Les d\u00e9fenseurs des patients atteints de maladies rares en Inde font pression pour que le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 cr\u00e9e un nouveau fonds pour les maladies rares. De plus, ils font pression pour que les m\u00e9dicaments et le mat\u00e9riel m\u00e9dical utilis\u00e9s pour ces troubles soient exon\u00e9r\u00e9s d\u2019imp\u00f4ts sur les biens et services (entre 5 et 12%) et des taxes d’importation (12%).<\/p>\n
Ces d\u00e9fenseurs comprennent que pour que des changements soient adopt\u00e9s, les fonctionnaires de l\u2019\u00e9tat doivent \u00eatre \u00e9duqu\u00e9s sur les maladies rares et ils doivent \u00eatre sensibilis\u00e9s aux probl\u00e8mes auxquels les patients font actuellement face. On estime qu’\u00e0 l’heure actuelle, seulement 3% de la population a une connaissance g\u00e9n\u00e9rale des maladies rares. En Inde, seulement un patient atteint de maladies rares sur 20 re\u00e7oit le diagnostic correct de sa maladie.<\/p>\n
Pour l\u2019instant, il n’y a que des fonds pour quelques maladies sp\u00e9cifiques telles que l’h\u00e9mophilie<\/a> et la b\u00eata-thalass\u00e9mie<\/a>. Bien que ce soit un signe de progr\u00e8s, de nombreux patients atteints de maladies rares sont toujours omis de la conversation dans le pays. Cela comprend les patients qui font face \u00e0 certaines des maladies les plus graves. Heureusement, les groupes de d\u00e9fense ne c\u00e8dent pas. Les organisations ont tenu des r\u00e9unions avec les ministres de la sant\u00e9 de l’Union pour discuter des probl\u00e8mes. Malheureusement, ils ont ces conversations depuis plus d’une d\u00e9cennie.<\/p>\n Actuellement, le gouvernement envisage de cr\u00e9er une option de financement participatif pour les patients. Les d\u00e9fenseurs voient cela comme de la blague.<\/p>\n En outre, le gouvernement a refus\u00e9 de cr\u00e9er des centres de d\u00e9pistage n\u00e9onatal dans le pays, malgr\u00e9 les appels. Actuellement, une somme ridicule de 2% des enfants du pays passent un d\u00e9pistage n\u00e9onatal.<\/p>\n Avec la politique nationale pour les maladies rares suspendue depuis 2018, il est clair qu’un changement est n\u00e9cessaire dans l’\u00c9tat et qu’il est n\u00e9cessaire rapidement. La bonne chose est que les d\u00e9fenseurs des maladies rares n\u2019abandonnent pas. Ils parleront non seulement jusqu’\u00e0 ce qu’ils soient entendus, mais jusqu’\u00e0 ce que des modifications consid\u00e9rables soient fait.<\/span><\/p>\n Vous pouvez en savoir plus sur ce probl\u00e8me ici<\/a>.<\/span><\/p>\nLa Situation actuelle<\/h2>\n