00e9lienne d&rsquo;hypertension pulmonaire<\/a> et l&rsquo;a aid\u00e9e \u00e0 collecter des fonds. <strong>Sivan a r\u00e9cemment entrepris un projet similaire en nageant l&rsquo;\u00e9quivalent d&rsquo;une course de marathon en quatre semaines pour sensibiliser le public \u00e0 l&rsquo;hypertension art\u00e9rielle pulmonaire primitive.<\/strong> Elle pr\u00e9voit de continuer \u00e0 nager jusqu&rsquo;\u00e0 sa Bat Mitsvah le 2 novembre.<\/p>\n<p>Si vous souhaitez soutenir la cause de Sivan, cliquez<a href=\"https:\/\/www.justgiving.com\/crowdfunding\/sivanhermon?utm_term=dbmYg5GWJ\"> ici.<\/a><\/p>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Selon un article du Borehamwood &amp; Elstree Times, la famille de Sivan Hermon, \u00e2g\u00e9e de 11 ans, est rong\u00e9e par une maladie rare : l&rsquo;hypertension art\u00e9rielle pulmonaire primitive. 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