{"id":158205,"date":"2019-11-18T13:15:19","date_gmt":"2019-11-18T18:15:19","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=158205&preview=true&preview_id=158205"},"modified":"2019-11-21T17:43:06","modified_gmt":"2019-11-21T22:43:06","slug":"jai-38-ans-je-ne-peux-pas-etre-atteinte-de-la-maladie-de-parkinson-lhistoire-dune-maladie-chronique-en-republique-tcheque","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/11\/18\/jai-38-ans-je-ne-peux-pas-etre-atteinte-de-la-maladie-de-parkinson-lhistoire-dune-maladie-chronique-en-republique-tcheque\/","title":{"rendered":"\u00ab J’ai 38 ans. Je ne peux pas \u00eatre atteinte de la maladie de Parkinson \u00bb : l\u2019histoire d\u2019une maladie chronique en R\u00e9publique tch\u00e8que"},"content":{"rendered":"

Cela a commenc\u00e9 par la fatigue. Viennent ensuite des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9, des tremblements de la main et des probl\u00e8mes de marche. La possibilit\u00e9 de la scl\u00e9rose en plaques a \u00e9t\u00e9 \u00e9limin\u00e9e par imagerie par r\u00e9sonance magn\u00e9tique (IRM). Mais les troubles ne sont pas partis. \u00ab Je me suis arr\u00eat\u00e9e tous les 100 m\u00e8tres environ. J’avais peur de ne pas pouvoir traverser la rue \u00bb, dit Martina de cette \u00e9poque. Apr\u00e8s deux ans d\u2019incertitude, un diagnostic de la maladie de Parkinson \u00e0 un jeune \u00e2ge semblait peu vraisemblable.<\/em><\/p>\n

La maladie a chang\u00e9 beaucoup de choses. \u00ab Je n\u2019avais jamais pens\u00e9 que je souffrais d\u2019une telle maladie, qu\u2019un jour je serais heureuse de marcher un kilom\u00e8tre, que je serais heureuse de couper de la viande au d\u00e9jeuner \u00bb, dit-elle. \u00ab Mais j’ai une fille, une famille. Je ne peux pas simplement avoir une soudaine d\u00e9pression et fondre en larmes \u00bb.<\/em><\/p>\n

J\u2019ai 38 ans. Je ne peux pas \u00eatre atteinte de la maladie de Parkinson.<\/h3>\n

Mon enfance \u00e9tait heureuse. Je me souviens que j\u2019avais toujours \u00e9t\u00e9 comp\u00e9titive et ambitieuse, une note moins de 16 n\u2019\u00e9tait pas assez bon. Apr\u00e8s l’\u00e9cole primaire, je suis all\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9cole secondaire et c’est l\u00e0 o\u00f9 j’ai rencontr\u00e9 mon premier grand amour. Nous \u00e9tions ensemble depuis trois ans, mais au cours de ma premi\u00e8re ann\u00e9e d’\u00e9tudes de suivi dans l’industrie du tourisme, mon petit ami s’est endormi au volant et cela lui a co\u00fbt\u00e9 la vie. J’\u00e9tais au bord d\u2019une d\u00e9pression nerveuse. \u00c0 19 ans, j’ai soudainement pens\u00e9 que ma vie \u00e9tait finie. Mon p\u00e8re m’a beaucoup aid\u00e9e. Mes blessures se sont un peu cicatris\u00e9es, mais la cicatrice est rest\u00e9e sur mon c\u0153ur. Apr\u00e8s avoir termin\u00e9 mon \u00e9tude de suivi, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler chez plusieurs agences de voyages. Je travaille chez la derni\u00e8re depuis 17 ans maintenant. 10 ans plus tard, j’ai trouv\u00e9 mon compagnon. Deux mois apr\u00e8s notre rencontre, un nouveau choc s\u2019est d\u00e9clar\u00e9 : \u00e0 60 ans, mon p\u00e8re a eu une crise cardiaque soudaine pendant qu\u2019il jouait au tennis et il est d\u00e9c\u00e9d\u00e9. Une autre trag\u00e9die et plus de stress. Peut-\u00eatre que quelque part l\u00e0-bas, mon avenir \u00e9tait en train d’\u00eatre d\u00e9cid\u00e9\u2026<\/p>\n

