{"id":165313,"date":"2020-02-09T15:25:25","date_gmt":"2020-02-09T20:25:25","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=165313&preview=true&preview_id=165313"},"modified":"2020-02-21T14:51:03","modified_gmt":"2020-02-21T19:51:03","slug":"tool-measure-disease-activity-hereditary-angioedema-hae","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/02\/09\/tool-measure-disease-activity-hereditary-angioedema-hae\/","title":{"rendered":"Un Nouvel outil peut mesurer l’activit\u00e9 de la maladie angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire de type 1 et 2"},"content":{"rendered":"

Selon un article d’Angioedema News<\/em><\/a>, une \u00e9quipe de chercheurs et de scientifiques a d\u00e9velopp\u00e9 avec succ\u00e8s un outil capable de mesurer l’activit\u00e9 de la maladie angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire qui est li\u00e9 \u00e0 une carence en inhibiteur de C1.<\/strong> Cela se r\u00e9f\u00e8re aux variantes de type 1 et 2 de la maladie. La cr\u00e9ation de cet outil pourrait \u00eatre utile \u00e0 la fois pour le traitement et dans le cadre des essais cliniques.<\/p>\n

\u00c0 propos de l\u2019angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire<\/h2>\n

L’angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui se caract\u00e9rise par des crises chroniques de gonflement qui peuvent affecter plusieurs zones du corps.<\/strong> La maladie est caus\u00e9e par des mutations affectant le g\u00e8ne SERPING1. Les crises de gonflement surviennent g\u00e9n\u00e9ralement toutes les deux semaines environ ; ils peuvent g\u00e9n\u00e9ralement durer plusieurs jours. L’enflure peut affecter les membres, l\u2019appareil digestif, le visage et les voies respiratoires, le blocage des voies a\u00e9riennes \u00e9tant la complication la plus dangereuse. Des vomissements et des douleurs abdominales peuvent \u00e9galement accompagner les crises si l\u2019appareil digestif est impliqu\u00e9. Le traitement consiste \u00e0 r\u00e9duire la probabilit\u00e9 d’apparition de crises et \u00e0 les emp\u00eacher de s’aggraver lorsqu’elles se produisent. L’angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire ne peut mettre la vie en danger s’il n’est pas trait\u00e9. La pr\u00e9valence de la maladie est estim\u00e9e \u00e0 environ un sur 10 000 \u00e0 un sur 50 000, au moins aux \u00c9tats-Unis et au Canada.<\/strong> Pour en savoir plus sur l’angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Am\u00e9liorer le monitorage des maladies<\/h2>\n

Avant la cr\u00e9ation de ce nouvel outil, il n’existait pas de v\u00e9ritable m\u00e9thode efficace pour mesurer l’activit\u00e9 dans ces formes de la maladie. Certains, tels que le \u00ab\u00a0taux d’activit\u00e9 de l’angio-\u0153d\u00e8me \u00bb, peuvent \u00eatre utiles pour mesurer l’activit\u00e9 chez les patients quelle que soit la variante de la maladie qu’ils ont, mais le fait qu’il doit remplir un formulaire quotidiennement pour g\u00e9n\u00e9rer ce taux (cr\u00e9ant une charge pour les patients) et ses br\u00e8ves limites de temps r\u00e9duisent son utilit\u00e9.<\/strong><\/p>\n

Le nouveau \u00ab\u00a0taux d’activit\u00e9 de l’angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire \u00bb (HAE-AS) est un questionnaire avec 12 questions qui se concentre sur les circonstances entourant les crises (localisation, gravit\u00e9, fr\u00e9quence, etc.), les visites aux urgences, le traitement psychiatrique et les impacts sur la vie quotidienne.<\/strong> Un patient devrait l\u2019employer pendant une p\u00e9riode de six mois, bien plus longue que la p\u00e9riode d’un mois pour le \u00ab taux d’activit\u00e9 angio-\u0153d\u00e8me \u00bb. 290 patients, principalement des femmes avec la variante de type 1, ont compl\u00e9t\u00e9 le HAE-AS dans l’\u00e9tude.<\/strong><\/p>\n

Le r\u00e9sultat moyen de cet \u00e9chantillon \u00e9tait de 10,66, et les auteurs ont conclu qu’un r\u00e9sultat de 12 \u00e9tait la limite pour la maladie avanc\u00e9e. Les femmes et les personnes qui ont connu l’apparition des premiers sympt\u00f4mes avaient tendance \u00e0 avoir des taux plus \u00e9lev\u00e9s.<\/strong> Les r\u00e9sultats du HAE-AS \u00e9taient \u00e9galement corr\u00e9l\u00e9s avec les r\u00e9sultats du SF-36v2 (une \u00e9valuation g\u00e9n\u00e9rale de la qualit\u00e9 de vie) et le HAE-QoL (une \u00e9valuation de la qualit\u00e9 de vie sp\u00e9cifiquement pour la maladie).<\/p>\n

Les patients qui ont obtenu un r\u00e9sultat faible sur ces \u00e9valuations ont obtenu un r\u00e9sultat plus \u00e9lev\u00e9 sur le HAE-AS, ce qui sugg\u00e8re que les mesures sont statistiquement align\u00e9es les unes avec les autres. Les auteurs recommandent l’utilisation du HAE-AS dans de futures recherches sur l’angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire de type 1 et 2.<\/strong><\/p>\n

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