{"id":163543,"date":"2020-01-21T13:59:40","date_gmt":"2020-01-21T18:59:40","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=163543&preview=true&preview_id=163543"},"modified":"2020-01-22T17:04:51","modified_gmt":"2020-01-22T22:04:51","slug":"une-patiente-est-une-scientifique-unissent-ses-forces-pour-stimuler-la-recherche-sur-la-sclerose-laterale-amyotrophique-en-suede","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/01\/21\/une-patiente-est-une-scientifique-unissent-ses-forces-pour-stimuler-la-recherche-sur-la-sclerose-laterale-amyotrophique-en-suede\/","title":{"rendered":"Une Patiente et une scientifique unissent ses forces pour stimuler la recherche sur la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique en Su\u00e8de"},"content":{"rendered":"

Selon un article de ALS News Today<\/em><\/a>,<\/em> la nation su\u00e9doise commence \u00e0 se r\u00e9v\u00e9ler \u00eatre la premi\u00e8re dans la recherche sur la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA) en Europe.<\/strong> Cela est principalement d\u00fb au programme de recherche sur la SLA de l’Institut Karolinska, dirig\u00e9 par la Dr Caroline Ingre. Les chercheurs du pays ont \u00e9galement jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9terminant dans le d\u00e9marrage d’un programme de biobanque et de registre des patients, qui fournit une mine de donn\u00e9es pr\u00e9cieuses aux scientifiques pour \u00e9tudier la maladie. Cependant, la Dr Ingre dit que les patients jouent \u00e9galement un r\u00f4le majeur et cite la patiente Mia Mollberg comme une b\u00e9n\u00e9vole pr\u00e9cieuse qui a aid\u00e9 la communaut\u00e9 scientifique.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA)<\/h2>\n

La scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, \u00e9galement appel\u00e9e dans le monde anglophone maladie de Lou Gehrig, est une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative rare qui provoque la mort des cellules nerveuses associ\u00e9es aux muscles volontaires.<\/strong> On sait peu de choses sur les origines de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, sans cause d\u00e9finitive dans environ 95% des cas. Les cinq pour cent restants semblent h\u00e9riter de la maladie de leurs parents. Les sympt\u00f4mes comprennent initialement une perte de coordination, une faiblesse et une atrophie musculaires, une raideur et des crampes musculaires et des troubles de l\u2019\u00e9locution, de la respiration ou de la d\u00e9glutition. Ces sympt\u00f4mes s’aggravent progressivement avec le temps ; la plupart des patients d\u00e9c\u00e8dent \u00e0 cause de complications respiratoires. Le traitement est principalement symptomatique et le m\u00e9dicament riluzole peut prolonger la vie. L’esp\u00e9rance de vie apr\u00e8s le diagnostic varie de deux \u00e0 quatre ans, mais certains patients peuvent survivre beaucoup plus longtemps.<\/strong> Pour en savoir plus sur la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Les B\u00e9n\u00e9voles changent les choses<\/h2>\n

Mia est une personnalit\u00e9 bien connue de la communaut\u00e9 des patients qui est reconnue pour son \u00e9nergie en tant que b\u00e9n\u00e9vole et son impressionnante collection de tatouages, dont un qui la d\u00e9peint comme une guerri\u00e8re combattant la maladie. La Su\u00e8de compte environ 1 000 patients et Mia s’est donn\u00e9 pour objectif de rencontrer le plus grand nombre possible de patients afin de les encourager \u00e0 participer aux essais cliniques.<\/strong> Elle rencontre deux fois par an des patients r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9s \u00e0 Stockholm. Mia vit avec la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique depuis 2014.<\/p>\n

Le centre d’essais de Karolinska a ouvert ses portes en 2018 et a depuis accueilli plusieurs \u00e9tudes, et ce nombre continue \u00e0 augmenter.<\/p>\n

\u00ab Beaucoup de patients ont demand\u00e9 s’ils pouvaient participer aux \u00e9tudes \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la Dr Ingre, et elle affirme que les efforts de Mia ont jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9cisif. L’enthousiasme des inscriptions su\u00e9doises a fait de Karolinska un site d’essai populaire.<\/strong> Mia a \u00e9galement contact\u00e9 les communaut\u00e9s de patients des pays voisins.<\/p>\n

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Selon un article de ALS News Today, la nation su\u00e9doise commence \u00e0 se r\u00e9v\u00e9ler \u00eatre la premi\u00e8re dans la recherche sur la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA) en Europe. Cela est principalement d\u00fb au programme de recherche sur la SLA de l’Institut Karolinska, dirig\u00e9 par la Dr Caroline Ingre. Les chercheurs du pays ont \u00e9galement jou\u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":162960,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003,14042,14389,14565],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/163543"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=163543"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/163543\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/162960"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=163543"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=163543"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=163543"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}