{"id":166788,"date":"2020-02-26T18:27:22","date_gmt":"2020-02-26T23:27:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=166788&#038;preview=true&#038;preview_id=166788"},"modified":"2020-04-15T11:52:12","modified_gmt":"2020-04-15T15:52:12","slug":"les-patients-atteints-de-nf1-ont-toujours-besoin-de-traitements-suffisants","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/02\/26\/les-patients-atteints-de-nf1-ont-toujours-besoin-de-traitements-suffisants\/","title":{"rendered":"Les Patients atteints de NF1 ont toujours besoin de traitements suffisants"},"content":{"rendered":"<p><em>Par Danielle Bradshaw du site <a href=\"http:\/\/inthecloudcopy.com\/\">In The Cloud Copy<\/a><\/em><\/p>\n<p>Les neurofibromes plexiformes (NFp) li\u00e9s \u00e0 la neurofibromatose de type 1 (NF1) sont une maladie que de nombreux enfants ont du mal \u00e0 g\u00e9rer en raison d&rsquo;un manque de traitement suffisant. Puisque le besoin de traitement m\u00e9dical pour ces enfants est important, Jinghua He, Ph.D., avec d&rsquo;autres chercheurs, a cherch\u00e9 dans le registre de la <em>Children&rsquo;s Tumor Foundation<\/em> (CTF ou Fondation des tumeurs de l&rsquo;enfant en fran\u00e7ais) pour d\u00e9terminer combien il y avait de ces enfants n\u00e9cessitant un traitement, o\u00f9 et<\/p>\n<h2>Qu\u2019est-ce que la neurofibromatose de type 1 (NF1)\u00a0?<\/h2>\n<p>La <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/neurofibromatosis\/\">neurofibromatose de type 1<\/a> est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui se manifeste par des anomalies cutan\u00e9es et des tumeurs canc\u00e9reuses et non canc\u00e9reuses du syst\u00e8me nerveux \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur du corps. Environ 100 000 personnes souffrent de NF1 aux \u00c9tats-Unis seulement. La NF1 se manifeste g\u00e9n\u00e9ralement apr\u00e8s la naissance ou pendant la petite enfance avec les taches de rousseur, des plis de la peau et les taches \u00ab\u00a0caf\u00e9 au lait \u00bb (taches de naissance brunes plates).<\/p>\n<p>Les types de tumeurs qu&rsquo;une personne peut avoir \u00e0 cause de la NF1 varient, mais l&rsquo;un des types les plus courants est les neurofibromes plexiformes qui sont (g\u00e9n\u00e9ralement) des tumeurs b\u00e9nignes. Les neurofibromes plexiformes se d\u00e9veloppent sur la gaine nerveuse n&rsquo;importe o\u00f9 \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur du corps et peuvent se pr\u00e9senter tout au long de la vie du patient. Ils peuvent entra\u00eener une d\u00e9figuration et un handicap et peuvent devenir malins.<\/p>\n<h2>Qu\u2019est-ce que la Children\u2019s Tumor Foundation\u00a0?<\/h2>\n<p>La Children&rsquo;s Tumor Foundation (CTF) est un registre en ligne centr\u00e9 sur le patient avec des donn\u00e9es datant de 2012. L&rsquo;\u00e9quipe de recherche a utilis\u00e9 des donn\u00e9es de 2012 \u00e0 2018, ce qui signifie que tous les patients sur lesquels ils ont collect\u00e9 des informations avaient tous moins de 20 ans. de l&rsquo;\u00e2ge. Les autres crit\u00e8res utilis\u00e9s par l&rsquo;\u00e9quipe \u00e9taient les suivants :<\/p>\n<ul>\n<li>Les patients avaient compl\u00e9t\u00e9 une ou plusieurs enqu\u00eates pour le registre<\/li>\n<li>Ils avaient re\u00e7u un diagnostic de NF1<\/li>\n<li>Ils avaient au moins un NFp document\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Quels ont \u00e9t\u00e9 les r\u00e9sultats de l&rsquo;\u00e9tude ?