{"id":158199,"date":"2019-11-18T13:03:00","date_gmt":"2019-11-18T18:03:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=158199&preview=true&preview_id=158199"},"modified":"2019-11-21T17:43:12","modified_gmt":"2019-11-21T22:43:12","slug":"un-enfant-de-neuf-ans-aide-a-prendre-soin-de-sa-soeur-atteinte-du-syndrome-du-cri-du-chat","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/11\/18\/un-enfant-de-neuf-ans-aide-a-prendre-soin-de-sa-soeur-atteinte-du-syndrome-du-cri-du-chat\/","title":{"rendered":"Un Enfant de neuf ans aide \u00e0 prendre soin de sa s\u0153ur atteinte du syndrome du cri du chat"},"content":{"rendered":"

Selon un article du Plymouth Herald<\/a>, Miriam, une fillette de 9 ans originaire de Yelverton, au Royaume-Uni, a \u00e9t\u00e9 nomin\u00e9e pour le Big Heart Award (en fran\u00e7ais\u00a0; prix du grand c\u0153ur) de la CBBC<\/a> pour la fa\u00e7on attentionn\u00e9e dont elle s\u2019est occup\u00e9e des soins de sa s\u0153ur cadette, Rebekah. Rebekah a le syndrome du cri du chat, ce qui signifie qu’elle a besoin de soins constants. Miriam aide sa m\u00e8re \u00e0 prendre soin de sa s\u0153ur, que ce soit pour la nourrir ou la surveiller pendant qu’elle a des crises. Sarah, la m\u00e8re des filles, dit que Miriam est \u00ab\u00a0toujours l\u00e0\u00a0\u00bb pour sa plus jeune s\u0153ur. La famille insiste sur l\u2019importance des aidants et fait pression pour qu\u2019ils soient mieux reconnus.<\/p>\n

\u00c0 propos du syndrome du cri du chat<\/strong><\/h2>\n

Le syndrome du cri du chat<\/a> est caus\u00e9 par une d\u00e9l\u00e9tion du chromosome 5 (5p-). La taille de cette partie manquante peut varier, mais des d\u00e9l\u00e9tions plus grandes ont tendance \u00e0 causer des d\u00e9ficiences intellectuelles et des retards de d\u00e9veloppement plus graves. Ce syndrome est g\u00e9n\u00e9tique, mais est rarement transmis par les parents. Au lieu de cela, la plupart des cas surviennent spontan\u00e9ment. Les cas dans lesquels le syndrome a \u00e9t\u00e9 h\u00e9rit\u00e9, dans environ 10% des cas, impliquent des parents porteurs d’un r\u00e9arrangement chromosomique connu sous le nom de translocation \u00e9quilibr\u00e9e. Les sympt\u00f4mes comprennent des handicaps psychomoteurs et intellectuels s\u00e9v\u00e8res, des visages ronds, des t\u00eates plus petites, des oreilles basses et pivot\u00e9es, du mal \u00e0 manger, un tonus musculaire moindre et un retard de d\u00e9veloppement global. Le syndrome du cri du chat est connu sous ce nom car les nourrissons diagnostiqu\u00e9s ont des cris aigus, semblables aux chats ; ce cri a tendance \u00e0 diminuer pendant que les patients grandissent. C’est souvent le cri du chat qui constitue le diagnostic du syndrome puisque c\u2019est ce que notent les professionnels de la sant\u00e9 peu de temps apr\u00e8s la naissance. Les personnes atteintes de ce syndrome ont des difficult\u00e9s de langage et de communication. Miriam exprime que sa s\u0153ur \u00ab ne peut pas nous raconter ce qu’elle essaie de dire \u00bb.<\/p>\n

\u00c0 propos de Rebekah et de sa famille<\/h2>\n

Rebecca a six ans et elle est le deuxi\u00e8me enfant entre sa s\u0153ur a\u00een\u00e9e Miriam et son fr\u00e8re cadet Joseph. Rebekah est atteinte du syndrome du cri du Chat, ce qui signifie qu’elle est gravement handicap\u00e9e et n\u00e9cessite une surveillance et des soins constants. Sa s\u0153ur, \u00e2g\u00e9e de neuf ans, est devenue une gardienne principale et aide sa m\u00e8re qui souffre de fatigue chronique. Miriam apport son aide pour la nourrir par sa gastrostomie endoscopique percutan\u00e9e, pour tenir la t\u00eate de sa s\u0153ur, qui a tendance \u00e0 pencher en avant, et pour la surveiller pendant qu’elle a des crises. En plus de ces t\u00e2ches, Miriam agit \u00e9galement comme une bonne grande s\u0153ur et veille au confort de Rebekah en s\u2019assurant qu\u2019elle est amus\u00e9e et en s\u00e9curit\u00e9. Miriam dit qu’elles aiment se faire un c\u00e2lin et qu’elle aime particuli\u00e8rement le rire de Rebekah. En raison de l’altruisme dont Miriam fait preuve, elle a \u00e9t\u00e9 nomin\u00e9e pour le Big Heart Award \u00a0pour Operation Ouch<\/em> sur la CBBC.<\/p>\n

Plus d\u2019informations<\/strong><\/h2>\n

Le syndrome du cri du chat est diagnostiqu\u00e9 chez environ 1 nourrisson sur 20 000 – 50 000. Actuellement, il n’existe aucun traitement pour ce syndrome, mais le langage et l\u2019orthophonie et la kin\u00e9sith\u00e9rapie aident les enfants \u00e0 d\u00e9velopper et \u00e0 mener une vie heureuse. Certains enfants apprennent la langue des signes pour faciliter leur communication. Quel que soit le traitement, une intervention pr\u00e9coce est fortement recommand\u00e9e. Pour en savoir plus sur le syndrome du cri du chat, visitez NIH<\/a>, l\u2019Organisation nationale pour le traitement des maladies rares (NORD)<\/a> ou Healthline<\/a>.<\/p>\n

 <\/p>\n

\n

C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Selon un article du Plymouth Herald, Miriam, une fillette de 9 ans originaire de Yelverton, au Royaume-Uni, a \u00e9t\u00e9 nomin\u00e9e pour le Big Heart Award (en fran\u00e7ais\u00a0; prix du grand c\u0153ur) de la CBBC pour la fa\u00e7on attentionn\u00e9e dont elle s\u2019est occup\u00e9e des soins de sa s\u0153ur cadette, Rebekah. Rebekah a le syndrome du cri […]<\/p>\n","protected":false},"author":1025,"featured_media":157426,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003,15443],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/158199"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1025"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=158199"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/158199\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/157426"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=158199"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=158199"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=158199"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}