{"id":166749,"date":"2020-02-25T14:57:20","date_gmt":"2020-02-25T19:57:20","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=166749&preview=true&preview_id=166749"},"modified":"2020-03-03T14:29:24","modified_gmt":"2020-03-03T19:29:24","slug":"comment-ma-maladie-rare-ma-aidee-a-faire-entendre-ma-voix","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/02\/25\/comment-ma-maladie-rare-ma-aidee-a-faire-entendre-ma-voix\/","title":{"rendered":"Comment ma maladie rare m\u2019a aid\u00e9e \u00e0 faire entendre ma voix"},"content":{"rendered":"

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Par Gracie Van Brunt<\/span><\/u><\/p>\n

Salut ! Je m’appelle Gracie Van Brunt, j’ai 25 ans et j’ai une maladie rare.<\/span><\/p>\n

\u00c0 l’\u00e2ge de 2 ans, on m’a diagnostiqu\u00e9 une maladie rare, chronique et potentiellement mortelle appel\u00e9e syndrome de Shwachman-Diamond (SDS)<\/a>. C\u2019est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui ne touche qu’une poign\u00e9e d’individus \u00e0 travers le monde. Les \u00e9tudes actuelles estiment qu’il n’y a que 5 000 cas diagnostiqu\u00e9s. \"\"Elle affecte principalement le pancr\u00e9as, la squelette et la moelle osseuse. Il \u00e9tait g\u00e9n\u00e9ralement connu comme une maladie p\u00e9diatrique, car la plupart des cas sont diagnostiqu\u00e9s lorsque le patient est un enfant, mais avec les progr\u00e8s de la sensibilisation, du diagnostic et des traitements, de nombreux patients vivent bien et vivent longtemps. L’aspect mortel du SDS est la moelle osseuse. Puisqu’un patient atteint de SDS ne d\u00e9veloppe pas naturellement suffisamment de cellules sanguines pour combattre l’infection et soutenir correctement le corps, fr\u00e9quemment, le SDS se transforme en insuffisance m\u00e9dullaire, en syndrome my\u00e9lodysplasique<\/a> et, finalement, se transforme en leuc\u00e9mie aigu\u00eb my\u00e9lo\u00efde<\/a>.<\/p>\n

Pendant les 6 premi\u00e8res ann\u00e9es de ma vie, j’allais \u00e0 l’h\u00f4pital tous les 3 \u00e0 4 mois pendant 3 \u00e0 5 jours \u00e0 la fois pour recevoir un traitement. Puisque mon syst\u00e8me immunitaire \u00e9tait si faible parce que ma moelle osseuse n’\u00e9tait pas en mesure de g\u00e9n\u00e9rer suffisamment de cellules sanguines pour combattre l’infection et mon appareil digestif ne fonctionnait pas correctement en raison d’un manque d’enzymes pancr\u00e9atiques naturelles, j’irais \u00e0 l’h\u00f4pital pour quelque chose aussi simple qu’une piq\u00fbre d’insecte ou une petite coupure faite avec une feuille de papier qui se transformerait en cellulite ou m\u00eame en septic\u00e9mie.<\/p>\n

\u00c0 cause de cela, il \u00e9tait difficile pour moi de me faire des amis, de prendre des \"\"d\u00e9cisions pour moi-m\u00eame ou de mener une vie normale. Tout au long de mon enfance, j’ai eu l’impression de ne pas avoir mon mot \u00e0 dire sur ce que je pouvais faire avec mon corps ou ma vie. Pendant mon enfance, il \u00e9tait difficile pour moi de reconna\u00eetre que ces \u00e9trangers qui me touchaient et me transper\u00e7aient avec des aiguilles \u00e0 l’h\u00f4pital \u00e9taient en fait l\u00e0 pour m’aider. C’\u00e9tait comme si je n’avais pas de mot du tout … jusqu’\u00e0 ce que je d\u00e9couvre que je pouvais chanter et \u00e9crire de la musique.<\/p>\n

J’avais toujours une famille bonne en musique. Ma maman est chanteuse, mon p\u00e8re est chanteur et guitariste, mon fr\u00e8re joue de la guitare et ma s\u0153ur peut chanter ! J’ai commenc\u00e9 \u00e0 chanter avec le groupe de mon p\u00e8re, \u00e0 chanter pendant que je prenais une douche, \u00e0 chanter dans la voiture et \u00e0 chanter essentiellement n\u2019importe o\u00f9 je le pouvais.<\/p>\n

