Monsieur tout le monde ne peut pas gu\u00e9rir lui-m\u00eame sa maladie. Comprendre comment gu\u00e9rir une maladie rare est complexe, car ces maladies ont souvent des caract\u00e9ristiques uniques et mal comprises. Le traitement et le diagnostic sont difficiles : les m\u00e9decins manquent souvent des connaissances et de l’expertise particuli\u00e8res par rapport aux maladies plus couramment recherch\u00e9es. Doug Lindsay \u00e9tait l’une de ces personnes sp\u00e9ciales qui a compris que s’il ne faisait rien, il ne serait jamais gu\u00e9ri. Alors, il a tout pris en main. Il a lit des livres, il est all\u00e9e aux conf\u00e9rences, il a vu des sp\u00e9cialistes, et finalement il est devenu l’un des experts qui lui ont donn\u00e9 sa solution.<\/p>\n
Comme indiqu\u00e9 \u00e0 l’origine dans The Guardian<\/em><\/a>, Doug Lindsay achevait ses \u00e9tudes \u00e0 l’Universit\u00e9 du Missouri apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par une maladie. Il avait pass\u00e9 l’\u00e9t\u00e9 malade ; les m\u00e9decins lui ont dit que c’\u00e9tait peut-\u00eatre une fi\u00e8vre glandulaire. \u00c0 son retour \u00e0 l\u2019universit\u00e9, les choses ont progress\u00e9 et il avait la t\u00eate qui tourne, il \u00e9tait d\u00e9sorient\u00e9 et il se sentait faible. Le premier jour de sa derni\u00e8re ann\u00e9e, il s’est effondr\u00e9. Il a appel\u00e9 sa m\u00e8re pour lui dire qu’il abandonnait l’universit\u00e9. C’\u00e9tait comme le d\u00e9j\u00e0-vu ; il \u00e9tait t\u00e9moin de l\u2019effet d\u00e9vastateur qu\u2019une maladie myst\u00e9rieuse et non diagnostiqu\u00e9e avait sur sa m\u00e8re pendant son enfance, la rendait handicap\u00e9e. Doug sentait qu’il allait peut-\u00eatre suivre le m\u00eame chemin. \u00c0 21 ans, c’\u00e9tait une id\u00e9e choquante et effrayante de voir sa vie diminuer \u00e0 cause de cette maladie myst\u00e9rieuse. Il s\u2019est rendu compte que si personne ne pouvait lui donner un diagnostic, il devrait le r\u00e9soudre lui-m\u00eame.<\/p>\n Alors il a plong\u00e9 dans les livres. Il a \u00e9labor\u00e9 la th\u00e9orie que la maladie est peut-\u00eatre ‘un type de trouble li\u00e9 au syst\u00e8me nerveux appel\u00e9 dysautonomie<\/a>. Cela impliquait des fonctions critiques comme le rythme cardiaque, la pression art\u00e9rielle et le m\u00e9tabolisme. Il a rendu visite \u00e0 des sp\u00e9cialistes et a consult\u00e9 des ressources pertinentes qui, selon lui, pourraient guider le diagnostic. Doug pensait que son corps produisait trop d’adr\u00e9naline apr\u00e8s que les m\u00e9decins lui eurent annonc\u00e9 les sympt\u00f4mes\u00a0; les changements se sont pr\u00e9sent\u00e9s trop rapidement pour \u00eatre un probl\u00e8me de thyro\u00efde.<\/p>\n En 2002, il s’\u00e9tait form\u00e9. L’\u00e9tape suivante consistait \u00e0 faire appel \u00e0 des sp\u00e9cialistes. Doug a \u00e9crit un article qui a \u00e9t\u00e9 accept\u00e9 pour pr\u00e9sentation \u00e0 la conf\u00e9rence annuelle de la American Autonomic Society <\/em>(en fran\u00e7ais\u00a0: Association autonome am\u00e9ricaine). Il s’est rendu en Caroline du Sud en fauteuil roulant pour pr\u00e9senter sa situation m\u00e9dicale et le traitement qu’il envisageait. Ici, il a rencontr\u00e9 le Dr Coghlan. Le m\u00e9decin a \u00e9t\u00e9 impressionn\u00e9 par la th\u00e9orie de Doug et a voulu s’impliquer. Ils sont rest\u00e9s en contact et ont commenc\u00e9 \u00e0 se rapprocher de son diagnostic. Ils l’appelaient \u00ab l’hyper\u00e9pinephrin\u00e9mie primaire \u00bb.<\/p>\n Ils ont essay\u00e9 diff\u00e9rents traitements : premi\u00e8rement, une perfusion risqu\u00e9e utilisant un m\u00e9dicament pr\u00e9existant. Cela l’a aid\u00e9 un peu mais le garderait li\u00e9 en permanence \u00e0 la pochette de perfusion, loin de l’option la plus attrayante. Ils ont fait passer des analyses sur les glandes surr\u00e9nales pour essayer de trouver des tumeurs ou des particularit\u00e9s, et Doug a attendu dans une agonie alors que les analyses se r\u00e9v\u00e9laient n\u00e9gatifs encore et toujours. Deux ans plus tard, en 2006, il subit un scanner de m\u00e9decine nucl\u00e9aire qui a finalement r\u00e9v\u00e9l\u00e9 quelque chose de nouveau : ses glandes surr\u00e9nales brillaient dans le scanner car elles produisaient, comme ils l\u2019avaient soup\u00e7onn\u00e9, un \u00e9norme surplus d\u2019adr\u00e9naline.