{"id":162196,"date":"2020-01-07T14:52:50","date_gmt":"2020-01-07T19:52:50","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=162196&preview=true&preview_id=162196"},"modified":"2020-01-10T14:11:39","modified_gmt":"2020-01-10T19:11:39","slug":"ce-sont-quelques-heros-dans-le-domaine-des-syndromes-myeloproliferatifs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/01\/07\/ce-sont-quelques-heros-dans-le-domaine-des-syndromes-myeloproliferatifs\/","title":{"rendered":"Ce sont quelques h\u00e9ros dans le domaine des syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs !"},"content":{"rendered":"

David Fajgenbaum a re\u00e7u le diagnostic de la maladie de Castleman<\/a> alors qu’il \u00e9tait \u00e9tudiant en m\u00e9decine. Il \u00e9tait en parfaite sant\u00e9, mais en quelques jours, ses organes \u00e9taient d\u00e9faillants. Il a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 par chimioth\u00e9rapie et par Sylvant, qui est le seul traitement approuv\u00e9 par la FDA pour le traitement de la maladie. Mais il a rechut\u00e9. C’est le moment o\u00f9 il a d\u00e9cid\u00e9 de consacrer sa vie \u00e0 trouver une autre option th\u00e9rapeutique pour lui et la communaut\u00e9 de patients atteints de la maladie de Castleman.<\/p>\n

Il travaille maintenant \u00e0 l’Universit\u00e9 de Pennsylvanie et est le fondateur du Castleman Disease Collaborative Network<\/em><\/a> (en fran\u00e7ais : le R\u00e9seau collaboratif de la maladie de Castleman). Ce r\u00e9seau am\u00e9liore la collaboration entre les patients, les m\u00e9decins et les chercheurs pour acc\u00e9l\u00e9rer le processus de recherche.<\/p>\n

Le travail le plus notable de Fajgenbaum jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent est sa d\u00e9couverte que la Rapamune, un m\u00e9dicament utilis\u00e9 pour emp\u00eacher le corps de rejeter les transplantations r\u00e9nales, cible la m\u00eame voie mTOR qui est active dans la maladie de Castleman. Il a fait cette d\u00e9couverte en examinant ses propres tissus et a d’abord essay\u00e9 de prendre le m\u00e9dicament lui-m\u00eame. Maintenant, ce traitement est en cours d’essais cliniques pour la maladie de Castleman. Pour Fajgenbaum lui-m\u00eame, le m\u00e9dicament a fonctionn\u00e9 pendant 6 ans et on estime qu’il fonctionnera pour environ un tiers des patients.<\/p>\n

Il a \u00e9galement r\u00e9cemment \u00e9crit un livre intitul\u00e9 Chasing My Cure: A Doctor’s Race to Turn Hope Hope into Action; A Memoir<\/em> (en fran\u00e7ais : Poursuivre ma rem\u00e8de : la course d\u2019un m\u00e9decin \u00e0 transformer l\u2019espoir en action ; des m\u00e9moires). Ici, il partage sa propre histoire personnelle et ses conseils pour faire face \u00e0 un diagnostic rare. Il dit de profiter de chaque instant, de remettre en question le statu quo, de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin et de ne pas sous-estimer l’espoir et l’humour.<\/p>\n

MPN Heroes Awards<\/h2>\n

Le 6 d\u00e9cembre 2019 \u00e0 Orlando, CURE Magazine a organis\u00e9 son 7e \u00e9v\u00e9nement annuel des MPN Heroes Awards (c\u00e9r\u00e9monie des h\u00e9ros du syndrome my\u00e9loprolif\u00e9ratif). Fajgenbaum \u00e9tait l’un des orateurs cette ann\u00e9e et neuf h\u00e9ros ont \u00e9t\u00e9 honor\u00e9s lors de la c\u00e9l\u00e9bration. Ces personnes ont \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9es pour leur d\u00e9vouement \u00e0 l’am\u00e9lioration de la vie des personnes atteintes du syndrome my\u00e9loprolif\u00e9ratif. Les syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs sont un groupe de cancers du sang rares. Ceux-ci incluent la thrombocyt\u00e9mie essentielle<\/a> (TE), la my\u00e9lofibrose primitive<\/a> et la maladie de Vaquez<\/a>. Les h\u00e9ros reconnus sont les soignants, les m\u00e9decins, les chercheurs, les patients et les d\u00e9fenseurs.<\/p>\n

Des prix ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9cern\u00e9s pour l’engagement en faveur de l’individu, l’engagement en faveur de la communaut\u00e9 des syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs au sens large et un champion canadien des syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs. Une br\u00e8ve description de la contribution de chacun est indiqu\u00e9e ci-dessous.<\/p>\n

Engagement en faveur de l\u2019individu<\/h2>\n

Natalie Catalano est une infirmi\u00e8re praticienne qui habite en Pennsylvanie. Elle s’occupe de sa fille qui a re\u00e7u le diagnostic de TE \u00e0 l’\u00e2ge de 17 ans. Natalie a \u00e9t\u00e9 un d\u00e9fenseur du bien-\u00eatre physique et \u00e9motionnel de sa fille tout au long de son parcours m\u00e9dical.<\/p>\n

