L’amylose est une maladie rare qui est longtemps rest\u00e9e relativement inconnue. Ce manque de sensibilisation a entra\u00een\u00e9 un d\u00e9veloppement lent du traitement, des probl\u00e8mes d’obtention d’un diagnostic et des difficult\u00e9s pour les personnes touch\u00e9es. Un afflux r\u00e9cent de sensibilisation a entra\u00een\u00e9 de multiples avanc\u00e9es dans les traitements de cette maladie. Ces nouvelles th\u00e9rapies fournissent des traitements viables \u00e0 plus de personnes que jamais, mais avec de nouveaux d\u00e9veloppements, de nouveaux probl\u00e8mes se posent. Le principal probl\u00e8me de ces th\u00e9rapies est le co\u00fbt. Les gens demandent : \u00e0 quoi servent ces nouveaux traitements si personne ne peut les payer ?<\/p>\n
L’amylose<\/a> est caract\u00e9ris\u00e9e par des organes rigides qui ont des probl\u00e8mes de fonctionnement. Ces probl\u00e8mes sont caus\u00e9s par une accumulation d’une prot\u00e9ine, appel\u00e9e amylo\u00efdes, dans les organes. Les accumulations forment des d\u00e9p\u00f4ts. Il existe plusieurs formes de cette maladie et elles peuvent influencer les sympt\u00f4mes et le traitement qu\u2019on ressent.<\/p>\n Les sympt\u00f4mes peuvent varier entre les individus ; ils d\u00e9pendent de l’organe affect\u00e9. Si le c\u0153ur a une accumulation d’amylo\u00efdes, les sympt\u00f4mes comprennent des naus\u00e9es, une perte de poids, de l’insomnie, de la fatigue, des \u00e9tourdissements, un essoufflement, un gonflement des jambes, des palpitations et des douleurs thoraciques. Si le syst\u00e8me nerveux est touch\u00e9, les sympt\u00f4mes sont une neuropathie p\u00e9riph\u00e9rique, une alt\u00e9ration sensorimotrice et une neuropathie autonome. Les accumulations dans l\u2019appareil digestif provoquent des naus\u00e9es, de la diarrh\u00e9e, de la constipation, des probl\u00e8mes de contr\u00f4le de la vessie, une perte de poids et une perte d’app\u00e9tit. Une accumulation dans les reins provoquera un syndrome n\u00e9phrotique, des probl\u00e8mes r\u00e9naux et un gonflement des bras, des jambes, des poumons et de l’abdomen.<\/p>\n La forme d’amylose peut influencer la cause. Elle peut \u00eatre caus\u00e9e par une autre maladie, des g\u00e8nes mut\u00e9s, une dialyse ou n’avoir aucune cause connue. Quelle que soit la cause, les principales techniques de diagnostic sont les analyses sanguines, les analyses d’urine et les biopsies. Un diagnostic sera confirm\u00e9 par une analyse de s\u00e9quence prot\u00e9ique ou un s\u00e9quen\u00e7age d’ADN. Une fois qu’il est confirm\u00e9 qu’il s’agit d’une amylose, le traitement est symptomatique.<\/p>\n L’augmentation de la sensibilisation \u00e0 l’amylose a \u00e9galement aid\u00e9 les m\u00e9decins \u00e0 reconna\u00eetre certaines des signes que cette maladie pr\u00e9sente, ce qui aide au diagnostic. Un sympt\u00f4me caract\u00e9ristique de l’amylose cardiaque a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvert : la paroi du ventricule droit devient plus \u00e9paisse que le reste du c\u0153ur. D’autres sympt\u00f4mes cardiaques qui ont \u00e9t\u00e9 associ\u00e9s \u00e0 cette maladie sont des valvules mitrale et tricuspide \u00e9paissies, une hypertrophie bi-atriale, une petite effusion p\u00e9ricardique et une r\u00e9duction de la tension longitudinale globale. La reconnaissance de ces signes a aid\u00e9 les m\u00e9decins \u00e0 diagnostiquer l’amylose cardiaque.