{"id":162691,"date":"2020-01-13T10:10:42","date_gmt":"2020-01-13T15:10:42","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=162691&preview=true&preview_id=162691"},"modified":"2020-01-22T17:07:23","modified_gmt":"2020-01-22T22:07:23","slug":"les-remarques-des-patients-saverent-essentielles-pour-les-essais-de-medicaments-contre-la-sclerose-en-plaques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/01\/13\/les-remarques-des-patients-saverent-essentielles-pour-les-essais-de-medicaments-contre-la-sclerose-en-plaques\/","title":{"rendered":"Les Remarques des patients s’av\u00e8rent essentielles pour les essais de m\u00e9dicaments contre la scl\u00e9rose en plaques"},"content":{"rendered":"
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Comme indiqu\u00e9 initialement dans EurekAlert<\/em><\/a>, la cr\u00e9ation de produits pharmaceutiques efficaces contre les maladies rares est difficile. Oui, parce que c’est cher, il y a une petite population \u00e0 utiliser dans les essais et les recherches sont limit\u00e9es. Parfois, cependant, il existe des m\u00e9dicaments et des essais de th\u00e9rapies, comme c’est le cas pour la scl\u00e9rose en plaques, mais les patients n’obtiennent pas le meilleur m\u00e9dicament pour eux.<\/div>\n
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Un probl\u00e8me dans la cr\u00e9ation de m\u00e9dicaments peut \u00eatre un \u00e9cart entre les aspects de la maladie que les patients souhaitent traiter et ce sur quoi les fabricants de m\u00e9dicaments se concentrent, une nouvelle \u00e9tude indique que cela est d\u00fb au fait que les essais ne demandent pas de remarques des patients.<\/strong> Les commentaires des patients sur les m\u00e9dicaments pour la scl\u00e9rose en plaques (SEP) indiquent qu’ils souhaitaient des changements dans leur fatigue chronique et leur qualit\u00e9 de vie, alors que les chercheurs ne prenaient pas en compte ces sympt\u00f4mes. Comment pouvons-nous int\u00e9grer la perspective du patient dans le processus de cr\u00e9ation de m\u00e9dicaments afin que le r\u00e9sultat final soit vraiment adapt\u00e9 \u00e0 leurs besoins ?<\/strong><\/div>\n
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La Scl\u00e9rose en plaques<\/h2>\n
La scl\u00e9rose en plaques (SEP)<\/a> est un trouble neurologique dans lequel les dommages du syst\u00e8me immunitaire attaquent par erreur les cellules nerveuses du corps, endommageant la communication entre le cerveau et le corps. La maladie affecte les individus de mani\u00e8re tr\u00e8s diff\u00e9rente, ce qui la rend \u00e0 la fois difficile \u00e0 diagnostiquer et difficile \u00e0 traiter de mani\u00e8re syst\u00e9matique. Les sympt\u00f4mes courants comprennent des dommages aux yeux, aux muscles, \u00e0 l\u2019\u00e9locution, \u00e0 la vessie, \u00e0 la coordination, \u00e0 l’inflammation ou \u00e0 un engourdissement et une faiblesse. La cause exacte et le rem\u00e8de ne sont pas connus, bien que certaines options de traitement existent. Il existe diff\u00e9rents sous-types de SEP.<\/div>\n
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Remarques des patients sur les essais<\/h3>\n

Maintenant, les chercheurs demandent comment ils peuvent r\u00e9former les options de traitement pour rendre les fonctions des m\u00e9dicaments plus repr\u00e9sentatives des souhaits de ceux qui utilisent le m\u00e9dicament.<\/p>\n

Depuis 1995, pour la premi\u00e8re fois, la FDA a approuv\u00e9 l’acc\u00e8s \u00e0 une multitude d’options de traitement visant \u00e0 pr\u00e9venir les rechutes caract\u00e9ristiques de la maladie. Cependant, la conversation et les objectifs dans la m\u00e9thodologie de leur cr\u00e9ation de m\u00e9dicaments changent, ils accordent de plus en plus la priorit\u00e9 au traitement individualis\u00e9. Paul Friedemann, directeur scientifique du Centre de recherche exp\u00e9rimentale et clinique (en anglais : Experimental and Clinical Research Center ou ECRC), explique sa vision de la nouvelle approche, expliquant que \u00ab si plus tard nous concevons les \u00e9tudes de mani\u00e8re \u00e0 ce qu’elles soient plus \u00e9troitement orient\u00e9es vers les besoins des patients, nous obtiendra des r\u00e9sultats d’\u00e9tudes plus susceptibles de nous permettre de fournir aux patients des soins m\u00e9dicaux plus cibl\u00e9s et individualis\u00e9s. \u00bb<\/p>\n

Ils ont constat\u00e9 que si la plupart des patients r\u00e9pondaient que les sympt\u00f4mes affectant leur bien-\u00eatre quotidien \u00e9taient de la plus haute importance : la fatigue chronique symptomatique, la douleur, la d\u00e9pression, la perte de vision ou les troubles cognitifs ou comportementaux ; au lieu de cela, les chercheurs en m\u00e9dicaments n’ont pas demand\u00e9 les remarques des patients. En cons\u00e9quence, l’analyse montre qu’ils n’ont pas pris en compte ces besoins.<\/div>\n
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Un autre probl\u00e8me \u00e9tait la courte dur\u00e9e des essais, de sorte qu’ils ne d\u00e9tectent pas les effets secondaires r\u00e9sultant d’une utilisation \u00e0 long terme. Cette t\u00e2che aveugle rend mal \u00e0 l\u2019aise les patients qui finiront par la d\u00e9couvrir.<\/div>\n
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La possibilit\u00e9 d’options de traitement a connu une expansion au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies, aujourd’hui, les soins m\u00e9dicaux individualis\u00e9s et les immunoth\u00e9rapies sont enfin connus. Parce que la maladie est si sp\u00e9cifique au patient, il est vital pour ces patients de recevoir des services de sant\u00e9 appropri\u00e9s. Les \u00e9tudes r\u00e9v\u00e8lent : il faut \u00e9couter l\u2019exp\u00e9rience et les r\u00e9ponses du patient. De nombreux d\u00e9fenseurs des droits des patients sont d’accord : les patients ont des id\u00e9es que ceux qui ne souffrent pas de leur maladie n\u2019ont pas, et la communication est essentielle.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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