Finalement, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 jouer dans les concours de talents locaux et pour des occasions sp\u00e9ciales. J’avais enfin trouv\u00e9 quelque chose qui me laisse faire entendre ma voix et je me sentais si bien. Les gens m’\u00e9coutaient. Les gens se concentraient sur autre chose que ma maladie.<\/p>\n

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En 2007, quand j’avais 12 ans, gr\u00e2ce \u00e0 la fondation Make-A-Wish, j\u2019ai rencontr\u00e9 mon idole chanteuse, Kelly Clarkson (Kelly <\/em>Meets un <\/em>Fan<\/em>!<\/a>) ! \u00c0 cette \u00e9poque, Kelly s’\u00e9tait s\u00e9par\u00e9e de son pr\u00e9c\u00e9dent label et avait commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9crire ses propres chansons. Je voulais \u00eatre comme Kelly et j’\u00e9tais enthousiaste \u00e0 l\u2019id\u00e9e de pouvoir prendre mes \u00e9motions et les transformer en quelque chose de productif avec lequel on peut s\u2019identifier. L’\u00e9t\u00e9 que je suis rentr\u00e9e de mon voyage, j’ai \u00e9crit des journaux remplis de chansons. J’\u00e9crirais une chanson tous les jours, parfois plusieurs chansons par jour. J’avais enfin trouv\u00e9 un d\u00e9bouch\u00e9 qui me permettait de faire entendre ma voix et qui je suis.<\/p>\n

J’ai sorti un EP \u00e0 l’\u00e2ge de 16 ans, cr\u00e9\u00e9 un clip \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 18 ans, (\u00ab\u00a0Thomas’s Song (Don’t Ever Change) – Official Music Video\u00a0\u00bb<\/a>) j’ai assist\u00e9 au Berklee College of Music \u00e0 Boston (l’une des meilleures universit\u00e9s de musique au monde) ), auto-produit mon propre album \u00e0 l’\u00e2ge de 21 ans et d\u00e9m\u00e9nage \u00e0 Los Angeles pour poursuivre une carri\u00e8re d\u2019auteur-compositeur. Depuis, j’ai sorti de la musique avec diff\u00e9rents labels (\u00ab\u00a0Left for Dead\u00a0\u00bb – Gracie Van Brunt – Clip Officiel<\/a>).<\/p>\n

En juin 2017, \u00e0 l’\u00e2ge de 22 ans, j’ai \u00e9t\u00e9 gravement touch\u00e9e par le virus\"\" Epstein-Barr. J’ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e pendant deux semaines et j’ai d\u00fb \u00eatre surveill\u00e9e de pr\u00e8s pendant l’ann\u00e9e suivante. Typiquement, je subirais une biopsie de la moelle osseuse (une intervention pour v\u00e9rifier la sant\u00e9 de la moelle osseuse) tous les deux ans, mais en raison de l’impact de ce virus sur moi, je devais en obtenir une tous les six mois. J’ai \u00e9galement du subir des prises de sang une fois par mois au lieu d’une fois tous les trois mois. Apr\u00e8s avoir surveill\u00e9 ma sant\u00e9 pendant un certain temps, mes m\u00e9decins ont commenc\u00e9 \u00e0 remarquer un changement n\u00e9gatif dans mes cellules et en d\u00e9cembre 2018, mon m\u00e9decin a recommand\u00e9 une greffe de moelle osseuse.<\/p>\n

J’\u00e9tais choqu\u00e9e et finalement abattue par cette nouvelle. Je n’ai jamais pens\u00e9 que j’aurais besoin d’une greffe de moelle osseuse, mais h\u00e9las, c\u2019\u00e9tait le cas. C\u2019est un peu dr\u00f4le, mais la premi\u00e8re chose que j’ai faite en rentrant de ce rendez-vous a \u00e9t\u00e9 d’\u00e9couter une de mes propres chansons pour m’aider \u00e0 me calmer. Je suis ravi d’annoncer que cette chanson sortira dans les prochains mois avec d\u2019autres chansons dont je parlerai plus tard dans cet article !<\/p>\n