Tammy Matuska a sa licence en soins infirmiers et elle est une infirmi\u00e8re dipl\u00f4m\u00e9e aux \u00c9tats-Unis. Elle est infirmi\u00e8re coordonnatrice \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l’Universit\u00e9 de Washington pour l’h\u00e9matologie et l’oncologie. En plus de ce r\u00f4le officiel, elle se consacre \u00e0 soutenir les patients en leur fournissant des informations sur leur \u00e9tat. Elle a organis\u00e9 un d\u00eener pour les patients atteints de syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs ainsi que leurs soignants. Plus de 100 personnes ont assist\u00e9 \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement. En raison de son succ\u00e8s, un autre \u00e9v\u00e8nement pareil est pr\u00e9vu. Elle pr\u00e9voit \u00e9galement de cr\u00e9er un groupe de soutien pour les patients qui se r\u00e9unira r\u00e9guli\u00e8rement.<\/p>\n

La Dr Robyn Scherber travaille \u00e0 UT Health San Antonio. Elle est l’un des d\u00e9veloppeurs derri\u00e8re le formulaire d’\u00e9valuation des sympt\u00f4mes de ces syndromes. Elle se sp\u00e9cialise dans les sympt\u00f4mes de fatigue chronique ressentis par les patients, aidant les patients \u00e0 quantifier leurs sympt\u00f4mes et \u00e0 suivre leurs exp\u00e9riences.<\/p>\n

Kurt Schroeder est infirmier \u00e0 l’Universit\u00e9 du Texas \u00e0 Houston. Il vise \u00e0 traiter chaque patient comme il voudrait que les membres de sa famille soient soign\u00e9s. Il plaide pour des \u00e9tudes cliniques plus inclusives et travaille \u00e0 am\u00e9liorer l’observance des patients. Il prend m\u00eame des appels quand il est en dehors du travail, car il veut s’assurer que ses patients re\u00e7oivent les r\u00e9ponses dont ils ont besoin, quand ils en ont besoin.<\/p>\n

Engagement en faveur de la communaut\u00e9 des syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs au sens large<\/h2>\n

Madeleine Henriquez est assistante m\u00e9dicale au MD Anderson Cancer Center de Houston. Apr\u00e8s avoir vu l’\u00e9cart dans les soins que re\u00e7oivent les patients atteints de syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs en termes de sant\u00e9 mentale, elle est devenue membre de la classe inaugurale (2017) de soignants en sant\u00e9 mentale pour la Physician Assistant Foundation<\/em><\/a>. Maintenant, elle enseigne \u00e0 ses coll\u00e8gues un cours qui contribue \u00e0 sensibiliser les patients aux probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale. Au cours de la premi\u00e8re ann\u00e9e de ce cours, elle a form\u00e9 30 soignants dans chaque d\u00e9partement. Elle aide \u00e0 r\u00e9duire la stigmatisation entourant la sant\u00e9 mentale, \u00e0 aider les patients \u00e0 faire face \u00e0 leur diagnostic et \u00e0 s’assurer que les professionnels de la sant\u00e9 sont form\u00e9s sur le sujet.<\/p>\n

La Dr Irum Khan se sp\u00e9cialise en les syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs au Cancer Center<\/em> de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Illinois. Elle s’efforce d’aider les patients \u00e0 devenir ind\u00e9pendants et \u00e0 g\u00e9rer eux-m\u00eames leurs soins de sant\u00e9. Elle travaille avec les gens sans domicile fixe, les non assur\u00e9s et les incarc\u00e9r\u00e9s. En collaborant avec des organismes de bienfaisance, des travailleurs sociaux et des fondations, elle aide \u00e9galement les patients souffrant du fardeau financier \u00e0 cause des maladies. De plus, elle est un fervent d\u00e9fenseur de la sant\u00e9 mentale de ses patients.<\/p>\n

Cannon McMullin est un patient atteint de TE de 11 ans. Avec une sagesse qui d\u00e9passe son \u00e2ge, il dit qu’il veut faire tout ce qu’il peut pour aider toute personne souffrant de son \u00e9tat. Il fait actuellement partie d’un essai clinique et bien qu’il soit bien conscient que les r\u00e9sultats ne l’aideront probablement pas, il sait qu’ils pourraient aider les autres. Son attitude positive est admirable et il refuse de laisser la TE d\u00e9finir tous les aspects de sa vie.<\/p>\n

La Dr Laura Michaelis travaille \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de m\u00e9dicine du Wisconsin. Elle parle r\u00e9guli\u00e8rement dans des groupes de soutien et est la r\u00e9dactrice en chef actuelle de Hematologist<\/em>, qui est le magazine de la Soci\u00e9t\u00e9 am\u00e9ricaine de l\u2019h\u00e9matologie.<\/p>\n

Champion canadien des syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs<\/h2>\n

Le Dr Brian Leber est h\u00e9matologue en Ontario. Il \u00e9tudie les m\u00e9canismes biom\u00e9caniques de la mort des cellules canc\u00e9reuses et s’int\u00e9resse particuli\u00e8rement \u00e0 l’efficacit\u00e9 des traitements actuels pour les syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs. Leber est \u00e9galement directeur du Laboratoire d’h\u00e9matologie mol\u00e9culaire.<\/p>\n

Ce sont des gens comme ceux-ci qui changent la vie des patients atteints de syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs chaque jour, font r\u00e9pandre l’espoir et font avancer les th\u00e9rapies.<\/p>\n

Vous pouvez en savoir plus sur ces personnes et leur travail ici<\/a>.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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