Robb Freed a travers\u00e9 des milliers de kilom\u00e8tres \u00e0 v\u00e9lo seul pour sensibiliser le public \u00e0 l’\u00e9pidermolyse bulleuse (EB) – une maladie rare qui a co\u00fbt\u00e9 la vie \u00e0 Drake E, son fils de 13 mois.<\/a><\/p>\n Le moins que nous puissions faire est de sensibiliser les autres \u00e0 L\u2019EB et \u00e0 l’histoire de Robb & Drake E.<\/p>\n L’\u00e9pidermolyse bulleuse (EB) fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 un groupe de maladies du tissu conjonctif qui entra\u00eenent des cloques cutan\u00e9es mod\u00e9r\u00e9es \u00e0 s\u00e9v\u00e8res.<\/p>\n La peau est si d\u00e9licate que tout type de frottement peut provoquer des cloques. Dans les cas les plus graves, les cloques se manifestent non seulement \u00e0 l’ext\u00e9rieur, mais \u00e9galement \u00e0 l’int\u00e9rieur dans des endroits tels que l’estomac, les intestins, l’\u0153sophage et le syst\u00e8me respiratoire.<\/p>\n Il existe trois principaux types d’EB :<\/p>\n Pour en savoir plus sur l\u2019EB, cliquez ici.<\/em><\/a><\/p>\n Robb se souvient que tout se passait si vite et si soudainement – et une fois que Drake E a re\u00e7u le diagnostic, il n’y avait rien que Robb ou sa femme ne pouvaient faire sauf essayer de mettre leur fils \u00e0 l’aise.<\/p>\n \u00ab Nous les avons vus dans la salle sur Internet faisant des recherches, et ils n’avaient d’autre plan que de nous dire ce que nous savions d\u00e9j\u00e0 \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Robb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Ils ont pass\u00e9 un an de leur vie dans des h\u00f4pitaux et ont partag\u00e9 leurs temps pour y passer la nuit avec Drake E. Entre-temps, ils ont \u00e9galement d\u00fb s\u2019occuper de leurs deux autres enfants.<\/p>\n Et comme de nombreuses familles qui font face \u00e0 la mort d’un jeune enfant, la vie est devenue l\u2019enfer sur terre apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s de Drake E.<\/strong><\/p>\n Robb souffrait d\u2019un profond d\u00e9sespoir et fut consum\u00e9 par la col\u00e8re ; lui et sa femme se sont s\u00e9par\u00e9s ; et il ne pouvait pas garder un emploi.<\/p>\n Mais il a ensuite d\u00e9couvert le cyclisme et cela a chang\u00e9 sa vie.<\/p>\n \u00ab Je ne me remettrai jamais de la perte, mais la fa\u00e7on dont je l’ai trait\u00e9e a chang\u00e9 apr\u00e8s le cyclisme \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Robb. \u00ab Cela m’a donn\u00e9 de l’espace pour g\u00e9rer mes \u00e9motions et ma col\u00e8re. \u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Robb a fait face au mauvais temps et \u00e0 la chaleur torride, non seulement pour faire face \u00e0 son chagrin et \u00e0 sa douleur, mais aussi pour lever des fonds pour la Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (DEBRA)<\/a> – une organisation \u00e0 but non lucratif d\u00e9di\u00e9e au soutien de la communaut\u00e9 EB.<\/p>\n En fait, l’histoire de Robb a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e dans le court m\u00e9trage \u00ab At the Edge of Hope \u00bb<\/a> qui a \u00e9t\u00e9 projet\u00e9 au festival du film sur les maladies rares DISORDER.<\/a><\/strong><\/p>\n Bien que la douleur doive toujours \u00eatre pr\u00e9sente pour Robb, il est inspirant de voir comment il a transform\u00e9 un chagrin si profond en un outil pour le plus grand bien.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L’esprit humain peut \u00eatre une force remarquable. 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\u00ab Ils n’avaient pas de plan \u00bb<\/h4>\n
\u2018At the Edge of Hope<\/em>\u2019 (en fran\u00e7ais : Au bord de l’espoir)<\/h4>\n
\n<\/div>\nC\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n