En 2007, je me suis mari\u00e9e et un an plus tard, notre fille est n\u00e9e. La grossesse n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 sans probl\u00e8mes. J\u2019ai eu une c\u00e9sarienne et peu de temps apr\u00e8s, la d\u00e9pression post-partum a d\u00e9but\u00e9, mais elle a disparu apr\u00e8s trois semaines. Ma fille n\u2019a pas commenc\u00e9 \u00e0 marcher pendant un moment. Elle a commenc\u00e9 \u00e0 19 mois. Nous sommes all\u00e9s \u00e0 beaucoup de visites pour des analyses et quand rien n\u2019a finalement \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9, Ad\u00e9lka a commenc\u00e9 \u00e0 marcher. Elle a commenc\u00e9 quand elle le souhaitait. Pendant mon cong\u00e9 de maternit\u00e9, j’ai subi trois interventions ; l’un \u00e9tait pour ma v\u00e9sicule biliaire et les deux autres \u00e9taient des chirurgies colorectales. Quand je regarde en arri\u00e8re, j’avais parfois des difficult\u00e9s \u00e0 marcher pendant mon cong\u00e9 de maternit\u00e9, mais m\u2019appuyer le landau diminuait ces probl\u00e8mes, et comme je faisais de longues marches, je pensais que ce n’\u00e9tait qu’une fatigue ordinaire.<\/p>\n

En mai 2011, je suis retourn\u00e9e \u00e0 mon emploi d’origine \u00e0 l’agence de voyages et tout semblait aller pour le mieux jusqu’en 2013. J’\u00e9tais constamment tr\u00e8s fatigu\u00e9e, mais je l’ai attribu\u00e9 \u00e0 ma charge de travail accrue. Travailler au comptoir avec les clients n\u00e9cessite beaucoup d\u2019efforts. En f\u00e9vrier 2013, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 ressentir une douleur au bras droit \u00e0 l’avant-bras et mes capacit\u00e9s motrices se sont d\u00e9t\u00e9rior\u00e9es, en particulier lorsque je travaillais \u00e0 l’ordinateur. Je pensais avoir un syndrome du canal carpien ou une tendinite, mais c’\u00e9tait \u00e9trange pour moi que la main tremble beaucoup. Chez l’orthop\u00e9diste, ils m’ont fait une injection et m’ont plac\u00e9 le bras dans un pl\u00e2tre pendant un week-end. Mon bras s’est un peu am\u00e9lior\u00e9 et j’ai dit que la raison pour tout \u00e7a a \u00e9t\u00e9 que je travaillais trop \u00e0 l’ordinateur. En \u00e9t\u00e9, la jambe droite commen\u00e7ait \u00e0 tourner, mais je ne l\u2019avais pas trop remarqu\u00e9e. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 raccourcir ma marche jusqu’\u00e0 ce que ma m\u00e8re me demande pourquoi je tra\u00eenais autant les pieds. Apr\u00e8s les vacances d’\u00e9t\u00e9, je suis retourn\u00e9e au travail et la fatigue a soudainement pris une ampleur consid\u00e9rable. \u00c0 la fin du mois de septembre et au d\u00e9but du mois d\u2019octobre, elle avait tellement augment\u00e9 que je rentrais du travail, me lavais, mangeais et dormais jusqu\u2019au matin. J’\u00e9tais d’humeur pessimiste. Je n\u2019\u00e9tais pas capable de m\u2019occuper de la maison, de ma famille\u2026 rien. J\u2019avais perdu mon go\u00fbt de vivre. Mon mari et ma m\u00e8re ont d\u00fb prendre en charge les t\u00e2ches \u00e0 la maison.<\/p>\n

J’ai commenc\u00e9 \u00e0 marcher mal. Je me suis arr\u00eat\u00e9e tous les 100 m\u00e8tres et craignais de ne pas pouvoir traverser la rue. J’ai eu du mal \u00e0 m’habiller. Ma jambe droite a commenc\u00e9 \u00e0 trembler, et j\u2019ai eu le sentiment que je n\u2019avais pas de stabilit\u00e9 et que le sol ondulait au-dessous de moi. Je disais \u00e0 maintes reprises \u00e0 la maison que j’allais arr\u00eater de marcher et ma famille terrifi\u00e9e ne cessait de marcher sur la pointe des pieds. L’\u00e9criture \u00e9tait un autre probl\u00e8me. Je ne pouvais m\u00eame pas signer quoi que ce soit \u00e0 partir de 17 heures. En octobre, je suis all\u00e9e \u00e0 Prague pour suivre une formation lorsqu’un coll\u00e8gue a remarqu\u00e9 que je tremblais. Elle m\u2019a dit que je devais faire quelque chose. Je lui ai donc promis de consulter un m\u00e9decin d\u00e8s notre retour, et c\u2019est ce que j\u2019ai fait.<\/p>\n

