{"id":164123,"date":"2020-01-26T19:10:14","date_gmt":"2020-01-27T00:10:14","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=164123&preview=true&preview_id=164123"},"modified":"2020-02-21T16:13:14","modified_gmt":"2020-02-21T21:13:14","slug":"un-cadre-national-pour-les-maladies-rares-en-malaisie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/01\/26\/un-cadre-national-pour-les-maladies-rares-en-malaisie\/","title":{"rendered":"Un Cadre national pour les maladies rares en Malaisie"},"content":{"rendered":"

Selon un article de The Edge Markets<\/em><\/a>, le Dr Lee Boon Chye, vice-ministre de la sant\u00e9 en Malaisie, a r\u00e9cemment annonc\u00e9 une initiative avec l\u2019intention de d\u00e9velopper un Cadre national pour les maladies rares, qui a pour but l\u2019am\u00e9lioration des conditions pour les patients atteints de maladies rares en Malaisie.<\/strong> Les maladies rares ne re\u00e7oivent ni d\u2019attention ni de financement ad\u00e9quat partout dans le monde, mais dans les pays en d\u00e9veloppement, de nombreux d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les patients atteints de maladies rares sont exacerb\u00e9s.<\/p>\n

Les Maladies rares : un d\u00e9fi mondial<\/h3>\n

En Malaisie, une partie importante des patients atteints de maladies rares ne sont jamais trait\u00e9s et ne re\u00e7oivent jamais de diagnostic, car les m\u00e9decins et les patients eux-m\u00eames ont peu de connaissances sur de nombreuses maladies rares ; c’est un probl\u00e8me auquel les patients rares sont confront\u00e9s dans le monde entier<\/strong>. Les maladies rares peuvent souvent \u00eatre handicapant ou invalidantes, constituant un grand fardeau m\u00e9dical, financier et psychologique.<\/p>\n

Le Cadre national pour les maladies rares<\/h3>\n

Le Cadre vise \u00e0 atteindre un certain nombre d’objectifs diff\u00e9rents. \u00c0 court terme, l’initiative d\u00e9terminera une d\u00e9finition nationale d’une maladie rare, qui sera la base de futures lois les concernant.<\/strong> Un autre objectif est de renforcer les ressources gouvernementales qui sont orient\u00e9es vers le traitement et l’\u00e9tude des maladies. Le Cadre national pour les maladies rares encouragera \u00e9galement la d\u00e9fense des droits des patients atteints de maladie rare dans le public. Des objectifs \u00e0 plus long terme comprennent la cr\u00e9ation de registres de patients atteints de maladies rares en Malaisie, qui serviront de ressources pour la collecte de donn\u00e9es et la recherche.<\/strong> L’initiative a \u00e9galement l\u2019intention de faciliter l’acc\u00e8s des patients malaisiens atteints de maladies rares aux m\u00e9dicaments orphelins dont ils ont besoin pour le traitement.<\/p>\n

Garantir la r\u00e9ussite<\/h3>\n

Tous ces objectifs du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 du pays constituent des am\u00e9liorations n\u00e9cessaires et encourageantes pour les patients atteints de maladies rares en Malaisie qui vivent des situations difficiles. Cependant, les consid\u00e9rations concernant la prise en charge et les soins quotidiens de ces patients sont en dehors des capacit\u00e9s du minist\u00e8re.<\/strong> \u00c9tant donn\u00e9 que les patients sont souvent vuln\u00e9rables quant aux finances et non inform\u00e9s sur leur maladie et les ressources disponibles, aider les patients atteints de maladies rares n\u00e9cessitera une collaboration entre diff\u00e9rents minist\u00e8res. Une partie du Cadre comprend \u00e9galement un comit\u00e9 national de gouvernance pour les maladies rares qui comprendra des repr\u00e9sentants du Minist\u00e8re de la femme, de la famille et du d\u00e9veloppement communautaire et du Minist\u00e8re de l’\u00e9ducation.<\/strong><\/p>\n

Ces initiatives de la Malaisie sont sans aucun doute un pas dans la bonne direction. Cependant, seule une approche holistique qui encourage la collaboration entre tous les minist\u00e8res concern\u00e9s se traduira par un succ\u00e8s \u00e0 long terme.<\/p>\n

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