{"id":166713,"date":"2020-02-25T08:52:26","date_gmt":"2020-02-25T13:52:26","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=166713&preview=true&preview_id=166713"},"modified":"2020-03-03T14:29:28","modified_gmt":"2020-03-03T19:29:28","slug":"lavenir-est-incertain-pour-un-garcon-australien-atteint-de-neuromyelite-optique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/02\/25\/lavenir-est-incertain-pour-un-garcon-australien-atteint-de-neuromyelite-optique\/","title":{"rendered":"L’Avenir est incertain pour un gar\u00e7on australien atteint de neuromy\u00e9lite optique"},"content":{"rendered":"

Par Natalie Homan du site In The Cloud Copy.<\/a><\/em><\/p>\n

Theo Thomas de Secret Harbour, en Australie, est un enfant timide et doux de 8 ans, mais il adore faire de la moto dans le Lightweight Motorcycle Club<\/em><\/a> de sa ville. Pendant une course en novembre 2019, il est ressenti les premiers signes qu\u2019il y a un probl\u00e8me avec sa vision. Apr\u00e8s sa premi\u00e8re course, il a dit \u00e0 sa m\u00e8re, Christina Thomas, que la vision de son \u0153il gauche \u00e9tait floue. Mme Thomas a suppos\u00e9 qu\u2019il y e\u00fbt des taches sur ses lunettes, alors elle les a nettoy\u00e9es et il a recommenc\u00e9 \u00e0 piloter. Cependant, Theo a continu\u00e9 \u00e0 avoir du mal \u00e0 voir clairement pendant ses courses restantes ce jour-l\u00e0.<\/p>\n

Quelques jours apr\u00e8s la course de motocross, la ma\u00eetresse de Theo a appel\u00e9 Mme Thomas car elle \u00e9tait pr\u00e9occup\u00e9e par le fait que Theo ne pouvait pas voir le tableau blanc bien qu’il soit au premier rang et \u00e0 seulement quelques m\u00e8tres. Au cours des deux prochaines semaines, des visites chez le m\u00e9decin, des analyses de sang et une IRM ont confirm\u00e9 que Theo souffrait de neuromy\u00e9lite optique (NMO), une maladie incroyablement rare et potentiellement mortelle qui ne touche qu’un quart de million de personnes dans le monde. En fait, Theo est le seul gar\u00e7on de son \u00e2ge \u00e0 avoir re\u00e7u un diagnostic de NMO en Australie et en Nouvelle-Z\u00e9lande.<\/p>\n

Qu\u2019est-ce que la NMO\u00a0?<\/h2>\n

La neuromy\u00e9lite optique, \u00e9galement connue sous le nom de maladie de Devic, est une maladie auto-immune o\u00f9 le syst\u00e8me immunitaire d’une personne attaque la surface externe de cellules sp\u00e9cifiques appel\u00e9es astrocytes. Les astrocytes sont un type de cellule crucial dans le syst\u00e8me nerveux et, pour des raisons qui ne sont pas enti\u00e8rement comprises, les dommages aux astrocytes entra\u00eenent une d\u00e9my\u00e9linisation, qui affecte la my\u00e9line, un rev\u00eatement ext\u00e9rieur protecteur des cellules nerveuses. Sans un rev\u00eatement sain de my\u00e9line, qui fonctionne un peu comme l’isolation \u00e9lectrique, les signaux du cerveau ne peuvent pas traverser facilement les nerfs.<\/p>\n

Avec la NMO, ces dommages sont particuli\u00e8rement graves sur le nerf optique et la moelle \u00e9pini\u00e8re. Comme dans le cas de Theo, cela peut entra\u00eener une perte de vision. Cela peut \u00e9galement provoquer une paralysie, un autre sympt\u00f4me auquel Theo a d\u00fb faire face dans son bras droit.<\/p>\n

Qu\u2019est-ce qui va se passer\u00a0?<\/h2>\n

Le pronostic pour ceux qui re\u00e7oivent le diagnostic de NMO n’est pas prometteur. Il n’y a actuellement aucun rem\u00e8de et le corps de Theo ne tol\u00e8re pas les st\u00e9ro\u00efdes qui sont le traitement le plus courant pour les sympt\u00f4mes de la NMO.<\/p>\n

La famille de Theo se rend compte que ce diagnostic pourrait signifier que Theo ne vivra pas la longue vie qu’ils avaient imagin\u00e9e pour lui. Avec la NMO, il est difficile de savoir s’il n’y aura qu’une seule crise ou si des crises se reproduiront \u00e0 l’avenir. La NMO avec crises r\u00e9currentes sont la forme la plus courante de la maladie. Ces attaques sont souvent suivies d’une p\u00e9riode de r\u00e9cup\u00e9ration partielle, mais des rechutes peuvent survenir \u00e0 tout moment et avec une gravit\u00e9 croissante. Les m\u00e9decins de Theo ne savent pas si son NMO r\u00e9appara\u00eetra ou non, mais ils disent qu’ils devraient le savoir dans quelques ann\u00e9es.<\/p>\n

Les parents de Theo ont pris la d\u00e9cision difficile de fermer leur entreprise familiale afin qu’ils puissent consacrer tout le temps dont ils ont besoin \u00e0 ses soins et \u00e0 des rendez-vous fr\u00e9quents. Malgr\u00e9 les visites et les analyses chez le m\u00e9decin, il ne se plaint pas. Contre toute attente, Theo a r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 50% de sa vision, et ses m\u00e9decins lui ont dit qu’il peut reprendre la course de moto tant qu’il se sent \u00e0 l’aise et est prudent. Personne ne sait ce qui va arriver, mais la famille de Theo est optimiste et fait de son mieux pour l\u2019aider \u00e0 survivre.<\/p>\n

La famille de Theo a cr\u00e9\u00e9 une page GoFundMe<\/a> pour couvrir toutes les d\u00e9penses li\u00e9es \u00e0 ses soins.<\/p>\n

Pour lire l’article original, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

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