{"id":157712,"date":"2019-11-11T14:21:08","date_gmt":"2019-11-11T19:21:08","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=157712&preview=true&preview_id=157712"},"modified":"2019-11-12T15:02:14","modified_gmt":"2019-11-12T20:02:14","slug":"les-femmes-et-lhemophilie-legalite-de-traitement-est-non-negociable","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/11\/11\/les-femmes-et-lhemophilie-legalite-de-traitement-est-non-negociable\/","title":{"rendered":"Les Femmes et l’h\u00e9mophilie : l’\u00e9galit\u00e9 de traitement est non n\u00e9gociable"},"content":{"rendered":"

Dans un article pour Hemophilia News Today<\/em><\/a>, l’auteur Shellye Horowitz a \u00e9crit un article intitul\u00e9 \u00ab\u00a0Une Lettre ouverte aux soignants qui traitent des femmes atteintes d’h\u00e9mophilie\u00a0\u00bb. Les femmes font toujours face \u00e0 la discrimination et \u00e0 un traitement in\u00e9gal quand elles demandent des soins m\u00e9dicaux, et pour les femmes atteintes d’une maladie de longue dur\u00e9e comme l’h\u00e9mophilie, cet impact peut \u00eatre ressenti de mani\u00e8re tr\u00e8s vive.<\/strong> Shellye a des ant\u00e9c\u00e9dents d’h\u00e9mophilie A multig\u00e9n\u00e9rationnels dans sa famille. Dans cet article, elle pr\u00e9cise les consid\u00e9rations que les professionnels de la sant\u00e9 doivent prendre en compte afin de garantir un traitement de qualit\u00e9 et \u00e9quitable aux patientes.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de l\u2019h\u00e9mophilie<\/h2>\n

L’h\u00e9mophilie est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui affecte la capacit\u00e9 du sang \u00e0 former des caillots, processus essentiel pour arr\u00eater le saignement apr\u00e8s avoir subi une plaie.<\/strong> La gravit\u00e9 des sympt\u00f4mes peut varier consid\u00e9rablement. La maladie est caus\u00e9e par une mutation du chromosome X. Les sympt\u00f4mes comprennent des saignements prolong\u00e9s apr\u00e8s une blessure, un risque de saignement au cerveau et aux articulations et des contusions. Les saignements dans les articulations peuvent causer des dommages permanents et les saignements c\u00e9r\u00e9braux peuvent entra\u00eener des maux de t\u00eate, une perte de conscience et des crises. Il existe plusieurs types d’h\u00e9mophilie, les types les plus courants \u00e9tant les types A et B, qui se distinguent par des carences en diff\u00e9rents facteurs de coagulation. Le traitement consiste \u00e0 remplacer le facteur de coagulation manquant. Les m\u00e9dicaments qui fluidifient le sang doivent \u00eatre \u00e9vit\u00e9s. Pour en savoir plus sur l’h\u00e9mophilie, cliquez ici<\/a>.<\/strong><\/p>\n

Les Soins appropri\u00e9s pour les femmes atteintes d’h\u00e9mophilie<\/h2>\n

L’h\u00e9mophilie peut toucher les femmes diff\u00e9remment des hommes, car elles peuvent \u00eatre des porteuses asymptomatiques de la mutation et avoir des sympt\u00f4mes de la maladie allant de presque rien \u00e0 tr\u00e8s graves.<\/strong> Shellye \u00e9num\u00e8re plusieurs recommandations que les m\u00e9decins doivent suivre.<\/p>\n

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  1. Toutes les femmes n\u00e9es dans des familles ayant des ant\u00e9c\u00e9dents de ce trouble devraient passer des analyses de leurs taux de facteurs \u00e0 la naissance.<\/strong> Elle pr\u00e9vient que la lyonisation, ou la d\u00e9sactivation d’une des copies du chromosome X, est une possibilit\u00e9 pour ces patients. Ces tests sont essentiels pour d\u00e9terminer si les sympt\u00f4mes de saignement sont possibles.<\/li>\n
  2. Toutes les femmes devraient passer des analyses de leurs facteurs si on a diagnostiqu\u00e9 \u00e0 un parent proche du sexe masculin une h\u00e9mophilie<\/strong>. Ceci est important pour la s\u00e9curit\u00e9 et il peut \u00e9galement \u00eatre important de savoir si une femme peut \u00eatre porteuse.<\/li>\n
  3. Elle recommande d’utiliser l\u2019analyse du facteur chromog\u00e8ne, ce que les \u00e9tudes indiquent comme \u00e9tant le plus pr\u00e9cis.<\/strong><\/li>\n
  4. Les gyn\u00e9cologues et les h\u00e9matologues doivent \u00eatre directement en contact pour traiter les saignements abondants potentiellement associ\u00e9s aux menstruations<\/strong> ; certaines patientes peuvent saigner jusqu’\u00e0 la moiti\u00e9 du mois.<\/li>\n
  5. \u00c9coutez les patientes.<\/strong> Posez beaucoup de questions, demandez des photos de saignements, ordonnez des ultrasons et d\u2019autres analyses pour d\u00e9tecter les saignements, et obtenez une imagerie de base des articulations pour l\u2019arthrite.<\/li>\n
  6. \u00c9vitez de faire des g\u00e9n\u00e9ralisations<\/strong>, car le trouble est impr\u00e9visible et chaque cas varie consid\u00e9rablement.<\/li>\n
  7. Croyez les femmes quand elles disent que le traitement par facteur les aide.<\/strong> M\u00eame les patientes atteintes d’une maladie b\u00e9nigne peuvent toujours avoir des saignements articulaires et m\u00eame certaines porteuses peuvent encore pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes occasionnels.<\/li>\n
  8. Restez inform\u00e9 et recherchez des ressources de traitement pour les femmes atteintes d’h\u00e9mophilie.<\/strong><\/li>\n
  9. Soyez patient avec les patientes frustr\u00e9es ; la dur\u00e9e moyenne avant le diagnostic apr\u00e8s l’apparition des sympt\u00f4mes est encore de 16 ans.<\/strong> \u00c9tablissez un partenariat avec vos patients en faisant preuve de votre compassion et de votre compr\u00e9hension ; les mauvaises exp\u00e9riences ant\u00e9rieures peuvent laisser les patientes am\u00e8res et sceptiques.<\/li>\n<\/ol>\n

     <\/p>\n

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