{"id":159480,"date":"2019-12-04T12:42:20","date_gmt":"2019-12-04T17:42:20","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=159480&preview=true&preview_id=159480"},"modified":"2019-12-09T17:19:32","modified_gmt":"2019-12-09T22:19:32","slug":"alx-ce-pere-a-aide-a-identifier-la-maladie-qui-a-tue-son-fils-aine-et-il-a-sauve-son-plus-jeune-fils-en-agissant-ainsi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/12\/04\/alx-ce-pere-a-aide-a-identifier-la-maladie-qui-a-tue-son-fils-aine-et-il-a-sauve-son-plus-jeune-fils-en-agissant-ainsi\/","title":{"rendered":"ALX : ce p\u00e8re a aid\u00e9 \u00e0 identifier la maladie qui a tu\u00e9 son fils a\u00een\u00e9 — et il a sauv\u00e9 son plus jeune fils en agissant ainsi"},"content":{"rendered":"

Selon un article de USA Today<\/em><\/a>, la fin de novembre de 2009 a \u00e9t\u00e9 une p\u00e9riode \u00e9prouvante pour la famille Anderson. Environ un mois plus t\u00f4t, Henry, le fils a\u00een\u00e9 de Darrin et Sarah Anderson, \u00e9tait d\u00e9c\u00e9d\u00e9 apr\u00e8s avoir subi une chirurgie cardiaque d’urgence.<\/strong> Au cours des derni\u00e8res semaines, Darrin avait travaill\u00e9 sans rel\u00e2che pour comprendre ce qui avait caus\u00e9 la mort d’Henry, car il y avait des preuves que cela pouvait \u00e9galement affecter Jack, leur fils cadet. Ses efforts l’aideront finalement \u00e0 le conduire \u00e0 le coupable : l’agammaglobulin\u00e9mie li\u00e9e \u00e0 l’X (ALX).<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de l’agammaglobulin\u00e9mie li\u00e9e \u00e0 l’X (ALX)<\/h2>\n

L\u2019ALX est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui compromet la capacit\u00e9 de l’organisme \u00e0 lutter contre les infections.<\/strong> En tant que trouble li\u00e9 \u00e0 au chromosome X, les hommes sont beaucoup plus souvent touch\u00e9s que les femmes. La maladie est li\u00e9e \u00e0 des mutations du g\u00e8ne Btk. Jusqu’\u00e0 50 pour cent des cas de l\u2019ALX sont h\u00e9rit\u00e9s, mais cela peut \u00e9galement appara\u00eetre comme une mutation al\u00e9atoire. Sans traitement, les patients atteints de l\u2019ALX sont \u00e0 risque de d\u00e9velopper des infections graves et m\u00eame potentiellement mortelles. Des signes du trouble appara\u00eet d’abord au d\u00e9but de la vie, vers six mois. Les sympt\u00f4mes comprennent des infections anormales et r\u00e9currentes qui refusent de dispara\u00eetre, une hypoplasie lympho\u00efde et de faibles niveaux d’immunoglobulines. Le traitement primaire de l\u2019ALX est l’immunoglobline intraveineuse (IgIV). Elle est administr\u00e9e sur une base mensuelle et les patients doivent recevoir ces perfusions pour la dur\u00e9e de leur vie.<\/strong> Les antibiotiques sont utilis\u00e9s pour contrer les infections et les vaccins qui utilisent des \u00e9chantillons de pathog\u00e8nes vivants doivent \u00eatre \u00e9vit\u00e9s. Pour en savoir plus sur l\u2019ALX, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Une Course contre la montre<\/h2>\n

Apr\u00e8s la mort de Henry, Darrin avait toujours peur que leur fils survivant, Jack, soit condamn\u00e9 \u00e0 un sort similaire.<\/strong> Ils pr\u00e9sentaient des probl\u00e8mes similaires \u00e0 la naissance, telles que la jaunisse et des niveaux de fer inhabituellement bas. Il a \u00e9galement appris qu’il y avait des ant\u00e9c\u00e9dents de gar\u00e7ons mourant t\u00f4t dans la vie \u00e0 cause d’infections dans la famille de Sarah.<\/strong> Apr\u00e8s que Darrin ait consult\u00e9 un m\u00e9decin, Jack a rapidement subi un certain nombre de tests afin de d\u00e9tecter d’\u00e9ventuelles anomalies. On a d\u00e9couvert qu’il avait des niveaux d’anticorps incroyablement bas dans son sang. Un dernier test a confirm\u00e9 que Jack avait l\u2019ALX.<\/strong><\/p>\n

Cette nuit-l\u00e0, Jack, qui avait 18 mois \u00e0 l’\u00e9poque, a re\u00e7u sa premi\u00e8re perfusion d’IgIV.<\/strong> Maintenant \u00e2g\u00e9 de onze ans, il continue de recevoir des perfusions r\u00e9guli\u00e8res et vit autrement une existence assez typique. L\u2019ALX n’est pas une maladie qui est r\u00e9guli\u00e8rement cherch\u00e9 pendant des d\u00e9pistages n\u00e9onataux, mais comme l\u2019ALX a un traitement efficace, de tels d\u00e9pistages pourraient aider \u00e0 sauver des vies de patients.<\/strong><\/p>\n

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