\u00c0 cette \u00e9poque-l\u00e0 en 2018, mon petit ami Louis et moi vivions \u00e0 Los Angeles. Au \"\"cours des prochains mois au d\u00e9but de 2019, nous avons d\u00fb trouver le bon m\u00e9decin pour faire ma greffe, une date pour la greffe, trouver une maison pour nos deux chats, abandonner notre appartement et traverser le pays en voiture \u00e0 Boston au Massachusetts o\u00f9 on me traiterait au Dana Farber Cancer Institute (Mon Parcours ver la greffe : me pr\u00e9parer \u00e0 ma greffe de moelle osseuse<\/a>). J’ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s b\u00e9nie car au d\u00e9but de mon traitement, nous avons d\u00e9couvert que non seulement mon fr\u00e8re \u00e9tait un donneur de moelle osseuse compatible \u00e0 100% HLA, mais ma s\u0153ur aussi !<\/p>\n

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Donc, le 14 juin 2019, j’ai re\u00e7u ma greffe de moelle osseuse avec mon fr\u00e8re comme donneur (Parcours vers la greffe : \u00e0 l’h\u00f4pital \/\/ le grand jour !<\/a>).<\/p>\n

Depuis lors, je suis en quarantaine m\u00e9dicale \u00e0 l’int\u00e9rieur de ma maison d’enfance o\u00f9 mon petit ami et moi vivons avec mes parents. Cela signifie que je ne suis pas autoris\u00e9e \u00e0 entrer dans les espaces publics, personne n’est autoris\u00e9 \u00e0 entrer dans ma maison et je ne suis pas autoris\u00e9e \u00e0 entrer dans la maison de quelqu’un d’autre. Bien que ma r\u00e9cup\u00e9ration ait \u00e9t\u00e9 l’une des exp\u00e9riences les plus difficiles de
\n\"\"ma vie avec beaucoup de douleur et d’\u00e9puisement, des transfusions sanguines, des transfusions de cellules souches et de nombreux rendez-vous chez le m\u00e9decin, elle a \u00e9t\u00e9 tellement gratifiante et quelque chose qui m’a permis beaucoup d\u2019introspection et de d\u00e9veloppement personnel. Pour moi, cela signifie aussi beaucoup de temps pour travailler sur ma musique et d’autres projets. Je n’ai jamais \u00e9t\u00e9 un personne qui aime rester assise tr\u00e8s longtemps et j’aime \u00eatre occup\u00e9e et productive. Je dois travailler sur mon album. Heureusement, Louis est un producteur de musique tr\u00e8s talentueux qui est \u00e9galement all\u00e9 au Berklee College of Music, donc lui et moi, nous avons travaill\u00e9 ensemble sur mon album. Je lui suis tellement reconnaissante. Pendant ma quarantaine, j’ai pu continuer \u00e0 sortir de la musique et j’ai eu jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent trois morceaux ! J’ai \u00e9galement pu continuer \u00e0 faire un travail r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 en tant qu’auteur-compositeur et chanteuse (Siren – Kiba & Mortals ft. Gracie Van Brunt<\/a>).<\/p>\n

Dans quelques mois, je sortirai deux EP intitul\u00e9s \u00ab Day Zero: In the Dark \u00bb et \u00ab Day Zero: In the Light \u00bb avec mon premier single intitul\u00e9 \u00ab RunRunRun \u00bb. Ce sont\"\" des chansons que j’ai \u00e9crites \u00e0 mon pire moment et \u00e0 mon point culminant pendant le traitement de ma maladie, ma greffe et mon r\u00e9tablissement. J’esp\u00e8re sinc\u00e8rement que ces chansons pourront aider quelqu’un d’autre \u00e0 faire face \u00e0 une exp\u00e9rience similaire \u00e0 moi. J’esp\u00e8re communiquer avec ceux qui ont un probl\u00e8me de sant\u00e9 ou une maladie rare qui n’ont pas encore trouv\u00e9 une fa\u00e7on dont ils peuvent s\u2019exprimer ou qui ne se sentent pas encore \u00e0 l’aise avec leur voix. Je veux que ces chansons gu\u00e9rissent les gens comme ils m’ont gu\u00e9ri et j’esp\u00e8re vraiment qu’ils le feront.<\/p>\n

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J’ai d\u00fb apprendre tr\u00e8s t\u00f4t dans la vie que ma maladie n\u2019est pas la chose la plus int\u00e9ressante de moi-m\u00eame. Ma maladie m’a apprise \u00e0 pers\u00e9v\u00e9rer m\u00eame quand tout ne va pas bien. Cela m’a appris l’empathie. Cela m’a apprise \u00e0 \u00e9couter mon corps et \u00e0 prendre soin de moi. Et surtout, cela m’a apprise \u00e0 ne JAMAIS laisser quelque chose s\u2019emp\u00eacher d’\u00eatre la meilleure version de soi-m\u00eame et de travailler dur pour la vie qu\u2019on envisage.<\/p>\n