<\/p>\n Doug avait trouv\u00e9 son probl\u00e8me ; maintenant, il devait concevoir sa propre solution. Alors il a d\u00e9cid\u00e9 de concevoir sa propre chirurgie. Il a feuillet\u00e9 des recherches tr\u00e8s anciennes, mais les informations limit\u00e9es disponibles le rendaient aussi proche que possible. Il a d\u00e9couvert une intervention chirurgicale qui avait \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9e sur des mod\u00e8les animaux et qui avait enlev\u00e9 la partie des glandes produisant l’adr\u00e9naline, la m\u00e9dullaire interne. Cela n’avait jamais \u00e9t\u00e9 fait chez l’homme, mais il pensa pouvoir l’adapter.<\/p>\n En 2010, apr\u00e8s avoir cherch\u00e9 un chirurgien qui accepterait cette intervention r\u00e9volutionnaire, il a subi finalement la m\u00e9dullectomie. Sa vie a commenc\u00e9 \u00e0 changer rapidement. Il se souvient : \u00ab Quelques semaines plus tard, je pouvais rester debout pendant trois heures sans perfusion. La veille de No\u00ebl, je suis all\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9glise \u00e0 pied, qui est \u00e0 2 kilom\u00e8tres. J’\u00e9tais \u00e9tonn\u00e9 par les petites choses que je pouvais faire. Ma m\u00e8re \u00e9tait trop malade pour subir l’intervention, mais avec mon traitement m\u00e9dicamenteux, elle a v\u00e9cu ses huit derni\u00e8res ann\u00e9es avec moins de douleur et en meilleure sant\u00e9. \u00bb<\/p>\n Bien que ce soit une avanc\u00e9e significative, ce n\u2019\u00e9tait pas la fin du parcours. Il y avait encore des complications et ainsi, plus tard, il a \u00e9galement subi une intervention pour l\u2019ablation de la m\u00e9dullaire interne droite. Doug a d\u00fb passer du temps \u00e0 trouver quelle combinaison de m\u00e9dicaments lui conviendrait le mieux, jusqu’\u00e0 ce qu’en 2013, ils ont enfin trouv\u00e9 le bon \u00e9quilibre. Avec ses hormones ma\u00eetris\u00e9, il ne se sentait plus si fatigu\u00e9 et est parti en vacances pour la premi\u00e8re fois en 14 ans.<\/p>\n \u00ab\u00a0J’ai pris l’avion avec des amis aux Bahamas et j’ai vu l’oc\u00e9an pour la premi\u00e8re fois. J’ai laiss\u00e9 le sable tomber entre les doigts et j’ai attrap\u00e9 des l\u00e9zards comme je l’avais fait quand j’\u00e9tais enfant.\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>\n Il explique que m\u00eame si sa sant\u00e9 est encore fragile, elle est stable maintenant. Doug a chang\u00e9 sa vie. Il est consultant m\u00e9dical et conf\u00e9rencier inspir\u00e9 par son propre projet. Son parcours personnel a cr\u00e9\u00e9 une intervention chirurgicale qui est maintenant faite chez d’autres patients. Par cons\u00e9quent, non seulement il est un rem\u00e8de pour lui, mais \u00e9galement un rem\u00e8de pour d’autres. Il est chr\u00e9tien et attribue \u00e0 sa foi un soutien essentiel tout au long du processus. Cependant, Doug dit qu’il est toujours un scientifique aussi.<\/p>\n \u00ab\u00a0La science est l’histoire de personnes qui r\u00e9solvent des myst\u00e8res : cela m’a soutenue quand on m’a dit que je tentais l’impossible.\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n Monsieur tout le monde ne peut pas gu\u00e9rir lui-m\u00eame sa maladie. Comprendre comment gu\u00e9rir une maladie rare est complexe, car ces maladies ont souvent des caract\u00e9ristiques uniques et mal comprises. Le traitement et le diagnostic sont difficiles : les m\u00e9decins manquent souvent des connaissances et de l’expertise particuli\u00e8res par rapport aux maladies plus couramment recherch\u00e9es. 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La Chirurgie<\/h3>\n
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