{"id":165224,"date":"2020-02-07T16:54:29","date_gmt":"2020-02-07T21:54:29","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=165224&preview=true&preview_id=165224"},"modified":"2020-02-21T14:51:22","modified_gmt":"2020-02-21T19:51:22","slug":"le-patient-le-plus-age-encore-vivant-atteint-du-syndrome-de-protee-cherche-un-remede","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/02\/07\/le-patient-le-plus-age-encore-vivant-atteint-du-syndrome-de-protee-cherche-un-remede\/","title":{"rendered":"Le Patient le plus \u00e2g\u00e9 encore vivant atteint du syndrome de Prot\u00e9e cherche un rem\u00e8de"},"content":{"rendered":"

Selon un article de USA Today<\/em><\/a>, Jerry Devries, \u00e2g\u00e9 de 61 ans, est actuellement le plus vieux patient vivant avec une maladie tr\u00e8s rare : le syndrome de Prot\u00e9e.<\/strong> C\u2019est une maladie inhabituelle avec seulement quelques centaines de cas document\u00e9s et aucun rem\u00e8de connu, la maladie entra\u00eene souvent des complications fatales. Cependant, certains chercheurs pensent qu’ils ont pu d\u00e9velopper un traitement efficace contre cela. Jerry a saisi l’occasion de s’impliquer.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos du syndrome de Prot\u00e9e<\/h2>\n

Le syndrome de Prot\u00e9e est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare caract\u00e9ris\u00e9e par une croissance impr\u00e9visible des tissus.<\/strong> La maladie peut entra\u00eener une d\u00e9figuration s\u00e9v\u00e8re et, souvent, r\u00e9duit consid\u00e9rablement la dur\u00e9e de vie. Elle a \u00e9t\u00e9 li\u00e9e \u00e0 des mutations g\u00e9n\u00e9tiques affectant le g\u00e8ne AKT1. Les patients naissent initialement sans signes \u00e9vidents de la maladie, mais le syndrome de Prot\u00e9e s’aggrave progressivement avec le temps. De nombreux syst\u00e8mes corporels sont sujets \u00e0 cette croissance impr\u00e9visible, tels que les os, la peau, les vaisseaux sanguins, les muscles et les tissus adipeux. Les tumeurs osseuses et cutan\u00e9es sont courantes t\u00f4t dans la vie. Les patients sont soumis \u00e0 une gamme de d\u00e9formations et ils sont uniques \u00e0 chaque patient. Il n’y a aucun traitement connu contre le syndrome de Prot\u00e9e ; les interventions sont principalement symptomatiques et peuvent inclure une chirurgie pour emp\u00eacher les complications. Il est possible que la majorit\u00e9 des patients (pr\u00e9sentant des formes moins graves de la maladie) n\u2019aient pas de diagnostic.<\/strong> Pour en savoir plus sur le syndrome de Prot\u00e9e, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Chercher un traitement<\/h2>\n

Jerry a subi dix chirurgies avant l’\u00e2ge de quatorze ans afin de corriger les d\u00e9formations caus\u00e9es par la maladie.<\/strong> \u00c0 cette \u00e9poque, ses m\u00e9decins ne comprenaient pas ce qui les causait ; il a officiellement re\u00e7u un diagnostic \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 40 ans. Il faisait partie d\u2019un essai pour un m\u00e9dicament appel\u00e9 miransertib en 2015, mais le m\u00e9dicament ne l’a pas vraiment aid\u00e9. Cependant, ce m\u00e9dicament s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 prometteur pour certains des patients les plus jeunes.<\/strong><\/p>\n

Quoi qu’il en soit, Jerry a continu\u00e9 de participer \u00e0 la recherche et pense aux g\u00e9n\u00e9rations futures de patients atteints du syndrome de Prot\u00e9e qui pourraient en b\u00e9n\u00e9ficier.<\/strong> Par cons\u00e9quent, il participe \u00e0 ce jour aux essais du miransertib. Il y a toujours des inqui\u00e9tudes concernant le m\u00e9dicament, car certains scientifiques craignent qu’une dose excessive puisse inhiber la croissance normale chez les jeunes patients. Il est \u00e9galement difficile de savoir si le miransertib pourrait avoir des effets secondaires n\u00e9fastes \u00e0 long terme. Cependant, en l’absence de th\u00e9rapies disponibles, ce sont des risques auxquels Jerry et d’autres participants \u00e0 l’essai sont pr\u00eats \u00e0 s\u2019exposer.<\/strong><\/p>\n

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