J’ai re\u00e7u un \u00ab statim \u00bb (demande de traitement imm\u00e9diat) pour un neurologue de la ville de Karlovy Vary. \u00c0 l\u2019h\u00f4pital, on m\u2019a demand\u00e9e de subir plus d\u2019analyses de toutes sortes, comme la r\u00e9sonance magn\u00e9tique, des tests sur la rhumatologie, l\u2019immunologie, les maladies vasculaires, et je ne sais pas quoi d’autre. Les m\u00e9decins ont d\u2019abord soup\u00e7onn\u00e9 la scl\u00e9rose en plaques<\/a>, mais l\u2019IRM ne l\u2019a pas confirm\u00e9. Comme j’\u00e9tais heureuse en ce moment-l\u00e0 ! Pourtant, je savais qu’il devait y avoir quelque chose qui n’allait pas chez moi. \u00c0 l’\u00e9poque, j’\u00e9tais malade \u00e0 cause d’un virus, alors je me suis un peu repos\u00e9e et j’ai recommenc\u00e9 \u00e0 fonctionner.<\/p>\n

J\u2019ai cherch\u00e9 sur Internet pour trouver des informations sur les causes des tremblements et, quand j\u2019ai lu des informations sur les sympt\u00f4mes de la maladie de Parkinson, j\u2019ai pens\u00e9 que j\u2019avais certainement ces sympt\u00f4mes \u2013 je le vois parfaitement ! Tout le monde pensait que j’\u00e9tais un peu folle et m’a dit que je ne pouvais pas \u00eatre atteinte de la maladie de Parkinson \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 38 ans.<\/p>\n

Mon \u00e9tat a continu\u00e9 \u00e0 s\u2019empirer. La fatigue et les tremblements ont augment\u00e9. Fin novembre, je suis donc retourn\u00e9e \u00e0 la clinique de neurologie de l\u2019h\u00f4pital de Karlovy Vary, o\u00f9 le m\u00e9decin en chef m’a dit que c\u2019\u00e9tait \u00ab probablement \u00bb un d\u00e9but pr\u00e9coce de la maladie de Parkinson. Il a prescrit des m\u00e9dicaments et a dit que je devais prendre un rendez-vous quelque part. Quand je lui ai dit qu\u2019il n\u2019y avait pas d\u2019endroit o\u00f9 je peux aller pour le moment, que tous les neurologues \u00e9taient r\u00e9serv\u00e9s trois mois \u00e0 l\u2019avance, il a simplement hauss\u00e9 les \u00e9paules. M\u00eame si vous vous y attendez, l’espoir meurt en dernier. Le diagnostic m’a beaucoup effray\u00e9e et le m\u00e9decin en chef s’est demand\u00e9 pourquoi j’\u00e9tais si triste. Je me suis dit : plaisante-t-il ou est-il s\u00e9rieux ? Et quel \u00e9tait la base du diagnostic d\u2019une maladie aussi grave ? Est-ce qu\u2019il a juste devin\u00e9 ? Et j’ai pens\u00e9, j\u2019en ai marre ! Je dois me charger de ce diagnostic diff\u00e9remment et ailleurs.<\/p>\n

No\u00ebl arrivait. J’ai pass\u00e9 prendre le m\u00e9dicament \u00e0 la pharmacie, mais je l’ai mis dans un tiroir et je ne l’ai pas pris. Je voulais attendre le diagnostic de la maladie sur la base d’un examen. J\u2019ai organis\u00e9 une visite au d\u00e9partement de neurologie de l\u2019h\u00f4pital Motol de Prague, car \u00e0 Karlovy Vary, ils m\u2019ont dit (comme je le supposais bien) qu\u2019ils n\u2019auraient pas de rendez-vous disponible avant le mois de mars. \u00c0 Motol, j’ai \u00e9t\u00e9 examin\u00e9 par un professeur associ\u00e9. Il a parl\u00e9 avec mon mari et moi pendant longtemps. Il voulait savoir comment mon mari voyait mes difficult\u00e9s, ce qui m’a beaucoup surprise. Imm\u00e9diatement apr\u00e8s le premier examen, il m\u2019a dit que ce n\u2019\u00e9tait pas d\u00fb au stress. Les tests ont exclu la maladie de Wilson. Le seul test pouvant confirmer ou r\u00e9futer la maladie de Parkinson \u00e9tait le DaTscan – un examen sp\u00e9cial o\u00f9 on injecte des mati\u00e8res radioactives dans les veines, puis attend trois heures et on d\u00e9tecte la quantit\u00e9 de dopamine dans le cerveau. J’ai pass\u00e9 cet examen d\u00e9but janvier et le 15 janvier 2014, j\u2019ai d\u00fb appeler Prague pour obtenir les r\u00e9sultats.<\/p>\n

