Selon un article du Manchester Evening News, Tom Miller a f\u00eat\u00e9 ses 30 ans en janvier 2019. Pour Tom, cet \u00e2ge \u00e9tait une \u00e9tape plus importante que pour la plupart des autres personnes, car il n’\u00e9tait jamais certain qu’il vivrait r\u00e9ellement aussi longtemps. C’est parce que Tom est n\u00e9 avec une fibrose kystique, un trouble qui affecte la respiration et peut provoquer une mort pr\u00e9coce. Tom est r\u00e9aliste ; quand il a eu 30 ans, il a commenc\u00e9 \u00e0 se pr\u00e9parer \u00e0 la mort.<\/p>\n
La fibrose kystique<\/strong> est un type de maladie g\u00e9n\u00e9tique qui peut avoir des r\u00e9percussions sur tout le corps, mais elle se caract\u00e9rise surtout par l’accumulation de mucus anormalement \u00e9pais et collant dans les poumons. Ce mucus devient un terrain propice et un habitat pour les bact\u00e9ries potentiellement infectieuses. De nombreux patients doivent prendre des antibiotiques pendant une grande partie de leur vie. Ce trouble est caus\u00e9 par des mutations du g\u00e8ne CFTR. Les sympt\u00f4mes de la fibrose kystique comprennent une r\u00e9duction progressive de la fonction pulmonaire, des infections des poumons et des sinus, de la toux, du mucus, des selles grasses, une mauvaise croissance, l’infertilit\u00e9 chez les hommes, des pieds bots et des probl\u00e8mes digestifs. Le traitement comprend des antibiotiques et des m\u00e9dicaments ou des interventions visant \u00e0 maintenir les fonctions pulmonaires. La transplantation pulmonaire est une option quand les fonctions pulmonaires diminuent fortement. L’esp\u00e9rance de vie varie entre la quarantaine et la cinquantaine avec des soins m\u00e9dicaux attentifs. Pour en savoir plus sur la fibrose kystique, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n En g\u00e9n\u00e9ral, l\u2019\u00e2ge de 30 ans est assez vieux pour un patient atteint de ce trouble, donc la d\u00e9cision de Tom d’accepter une mort imminente \u00e9tait assez raisonnable.<\/p>\n \u00ab On ne m’a jamais dit sp\u00e9cifiquement que je ne vivrais pas apr\u00e8s l\u2019\u00e2ge de 30 ans, mais cela \u00e9tait entendu en raison de la faible esp\u00e9rance de vie. C’est l’\u00e2ge auquel j’ai toujours pens\u00e9.\u00a0\u00bb – Tom Miller<\/p><\/blockquote>\n Si on vie avec la fibrose kystique, on doit s’habituer aux fr\u00e9quentes admissions \u00e0 l’h\u00f4pital, souvent \u00e0 cause d’infections graves. Pour Tom, un s\u00e9jour \u00e0 l’h\u00f4pital de deux semaines a \u00e9t\u00e9 comme un \u00e9v\u00e9nement annuel, quelque chose de routinier. La maladie a \u00e9galement affect\u00e9 la sant\u00e9 mentale de Tom ; parfois, pour faire face \u00e0 sa situation, il se mettrait \u00e0 boire.<\/p>\n Cependant, pendant son dernier s\u00e9jour \u00e0 l’h\u00f4pital, il y avait une raison de c\u00e9l\u00e9brer. \u00c9tant donn\u00e9 que Tom \u00e9tait tr\u00e8s malade, il a eu acc\u00e8s \u00e0 un m\u00e9dicament \u00e0 triple action r\u00e9cemment introduit appel\u00e9 Trikafta. Le m\u00e9dicament n’est pas autoris\u00e9 au Royaume-Uni et il n’a pu l’obtenir que gr\u00e2ce \u00e0 une \u00ab\u00a0utilisation charitable\u00a0\u00bb de Vertex, le fabricant.<\/p>\n Le traitement a provoqu\u00e9 des am\u00e9liorations majeures pour Tom ; avant, une vol\u00e9e de marches le rendrait essouffl\u00e9, et apr\u00e8s, il a pu se lever plus rapidement que sa s\u0153ur (qui n\u2019a pas la maladie) sans trop d’effort. Il n’est pas une exag\u00e9ration de dire que le m\u00e9dicament lui a donn\u00e9 une chance de vivre une nouvelle vie, et l’histoire de Tom souligne pourquoi ce nouveau m\u00e9dicament devrait \u00eatre couvert par le NHS d\u00e8s que possible.<\/p>\n Selon un article du Manchester Evening News, Tom Miller a f\u00eat\u00e9 ses 30 ans en janvier 2019. Pour Tom, cet \u00e2ge \u00e9tait une \u00e9tape plus importante que pour la plupart des autres personnes, car il n’\u00e9tait jamais certain qu’il vivrait r\u00e9ellement aussi longtemps. C’est parce que Tom est n\u00e9 avec une fibrose kystique, un trouble […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":158418,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14145],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/163834"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=163834"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/163834\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/158418"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=163834"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=163834"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=163834"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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