Ma mission dans la vie comme d\u00e9fenseur des droits des personnes atteints de SDS et toute autre maladie rare ou trouble m\u00e9dical est de faire savoir aux gens qu’ils ne sont pas seuls et de leur rappeler de continuer \u00e0 se d\u00e9fendre. Tu g\u00e8res ;).<\/p>\n

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\u00c0 propos de l\u2019auteur\u00a0:<\/span><\/strong><\/p>\n

Gracie Van Brunt<\/strong> est une chanteuse \/ compositrice \/ topliner de 25 ans de Boston, MA. \u00c0 l’\u00e2ge de deux ans, on lui a diagnostiqu\u00e9 une maladie rare appel\u00e9e syndrome de Shwachman-Diamond qui affecte sa moelle osseuse, son squelette et son pancr\u00e9as. On estime qu\u2019il y a 5 000 de cas connus dans le monde. Elle a pass\u00e9 les 6 premi\u00e8res ann\u00e9es de sa vie en quittant et en rentrant \u00e0 l’h\u00f4pital pour lutter contre cette maladie. Elle est laur\u00e9ate du prix Rare Champion of Hope Patient Advocacy Award<\/i> (en fran\u00e7ais\u00a0: prix pour le d\u00e9fenseur des patients atteints de maladies rares qui se fait le champion de l\u2019espoir) en 2013. Elle a \u00e9galement particip\u00e9 \u00e0 de nombreuses conf\u00e9rences et galas sur les maladies rares et d\u00e9fend tous les patients atteints de SDS. Gracie a commenc\u00e9 \u00e0 chanter \u00e0 l’\u00e2ge de 6 ans et \u00e0 \u00e9crire \u00e0 l’\u00e2ge de 12 ans et a \u00e9crit plus de 1 000 chansons au cours de sa vie. Apr\u00e8s avoir assist\u00e9 au prestigieux Berklee College of Music et obtenu son dipl\u00f4me en composition de chansons pendant deux ans, elle a d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 \u00e0 Los Angeles pour poursuivre sa carri\u00e8re de compositeur. Tout en vivant \u00e0 Los Angeles, elle a jou\u00e9 et chant\u00e9 pour des artistes affili\u00e9s \u00e0 Warner Chappell, Youth Control, Kitsune Electronic Records et Simplify Records et a sorti sa propre musique. Elle vit maintenant dans sa ville natale de Sherborn, Mass, o\u00f9 elle se remet actuellement d’une greffe de moelle osseuse qu’elle a re\u00e7ue en juin 2019. Mais m\u00eame si elle est en train de r\u00e9cup\u00e9rer, elle est toujours active ! Depuis la greffe, elle a publi\u00e9 son premier projet de collaboration en juillet avec le DJ \/ producteur bas\u00e9 en Californie, Caden Jester, intitul\u00e9 \u00ab Stupid \u00bb, Gracie \u00e9tant l\u2019auteur-compositeur et chanteuse vedette. En septembre 2019, elle sort un morceau avec DJ Duo Kiba et Mortals sur le label Simplify, et en f\u00e9vrier 2020 elle sort son morceau \u00ab Side Effects \u00bb avec le DJ d’Oregan, She Was Silver, sur Simplify Records. Au cours de sa quarantaine, elle esp\u00e8re enregistrer et sortir beaucoup plus de singles, deux EP et plus de collaborations avec des DJ !<\/span><\/p>\n

* Pour une biographie plus d\u00e9taill\u00e9e, veuillez visiter www.GracieVanBrunt.com<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n

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  Par Gracie Van Brunt Salut ! Je m’appelle Gracie Van Brunt, j’ai 25 ans et j’ai une maladie rare. \u00c0 l’\u00e2ge de 2 ans, on m’a diagnostiqu\u00e9 une maladie rare, chronique et potentiellement mortelle appel\u00e9e syndrome de Shwachman-Diamond (SDS). C\u2019est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui ne touche qu’une poign\u00e9e d’individus \u00e0 travers le monde. Les […]<\/p>\n","protected":false},"author":904,"featured_media":166253,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003,16034],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/166749"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/904"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=166749"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/166749\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/166253"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=166749"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=166749"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=166749"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}