{"id":166005,"date":"2020-02-16T14:40:35","date_gmt":"2020-02-16T19:40:35","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=166005&preview=true&preview_id=166005"},"modified":"2020-02-21T14:50:27","modified_gmt":"2020-02-21T19:50:27","slug":"pourquoi-des-definitions-plus-claires-des-maladies-rares-sont-necessaire-pour-creer-des-remedes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/02\/16\/pourquoi-des-definitions-plus-claires-des-maladies-rares-sont-necessaire-pour-creer-des-remedes\/","title":{"rendered":"Pourquoi des d\u00e9finitions plus claires des maladies rares sont n\u00e9cessaires pour cr\u00e9er des rem\u00e8des"},"content":{"rendered":"

Avoir une maladie rare signifie qu\u2019on a l’un des 5 000 \u00e0 7 000 troubles distincts, chacun avec ses propres particularit\u00e9s. Mais combien il en reste n’est pas clair. Comme indiqu\u00e9 \u00e0 l’origine dans News Medical<\/em><\/a>, c’est un probl\u00e8me selon le Dr Tudor Oprea de l’Universit\u00e9 du Nouveau-Mexique, qui a r\u00e9cemment travaill\u00e9 sur un projet qui a tent\u00e9 de les compter<\/a>, mais il s\u2019est ensuite trouv\u00e9 dans la zone grise dans laquelle de nombreuses maladies rares sont coinc\u00e9es. Il dit que sans une classification appropri\u00e9e, les maladies ne peuvent jamais \u00eatre trait\u00e9es efficacement. Une d\u00e9finition et une cat\u00e9gorie claire d’une maladie sont la base de la recherche, et sans pr\u00e9cision dans les d\u00e9finitions, ils ne peuvent pas poser de diagnostic ni pr\u00e9lever d’\u00e9chantillons pour les traitements. Il dit que malgr\u00e9 de nombreuses recherches publi\u00e9es chaque ann\u00e9e sur les maladies rares, tr\u00e8s peu de progr\u00e8s sont r\u00e9alis\u00e9s sur les rem\u00e8des. Il pense que des d\u00e9finitions universelles claires sont une condition pr\u00e9alable n\u00e9cessaire pour progresser dans le traitement des maladies rares.<\/strong><\/p>\n

Pourquoi les maladies rares n’ont-elles pas de d\u00e9finitions claires ?<\/h3>\n

Il existe divers obstacles \u00e0 la rectification des d\u00e9finitions. L’une est l’incoh\u00e9rence de ce qui constitue une \u00ab maladie rare \u00bb dans diff\u00e9rents pays. Aux \u00c9tats-Unis, une maladie rare est d\u00e9finie comme affectant moins de 200 000 personnes. En Europe, c\u2019est une personne sur 2000. De plus, diff\u00e9rents pays peuvent d\u00e9finir les maladies en utilisant diff\u00e9rents aspects de la maladie ou la communaut\u00e9 scientifique peut avoir des d\u00e9finitions impr\u00e9cises en premier lieu. Une maladie peut \u00e9galement englober de nombreuses variantes. Quand une variation est-elle suffisamment distincte pour m\u00e9riter une d\u00e9finition distincte en tant que maladie unique ? Sans cette cat\u00e9gorie unique, il est peu probable que beaucoup de recherches soient suffisamment d\u00e9taill\u00e9es pour r\u00e9pondre \u00e0 la variation sp\u00e9cifique, car elle est regroup\u00e9e dans une cat\u00e9gorie plus grande et moins pr\u00e9cise. Cette incapacit\u00e9 \u00e0 cr\u00e9er des param\u00e8tres pr\u00e9cis entrave la capacit\u00e9 de diagnostiquer les patients car les m\u00e9decins ne savent m\u00eame pas exactement ce que signifie la maladie. Sans diagnostic, il n’y a pas beaucoup de patients \u00e0 utiliser pour la recherche et les traitements suppl\u00e9mentaires de la maladie. Ainsi le cercle vicieux se r\u00e9p\u00e8te.<\/p>\n

Oprea a expliqu\u00e9 que le projet Mondo utilise la technologie informatique pour compiler toutes les diff\u00e9rentes informations et travaux individuels r\u00e9alis\u00e9s sur les maladies rares et les traiter ensemble. Ce projet a impliqu\u00e9 des chercheurs du monde entier qui ont analys\u00e9 une base de donn\u00e9es internationale et d\u00e9termin\u00e9 qu’il pourrait y avoir des milliers de maladies rares non encore incluses dans les chiffres. Oprea estime qu’il est urgent de pr\u00e9ciser les d\u00e9finitions et incite l’Organisation mondiale de la sant\u00e9 \u00e0 arriver \u00e0 un consensus et \u00e0 fixer des normes mondiales afin de faire progresser la recherche et le diagnostic. Des d\u00e9finitions claires sont la premi\u00e8re \u00e9tape de la d\u00e9couverte scientifique.<\/p>\n

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Avoir une maladie rare signifie qu\u2019on a l’un des 5 000 \u00e0 7 000 troubles distincts, chacun avec ses propres particularit\u00e9s. Mais combien il en reste n’est pas clair. Comme indiqu\u00e9 \u00e0 l’origine dans News Medical, c’est un probl\u00e8me selon le Dr Tudor Oprea de l’Universit\u00e9 du Nouveau-Mexique, qui a r\u00e9cemment travaill\u00e9 sur un projet […]<\/p>\n","protected":false},"author":805,"featured_media":165626,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003,14042],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/166005"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/805"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=166005"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/166005\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/165626"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=166005"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=166005"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=166005"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}