<\/h2>\n<p>L&rsquo;\u00e9tude a \u00e9t\u00e9 faite en utilisant la premi\u00e8re enqu\u00eate du patient ainsi que les caract\u00e9ristiques de leur NF1 et les traitements utilis\u00e9s. Les r\u00e9sultats obtenus ont ensuite \u00e9t\u00e9 class\u00e9s par r\u00e9gion o\u00f9 chaque patient vivait (\u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur ou \u00e0 l&rsquo;ext\u00e9rieur des \u00c9tats-Unis). Le groupe d&rsquo;\u00e9chantillons \u00e9tait compos\u00e9 d&rsquo;un total de 943 patients ; 750 de ces personnes \u00e9taient en fait des \u00c9tats-Unis et les 193 autres provenaient d&rsquo;autres pays. Les r\u00e9sultats recueillis de l&rsquo;\u00e9tude sont les suivants dans le groupe am\u00e9ricain de participants :<\/p>\n<ul>\n<li>87,6% d&rsquo;entre eux ont re\u00e7u un diagnostic de NF1 \u00e0 l&rsquo;\u00e2ge de moins de 5 ans et 79,3% des patients d\u2019autres pays se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s collectivement diagnostiqu\u00e9s \u00e0 peu pr\u00e8s au m\u00eame \u00e2ge<\/li>\n<li>Dans le groupe am\u00e9ricain, plus de 52,2% \u00e9taient des hommes tandis que plus de 47,7% d&rsquo;entre eux \u00e9taient des hommes dans le groupe des autres pays<\/li>\n<li>Environ 50,1% des participants am\u00e9ricains avaient plusieurs NFp et 50,8% des patients de l&rsquo;ext\u00e9rieur des \u00c9tats-Unis avaient plus d&rsquo;un NFp<\/li>\n<\/ul>\n<p>En ce qui concerne la localisation et le traitement des NFp, pour les patients am\u00e9ricains, ils apparaissent r\u00e9guli\u00e8rement dans la t\u00eate (28,8%), le cou (24,8%), le dos \u00e0 part la r\u00e9gion vert\u00e9brale (20,4%) et la poitrine (19,2%) . Parmi les patients am\u00e9ricains, 57,6% ont d\u00e9clar\u00e9 n&rsquo;avoir re\u00e7u aucun traitement contre leurs NFp. Pour ceux du groupe des \u00c9tats-Unis qui ont re\u00e7u des traitements, moins de 30% ont d\u00e9clar\u00e9 avoir subi une chirurgie, tandis que la chimioth\u00e9rapie ou la pharmacoth\u00e9rapie \u00e9tait utilis\u00e9e chez un peu plus de 10% du groupe.<\/p>\n<p>Le groupe de patients \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur des \u00c9tats-Unis avait des NFp situ\u00e9s le plus souvent dans la t\u00eate (35,2%), le cou (25,9%), d&rsquo;autres zones du dos \u00e0 part la colonne vert\u00e9brale (plus de 24,9%) et la poitrine (plus de 22,8%). Plus de 55,4% d\u2019entre eux n\u2019ont re\u00e7u aucun traitement. Environ 28% d&rsquo;entre eux ont pu subit une op\u00e9ration et 9,3% ont re\u00e7u des traitements de chimio et de m\u00e9dicaments.<\/p>\n<p>Des informations ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 recueillies sur le nombre de patients ayant d\u00e9velopp\u00e9 des tumeurs de la gaine nerveuse p\u00e9riph\u00e9rique et des gliomes optiques. Les tumeurs ont \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9es chez 2,1% du groupe am\u00e9ricain et chez 2,6% des participants non am\u00e9ricains. Plus de 60% des patients (dans l&rsquo;ensemble) ont subi une intervention chirurgicale pour cela, tandis que 52,4% ont subi des traitements de radioth\u00e9rapie.<\/p>\n<p>En ce qui concerne le d\u00e9veloppement des gliomes optiques, plus de 33% des patients am\u00e9ricains et 29% de l\u2019autre groupe ont d\u00e9clar\u00e9 en avoir. Plus de 60% des patients dans l&rsquo;ensemble n&rsquo;ont pas re\u00e7u de traitement ; plus de 60% dans la partie am\u00e9ricaine et plus de 55% dans le groupe non am\u00e9ricain.<\/p>\n<p>Cependant, les chercheurs eux-m\u00eames ont not\u00e9 que, comme les enqu\u00eates utilis\u00e9es sont essentiellement r\u00e9serv\u00e9es aux anglophones ayant acc\u00e8s \u00e0 Internet, l&rsquo;\u00e9tude pr\u00e9sente certaines limites.<\/p>\n<p>Pour en savoir plus \u00e0 ce sujet, cliquez <a href=\"https:\/\/www.targetedonc.com\/conference\/sno-2019\/for-patients-with-neurofibromatosis-type-1-many-unmet-needs-remain\">ici.<\/a><\/p>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par Danielle Bradshaw du site In The Cloud Copy Les neurofibromes plexiformes (NFp) li\u00e9s \u00e0 la neurofibromatose de type 1 (NF1) sont une maladie que de nombreux enfants ont du mal \u00e0 g\u00e9rer en raison d&rsquo;un manque de traitement suffisant. 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