<\/p>\n Ces progr\u00e8s dans le diagnostic sont utiles, car il est souvent tr\u00e8s difficile d’obtenir un diagnostic d’amylose. Beaucoup de gens vivent avec cette maladie pendant des ann\u00e9es sans que les m\u00e9decins ne s’en rendent compte, ce qui les emp\u00eache de recevoir le traitement appropri\u00e9. Les gens seront \u00e9galement mal diagnostiqu\u00e9s, ce qui pourrait entra\u00eener un mauvais traitement. Les mauvais diagnostics courants sont les maladies cardiaques et la cardiomyopathie hypertrophique. Malgr\u00e9 les progr\u00e8s des techniques de diagnostic, cette maladie passe toujours inaper\u00e7ue pour un pourcentage inqui\u00e9tant de personnes touch\u00e9es.<\/p>\n L’avanc\u00e9e la plus r\u00e9cente dans le traitement est le tafamidis, qui a \u00e9t\u00e9 mis \u00e0 l\u2019\u00e9tude dans l’essai ATTR-ACT. Cette \u00e9tude \u00e9tait un essai contr\u00f4l\u00e9 contre placebo d’une dur\u00e9e de 30 mois qui a inclus 441 participants. Les r\u00e9sultats, publi\u00e9s dans le New England Journal of Medicine<\/em>, ont montr\u00e9 que les tafamidis r\u00e9duisaient le risque de mortalit\u00e9 et d’hospitalisation. Il a \u00e9galement contribu\u00e9 \u00e0 maintenir la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes d’amylose. Ces r\u00e9sultats ont conduit \u00e0 l’autorisation de ce m\u00e9dicament et d’autres variantes de celui-ci en 2019.<\/p>\n Le tafamidis n’est pas le seul nouveau traitement contre l’amylose. L\u2019inotersen, le patisiran, les inhibiteurs d’ARN, les stabilisateurs et les anticorps monoclonaux sont tous en cours de d\u00e9veloppement. Les chercheurs esp\u00e8rent que ces traitements auront des r\u00e9sultats positifs comme l’\u00e9tude ATTR-ACT.<\/p>\n Alors que beaucoup sont confort\u00e9s par ces nouveaux d\u00e9veloppements dans le traitement, il y a eu de fortes critiques sur le prix. Par exemple, les tafamidis co\u00fbtent 225 000 $ par an, un prix que la majorit\u00e9 des gens ne peuvent pas se payer. D’autres nouveaux m\u00e9dicaments co\u00fbtent encore plus cher et co\u00fbtent environ 450 000 $. Les m\u00e9decins et les patients ont tous les deux montr\u00e9 leur m\u00e9pris pour le co\u00fbt \u00e9lev\u00e9.<\/p>\n Ces prix incroyablement \u00e9lev\u00e9s et ils provoquent de l’anxi\u00e9t\u00e9 pour les patients. Les factures sont d\u00e9j\u00e0 suffisamment stressantes et elles deviennent encore plus inqui\u00e9tantes lorsqu’elles ont un impact sur la sant\u00e9. Cela est particuli\u00e8rement vrai pour ceux qui utilisent Medicare<\/em>, l\u2019assurance sant\u00e9 du gouvernement am\u00e9ricain.<\/p>\n De nombreuses soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques comprennent les inqui\u00e9tudes concernant les prix et ont cr\u00e9\u00e9 des programmes pour rendre ces traitements plus accessibles. Il existe des programmes d’assistance en copaiement et des programmes de pr\u00e9-m\u00e9dicaments pour ceux qui n’ont pas d’assurance ou d’argent pour payer leur traitement.<\/p>\n Bien qu’il y ait des probl\u00e8mes avec le prix de ces traitements, les progr\u00e8s sont n\u00e9anmoins positifs. Beaucoup ont maintenant des options de traitement viables qui n’existaient pas auparavant pour eux, et beaucoup re\u00e7oivent des diagnostics. Les professionnels de la sant\u00e9 esp\u00e8rent que ces d\u00e9veloppements continueront.<\/p>\n Cliquez ici<\/a> pour lire l’article original.<\/p>\n L’amylose est une maladie rare qui est longtemps rest\u00e9e relativement inconnue. Ce manque de sensibilisation a entra\u00een\u00e9 un d\u00e9veloppement lent du traitement, des probl\u00e8mes d’obtention d’un diagnostic et des difficult\u00e9s pour les personnes touch\u00e9es. Un afflux r\u00e9cent de sensibilisation a entra\u00een\u00e9 de multiples avanc\u00e9es dans les traitements de cette maladie. 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De Nouveaux traitements contre l’amylose<\/h2>\n
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