{"id":165410,"date":"2020-02-10T14:02:01","date_gmt":"2020-02-10T19:02:01","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=165410&preview=true&preview_id=165410"},"modified":"2020-02-21T14:50:51","modified_gmt":"2020-02-21T19:50:51","slug":"lindicateur-de-lannee-de-vie-ponderee-par-la-qualite-met-il-a-lecart-les-patients-atteints-de-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/02\/10\/lindicateur-de-lannee-de-vie-ponderee-par-la-qualite-met-il-a-lecart-les-patients-atteints-de-maladies-rares\/","title":{"rendered":"L\u2019Indicateur de \u00ab l’ann\u00e9e de vie pond\u00e9r\u00e9e par la qualit\u00e9 \u00bb met-il \u00e0 l\u2019\u00e9cart les patients atteints de maladies rares ?"},"content":{"rendered":"

Selon un article de Salon<\/em><\/a>, l’ann\u00e9e de vie pond\u00e9r\u00e9e par la qualit\u00e9 (QALY, de l\u2019anglais quality-adjusted life year<\/em>) est un indicateur statistique utilis\u00e9 pour calculer la valeur d’un certain m\u00e9dicament.<\/strong> Apparue \u00e0 la fin des ann\u00e9es 1960, le QALY est une m\u00e9thode populaire dans le monde entier pour d\u00e9terminer la valeur r\u00e9elle d’un m\u00e9dicament. Bien que son utilisation soit devenue courante, certains patients atteints de maladies rares disent qu’il ne prend pas en compte leur situation de mani\u00e8re ad\u00e9quate.<\/strong><\/p>\n

Combien valent vraiment les m\u00e9dicaments ?<\/h3>\n

Selon le QALY, une ann\u00e9e de sant\u00e9 parfaite vaut un an. La mort est \u00e9gale \u00e0 z\u00e9ro, donc tout \u00e9tat de sant\u00e9 autre que ceux-ci se situe quelque part entre les deux. Aux \u00c9tats-Unis, on a \u00e9t\u00e9 plus r\u00e9ticent que de nombreux autres pays d\u00e9velopp\u00e9s \u00e0 int\u00e9grer s\u00e9rieusement l\u2019indicateur dans le syst\u00e8me de sant\u00e9, mais depuis 2014, l’industrie de la sant\u00e9 a pris connaissance de son utilisation.<\/strong> De telles estimations ont \u00e9t\u00e9 principalement le travail d’une organisation appel\u00e9e l’Institut de revue clinique et \u00e9conomique (en anglais : Clinical and Economic Review<\/em> ou ICER). Parfois, les assureurs-maladie utilisent le travail de l’ICER pour d\u00e9terminer quels m\u00e9dicaments m\u00e9ritent d’\u00eatre couverts, et les th\u00e9rapies contre les maladies rares n’obtiennent souvent pas de bons r\u00e9sultats.<\/strong><\/p>\n

Cela est partiellement d\u00fb au fait que les m\u00e9dicaments contre les maladies rares sont parmi les plus chers du march\u00e9. Cependant, de nombreux patients atteints de maladies rares ne semblent pas penser que les avantages qu’ils re\u00e7oivent d’un m\u00e9dicament peuvent ou devraient \u00eatre quantifi\u00e9s en premier lieu.<\/strong><\/p>\n

Peut-on fixer le prix de la vie ?<\/h3>\n

Les fils de Jenn McNary, Austin et Max, sont tous deux n\u00e9s avec la myopathie de Duchenne<\/a>, une maladie rare. Sans traitement, ce trouble entra\u00eene une baisse rapide des fonctions physiologiques et une mort pr\u00e9coce.<\/strong> Cependant, les deux ont tellement r\u00e9pondu au traitement \u00a0qu\u2019ils peuvent vivre dans leur propre appartement avec l’aide d’un seul aide. Bien qu’ils doivent utiliser un fauteuil roulant, sans le traitement qu’ils ont trouv\u00e9, ils auraient probablement d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 morts. Il va sans dire que leurs traitements sont tr\u00e8s chers, mais selon le QALY, le m\u00e9dicament ne r\u00e9pond pas non plus aux crit\u00e8res de couverture car il ne maintient pas les patients en \u00ab\u00a0parfaite sant\u00e9\u00a0\u00bb, m\u00eame s’il leur sauve la vie.<\/strong><\/p>\n

Le d\u00e9fenseur des droits des personnes handicap\u00e9es, Ari Ne’eman, dit que l\u2019opinion que diff\u00e9rents troubles peuvent \u00eatre compar\u00e9s de mani\u00e8re ad\u00e9quate les uns aux autres en utilisant une seule formule est inexacte.<\/strong> Ari dit que la comparaison des m\u00e9dicaments contre le cancer ou la fibrose kystique<\/strong><\/a> n’est pas utile car les m\u00e9dicaments ont des impacts diff\u00e9rents. Sans contexte, le vrai impact de ces th\u00e9rapies n\u2019est pas bien compris.<\/strong> Essentiellement, c’est une tentative de transformer la qualit\u00e9 en quantit\u00e9.<\/p>\n

D\u2019une parte, beaucoup de patients atteints de maladies rares ne voient que des avantages graduels d’un traitement, mais de l\u2019autre part, se passer de traitement est impensable.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante :\u00a0contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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