{"id":158528,"date":"2019-11-20T18:21:32","date_gmt":"2019-11-20T23:21:32","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=158528&preview=true&preview_id=158528"},"modified":"2019-12-09T17:19:50","modified_gmt":"2019-12-09T22:19:50","slug":"maladies-rares-en-realite-elles-touchent-des-millions-de-personnes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/11\/20\/maladies-rares-en-realite-elles-touchent-des-millions-de-personnes\/","title":{"rendered":"Maladies Rares ? En r\u00e9alit\u00e9, elles touchent des millions de personnes"},"content":{"rendered":"

Par Rachel Whetstone du site In the Cloud Copy<\/a><\/em><\/p>\n

Bien que les maladies rares soient peu communes par d\u00e9finition, une nouvelle \u00e9tude montre que le nombre total de personnes atteintes de maladies rares est plus \u00e9lev\u00e9 que pr\u00e9vu par les chercheurs. Pour \u00eatre class\u00e9e \u00ab rare \u00bb aux \u00c9tats-Unis, une maladie doit toucher moins de 200 000 personnes<\/a>. Cependant, le nombre total de personnes touch\u00e9es par toutes les maladies rares aux \u00c9tats-Unis se situe entre 25 et 30 millions de personnes. La population mondiale des personnes atteintes de maladies rares d\u00e9passe les 300 millions. Ce nombre total combin\u00e9 pourrait attirer davantage l’attention sur la n\u00e9cessit\u00e9 de nouvelles recherches et de nouveaux traitements.<\/p>\n

Les Maladies rares n’\u00e9taient pas auparavant une priorit\u00e9<\/h2>\n

Puisqu\u2019un nombre relativement restreint de personnes sont touch\u00e9es par une seule maladie rare, ces maladies n’ont pas \u00e9t\u00e9 \u00e9tudi\u00e9es dans la m\u00eame mesure que les maladies susceptibles de devenir une \u00e9pid\u00e9mie.<\/p>\n

La plupart des pays ne documentent pas et ne surveillent pas la propagation des maladies rares, ce qui rend difficile de d\u00e9terminer exactement combien de personnes sont atteintes. Il existe peu d’\u00e9tudes sur la pr\u00e9valence des maladies rares dans le monde et ces \u00e9tudes ne comparent g\u00e9n\u00e9ralement pas l’incidence des maladies avec le nombre d’habitants. Cela a rendu difficile la d\u00e9termination de la fr\u00e9quence d’une maladie rare au sein de populations particuli\u00e8res.<\/p>\n

De Nouvelles r\u00e9ponses r\u00e9v\u00e9l\u00e9es<\/h2>\n

Une base de donn\u00e9es sur les maladies rares en France pourrait apporter des am\u00e9liorations indispensables \u00e0 la recherche. L’Institut national de la sant\u00e9 et de la recherche m\u00e9dicale (ou Inserm)<\/a> a cr\u00e9\u00e9 sa base de donn\u00e9es sous le nom d’Orphanet en 1997. Les maladies rares sont parfois appel\u00e9es \u00ab orphelines \u00bb en raison du manque d’informations et d’options de traitement disponibles.<\/p>\n

Une nouvelle analyse fait en 2019 de la base de donn\u00e9es Orphanet a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e dans le European Journal of Human Genetics<\/i><\/a>. Les chercheurs ont analys\u00e9 3 585 maladies rares afin de d\u00e9terminer le nombre de personnes touch\u00e9es par les maladies dans le monde \u00e0 un moment donn\u00e9.<\/p>\n

Les r\u00e9sultats de l’analyse montrent que 3,5 \u00e0 5,9% de la population mondiale est atteinte de ces probl\u00e8mes simultan\u00e9ment.<\/p>\n

Bien que des milliers de maladies aient \u00e9t\u00e9 analys\u00e9es, 80% des personnes \u00e9tudi\u00e9es \u00e9taient atteintes d\u2019une maladie sur 149. Cette nouvelle information peut donner aux chercheurs une meilleure id\u00e9e de l’endroit o\u00f9 concentrer les efforts de d\u00e9veloppement pour les traitements.<\/p>\n

71,9% des maladies sur Orphanet avaient des causes g\u00e9n\u00e9tiques, ce qui indique que la recherche g\u00e9n\u00e9tique et la th\u00e9rapie g\u00e9nique pourraient aider \u00e0 trouver de nouveaux traitements. Les chercheurs ont \u00e9galement d\u00e9couvert que 69,9% des maladies avaient commenc\u00e9 dans l\u2019enfance.<\/p>\n

Un Nombre total stup\u00e9fiant<\/h2>\n

Le Centre d’information sur les maladies g\u00e9n\u00e9tiques et les maladies rares (GARD)<\/a> sugg\u00e8re qu’il pourrait y avoir jusqu’\u00e0 7 000 maladies rares<\/a>. Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare, qui repr\u00e9sente environ 4% de la population mondiale. Ces chiffres n’incluant pas certaines infections rares ou cancers, le nombre total peut m\u00eame \u00eatre encore plus \u00e9lev\u00e9.<\/p>\n

Maintenant que le nombre total est connu, les chercheurs esp\u00e8rent que l’impact g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9 des maladies rares commencera \u00e0 affecter les politiques de sant\u00e9 publique.<\/p>\n

De L\u2019Espoir pour de nouveaux traitements<\/h2>\n

Actuellement, 40 pays diff\u00e9rents dans le monde travaillent ensemble pour regrouper des donn\u00e9es sur les maladies rares.<\/p>\n

La Loi sur les m\u00e9dicaments orphelins<\/a> a \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9e aux \u00c9tats-Unis en 1983. En cons\u00e9quence, des avantages fiscaux sont offerts aux soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques qui d\u00e9veloppent des m\u00e9dicaments pour les maladies rares. Ce financement a permis d\u2019am\u00e9liorer les traitements du syndrome de Marfan<\/a>, de la maladie de Vaquez<\/a>, de la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique<\/a>, etc. Le Bureau du d\u00e9veloppement des produits orphelins (OOPD)<\/a> a supervis\u00e9 la production de plus de 400 m\u00e9dicaments et traitements depuis l’adoption de la loi.<\/p>\n

Avec l\u2019augmentation des informations sur le fait que les maladies rares ne sont pas si rares apr\u00e8s tout, de nouveaux traitements pourraient \u00eatre envisag\u00e9s.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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