{"id":156931,"date":"2019-10-31T14:24:45","date_gmt":"2019-10-31T18:24:45","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=156931&preview=true&preview_id=156931"},"modified":"2019-12-02T14:28:30","modified_gmt":"2019-12-02T19:28:30","slug":"des-soeurs-atteintes-dalbinisme-se-rapprochent-en-raison-de-leur-maladie-partagee","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/10\/31\/des-soeurs-atteintes-dalbinisme-se-rapprochent-en-raison-de-leur-maladie-partagee\/","title":{"rendered":"Des S\u0153urs atteintes d’albinisme se rapprochent en raison de leur maladie partag\u00e9e"},"content":{"rendered":"
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Comme indiqu\u00e9 \u00e0 l’origine dans Nottinghamshire Live<\/em><\/a>, l’albinisme oculo-cutan\u00e9 est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire rare qui est reconnaissable pour certains ; beaucoup le savent pour causer des traits p\u00e2les, des cheveux blancs et des yeux clairs. Il doit \u00eatre h\u00e9rit\u00e9 des deux parents, et malgr\u00e9 cela, la probabilit\u00e9 qu’un enfant naisse avec l’albinisme soit d’un sur quatre. Les s\u0153urs britanniques Jess et Rebecca Bennett ont toutes deux h\u00e9rit\u00e9 de la maladie.<\/p>\n<\/div>\n

Qu\u2019est-ce que l’albinisme oculo-cutan\u00e9\u00a0?<\/a><\/h3>\n
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L\u2019albinisme nuit \u00e0 la capacit\u00e9 du corps \u00e0 produire de la m\u00e9lanine, responsable de la coloration de la peau, des cheveux et des yeux. Sans pigment, les personnes atteintes d’albinisme ont les cheveux compl\u00e8tement blancs, la peau claire et les yeux endommag\u00e9s, entra\u00eenant une perte de vision. Leur peau est \u00e9galement tr\u00e8s sensible, fragile et facile \u00e0 br\u00fbler au soleil \u00e0 cause du manque de m\u00e9lanine. La condition dure toute la vie, mais ne progresse pas avec le temps.<\/p>\n<\/div>\n

Le Lien fort entre les s\u0153urs<\/h3>\n
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Les filles partageaient de nombreux besoins suppl\u00e9mentaires pour prot\u00e9ger leur peau et leur vision d\u00e9licates. C’\u00e9tait effrayant pour elles et pour leurs parents. Quand elles \u00e9taient enfants, les parents s\u2019inqui\u00e9taient parce qu\u2019ils ne savaient pas si elles pourraient aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Elles ne peuvent voir qu\u2019\u00e0 quelques m\u00e8tres et ont une sensation de blancheur lorsqu’elles voient une lumi\u00e8re. Elles doivent porter des lunettes de soleil pour g\u00e9rer la luminosit\u00e9 et utiliser des iPad pour agrandir du texte afin de lire. Elles utilisent des cannes pour se rendre \u00e0 l’\u00e9cole et ont un chien guide appel\u00e9 Viking, qui conduit Rebecca \u00e0 l’\u00e9cole. Ils rendent visite \u00e0 des sp\u00e9cialistes concernant leur vision tous les deux ou trois mois. Les deux filles ont grandi en se soutenant dans leur vie quotidienne, en formant une relation proche et elles excellent \u00e0 l\u2019\u00e9cole.<\/p>\n<\/div>\n

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Les filles ont une amiti\u00e9 tr\u00e8s dynamique\u00a0; les adultes commentent la fa\u00e7on dont elles marchent main dans la main. Les filles et leur famille s’emploient \u00e0 sensibiliser l’opinion publique aux troubles g\u00e9n\u00e9tiques et s’associent \u00e0 Genetic Disorders UK<\/em><\/a>, une association caritative pour les enfants du Royaume-Uni qui collecte des fonds destin\u00e9s \u00e0 transformer la vie des enfants atteints de ces troubles g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n<\/div>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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