Je n\u2019oublierai jamais ce jour-l\u00e0 tant toute ma vie. Je ne voulais appeler. C’\u00e9tait comme si je connaissais le r\u00e9sultat \u00e0 l’avance. J\u2019ai pris une profonde respiration et compos\u00e9 le num\u00e9ro. \u00c0 l\u2019autre bout de la ligne, le professeur associ\u00e9 m\u2019a dit que j\u2019avais vraiment la maladie de Parkinson avec une pr\u00e9valence \u00e0 gauche, c\u2019est pourquoi j\u2019ai eu tant de difficult\u00e9 avec le c\u00f4t\u00e9 droit.<\/p>\n

Ma premi\u00e8re r\u00e9action a \u00e9t\u00e9 de pleurer et de me sentir impuissante, mais je me suis aussi dit que je devrais me battre contre \u00e7a, que j\u2019avais une fille de six ans \u00e0 la maison, une fille qui avait besoin de moi, que j\u2019avais une famille et que je ne pouvais pas fondre en larmes.<\/p>\n

J’ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre des m\u00e9dicaments imm\u00e9diatement. \u00c0 l’h\u00f4pital Motol, il n\u2019y avait pas de places disponibles au Centre pour les maladies extrapyramidales (EXPY). J’ai donc pris rendez-vous \u00e0 la clinique de neurologie de Karlovy Vary, et nous nous sommes mis d\u2019accord avec le m\u00e9decin sur le fait qu’il serait pr\u00e9f\u00e9rable de me rendre au centre EXPY dans la rue Kate\u0159insk\u00e1 \u00e0 Prague, o\u00f9 ils ont plus d’exp\u00e9rience dans le traitement des jeunes atteints de la maladie de Parkinson. Et ainsi, depuis presque un an, je vois le professeur R\u016f\u017ei\u010dka \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de la facult\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale de la rue Kate\u0159insk\u00e1, en qui j’ai toute ma confiance. Il m\u00e9rite d\u2019\u00eatre reconnu pour l\u2019\u00e9tat dans lequel je me trouve actuellement. Il y a un an, quand il m\u2019a dit avec optimisme : \u00ab Ne vous inqui\u00e9tez pas, ce sera mieux un jour \u00bb, j\u2019\u00e9tais un peu douteuse. Aujourd’hui, je sais que ces mots n\u2019\u00e9taient pas juste de mots rassurants. Ce qui est important, ce n\u2019est pas seulement les m\u00e9dicaments qu\u2019il a prescrits, mais aussi la conviction, et de \u00e7a, j\u2019en ai beaucoup.<\/p>\n

La premi\u00e8re ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile pour moi. J’ai augment\u00e9 la quantit\u00e9 de mes m\u00e9dicaments et mon \u00e9tat s’est encore empir\u00e9. Je tr\u00e9buchais sur des choses, le bras \u00e9tait pire, je gigotais et, malheureusement, je souffrais de m’endormir soudainement \u00e0 cause des m\u00e9dicaments ; je suis toujours tr\u00e8s fatigu\u00e9e. Je bouge mieux avec la levodopa, mais mon \u00e9tat pr\u00e9sente de grandes fluctuations. Je pars pour aller \u00e0 un magasin plein d\u2019\u00e9nergie – et tout \u00e0 coup je me raidis et je ne peux m\u00eame pas y arriver. En d\u00e9cembre, j\u2019ai pass\u00e9 un s\u00e9jour de r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Motol, ce qui m\u2019a beaucoup aid\u00e9e. Principalement, la m\u00e9thode d’exercices Vojta a eu des effets b\u00e9n\u00e9fiques sur moi. Mon mari et ma m\u00e8re m’aident encore beaucoup. Sans eux, je ne pourrais vraiment pas le faire. Je me demande souvent d’o\u00f9 vient la maladie. Personne d\u2019autre n’est atteinte dans ma famille et je me demande si les moments de vie stressants \u00e0 cause de la mort de deux personnes proches de moi ont \u00e9t\u00e9 les d\u00e9clencheurs de la maladie. Qui sait ? Ce myst\u00e8re ne sera probablement jamais r\u00e9solu. Peut-\u00eatre que quelqu’un me conseillerait de m’allonger dans le lit et d’attendre ce qui allait arriver. Peut-\u00eatre que je ne devrais plus rien planifier, parce que si mon \u00e9tat empire soudainement ? Mais j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 que je n\u2019allais d\u00e9finitivement pas m\u2019allonger et que je n\u2019attendrais pas ce qui se passerait. Au lieu de cela, je vais essayer de rester utile pendant que je peux.<\/p>\n

