{"id":161534,"date":"2019-12-29T19:38:38","date_gmt":"2019-12-30T00:38:38","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=161534&preview=true&preview_id=161534"},"modified":"2020-01-10T14:11:54","modified_gmt":"2020-01-10T19:11:54","slug":"la-maladie-de-huntington-sassurer-que-les-attentes-a-legard-des-essais-cliniques-sont-conformes-aux-resultats-quils-produisent","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/12\/29\/la-maladie-de-huntington-sassurer-que-les-attentes-a-legard-des-essais-cliniques-sont-conformes-aux-resultats-quils-produisent\/","title":{"rendered":"La Maladie de Huntington : s\u2019assurer que les attentes \u00e0 l\u2019\u00e9gard des essais cliniques sont conformes aux r\u00e9sultats qu\u2019ils produisent"},"content":{"rendered":"

Selon un article d’EurekAlert!<\/em><\/a> une \u00e9tude r\u00e9cente publi\u00e9e dans le Journal of Huntington’s Disease<\/em> a conclu que bien que cette communaut\u00e9 de patients atteints de maladies rares soit enthousiasm\u00e9e par ce que les derniers essais cliniques ont \u00e0 offrir, il existe \u00e9galement un risque que les patients ne comprennent pas vraiment ce qu’ils devraient en attendre.<\/strong> Cela signifie que les m\u00e9decins doivent mieux discuter des essais cliniques en d\u00e9tail avec leurs patients afin qu’ils puissent prendre une d\u00e9cision bien inform\u00e9e.<\/p>\n

\u00c0 propos de la maladie de Huntington<\/h2>\n

La maladie de Huntington est un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire qui provoque la mort des cellules c\u00e9r\u00e9brales.<\/strong> Elle est une maladie \u00e0 long terme, progressive et finalement mortelle qui provoque une d\u00e9bilitation s\u00e9v\u00e8re au fil du temps. La maladie est caus\u00e9e par une mutation g\u00e9n\u00e9tique qui affecte le g\u00e8ne HTT. Il appara\u00eet normalement entre l\u2019\u00e2ge de 30 et 50 ans, mais dans de rares cas, il peut se pr\u00e9senter avant l’\u00e2ge de 20 ans. Les sympt\u00f4mes de la maladie de Huntington peuvent d’abord appara\u00eetre sous la forme de changements subtils d’humeur et de comportement et d’une perte de coordination. D’autres sympt\u00f4mes incluent des mouvements spontan\u00e9s appel\u00e9s chor\u00e9e, une posture anormale, des probl\u00e8mes de sommeil, des difficult\u00e9s \u00e0 m\u00e2cher, \u00e0 avaler et \u00e0 parler, la d\u00e9mence, l’anxi\u00e9t\u00e9, la d\u00e9pression et l’impulsivit\u00e9. Neuf pour cent des d\u00e9c\u00e8s sont dus au suicide. Le traitement de la maladie de Huntington est symptomatique, et il n\u2019existe ni de rem\u00e8de ni de traitement qui peut alt\u00e9rer la maladie. La plupart des patients d\u00e9c\u00e8dent environ 15 \u00e0 20 ans apr\u00e8s leur diagnostic.<\/strong> Pour en savoir plus sur la maladie de Huntington, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Les Risques des essais cliniques<\/h2>\n

Comme plusieurs traitements potentiels font l’objet d’essais exp\u00e9rimentaux pour la maladie de Huntington, c’est certainement une p\u00e9riode tr\u00e8s passionnante pour la communaut\u00e9, et un traitement modifiant la maladie qui peut ralentir la progression de la maladie pourrait \u00eatre une r\u00e9alit\u00e9 dans un avenir pas si lointain.<\/strong> Il n’est pas surprenant que ces patients soient impatients de participer aux essais, mais les patients devraient avoir une bonne compr\u00e9hension des risques encourus avant d’essayer de participer \u00e0 un essai. En fin de compte, ces m\u00e9dicaments sont de nature exp\u00e9rimentale et il existe une possibilit\u00e9 r\u00e9elle d’effets ind\u00e9sirables ou de risques pour la s\u00e9curit\u00e9 ; sans oublier que tous les participants peuvent ne pas recevoir le vrai m\u00e9dicament parce qu\u2019ils ont le placebo.<\/strong><\/p>\n

Rester au courant des essais cliniques<\/h2>\n

Une enqu\u00eate aupr\u00e8s de 73 patients a montr\u00e9 que la plupart d’entre eux avaient une opinion positive des essais et pensaient qu’ils \u00e9taient globalement inoffensifs. Les patients ayant une exp\u00e9rience ant\u00e9rieure dans la participation \u00e0 la recherche en avaient une opinion plus favorable.<\/strong> Les r\u00e9sultats ont montr\u00e9 que les patients souhaitaient \u00e9galement autant d’informations que possible avant de commencer un essai. Les patients \u00e9taient plus susceptibles de participer si le mode d’administration \u00e9tait moins invasif. Cependant, les r\u00e9pondants semblaient \u00e9galement avoir des id\u00e9es fausses, estimant qu’un essai clinique serait comparable aux soins re\u00e7us dans une clinique sp\u00e9cialis\u00e9e et que la recherche \u00e9tait principalement pour leur propre b\u00e9n\u00e9fice.<\/strong> Les auteurs ont sugg\u00e9r\u00e9 que certaines de ces r\u00e9ponses pourraient \u00eatre le r\u00e9sultat de d\u00e9clins cognitifs subis par les patients.<\/p>\n

Lisez l’\u00e9tude originale ici<\/a>.<\/p>\n

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