Je me suis donc inscrit \u00e0 l’association Parkinson-Help en tant que b\u00e9n\u00e9vole. En faisant cela, j’aide les autres et je m’aide moi-m\u00eame. Si vous m’aviez dit il y a deux ans que je serais membre d’une organisation comme celle-ci, je me serais probablement moqu\u00e9 de vous. Mais la vie est simplement myst\u00e9rieuse. En deux mois, j\u2019ai eu tellement d\u2019aventures et de nouvelles exp\u00e9riences que j\u2019ai parfois l\u2019impression de ne pas avoir profit\u00e9 du tout de la vie auparavant. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 dans un reportage t\u00e9l\u00e9vis\u00e9 (lien ici : http:\/\/www.barrandov.tv\/video\/31659-nase-zpravy-1-5-2015<\/a>) et ai \u00e9crit quelques articles. Mon coll\u00e8gue et moi avons cr\u00e9\u00e9 un club Parkinson pour la r\u00e9gion de Karlovy Vary. Il se passe toujours quelque chose.<\/p>\n

Je suis aussi retourn\u00e9e au travail. Il peut \u00eatre tr\u00e8s difficile parfois, car je m’endors soudainement et le bras droit se raidisse souvent. C’est comme si c\u2019\u00e9tait dans une baignoire de miel. Les muscles se contractent et il est impossible de bouger correctement le bras. Lorsque je veux contr\u00f4ler la souris, je dois utiliser mon autre main. Les clients me regardent et me demandent sans cesse ce qui ne va pas avec le bras ou si la souris ne fonctionne pas correctement. C\u2019est pourquoi j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 porter un bracelet portant la mention \u00ab je suis une parkinsonienne \u00bb et les questions se sont un peu calm\u00e9es.<\/p>\n

Je suis toujours ambitieuse. Je ne veux pas abandonner. Je veux me battre, mais je dois aussi subir des pertes. Parfois, je travaille beaucoup \u00e0 la maison et parfois, je ne peux rien faire. Ce n\u2019est pas tr\u00e8s pr\u00e9visible. La vie passe par vagues. Je n\u2019avais jamais pens\u00e9 que je souffrais d\u2019une telle maladie, que je serais un jour heureuse de marcher un kilom\u00e8tre ou de couper de la viande au d\u00e9jeuner, de manger de la soupe sans renverser, de me brosser les dents et de repasser le linge. Mais je re\u00e7ois la plus grande joie quand ma fille, avec sa sinc\u00e9rit\u00e9 enfantine, me dit : \u00ab Maman, la marche est bonne aujourd’hui, n’est-ce pas ? \u00bb Alors je sais que \u00e7a vaut la peine de regarder M. Parkinson dans les yeux et de lui dire de mon \u00e2me que son temps avec moi pourrait \u00eatre interminable, mais qu’il doit compter sur le fait que chaque jour je vais essayer de le mettre au coin.<\/p>\n

\u00c9crit par Martina<\/p>\n

\u00c0 noter : cette histoire d\u2019une patiente atteinte d\u2019une maladie rare est la quatri\u00e8me d’une s\u00e9rie en six parties pr\u00e9sentant des histoires de patients en R\u00e9publique tch\u00e8que.<\/strong><\/p>\n

\n

C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cela a commenc\u00e9 par la fatigue. Viennent ensuite des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9, des tremblements de la main et des probl\u00e8mes de marche. La possibilit\u00e9 de la scl\u00e9rose en plaques a \u00e9t\u00e9 \u00e9limin\u00e9e par imagerie par r\u00e9sonance magn\u00e9tique (IRM). Mais les troubles ne sont pas partis. \u00ab Je me suis arr\u00eat\u00e9e tous les 100 m\u00e8tres environ. […]<\/p>\n","protected":false},"author":904,"featured_media":157846,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14070],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/158205"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/904"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=158205"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/158205\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/157846"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=158205"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=158205"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=158205"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}