{"id":169564,"date":"2020-03-25T14:16:09","date_gmt":"2020-03-25T18:16:09","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=169564&preview=true&preview_id=169564"},"modified":"2020-04-14T15:25:15","modified_gmt":"2020-04-14T19:25:15","slug":"elle-est-un-bebe-heureux-depuis-notre-retour-chez-nous-ce-bebe-ne-avec-un-nanisme-thanatophone-est-enfin-rentre-a-la-maison","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/03\/25\/elle-est-un-bebe-heureux-depuis-notre-retour-chez-nous-ce-bebe-ne-avec-un-nanisme-thanatophone-est-enfin-rentre-a-la-maison\/","title":{"rendered":"\u00ab Elle est un b\u00e9b\u00e9 heureux depuis notre retour chez nous \u00bb : ce b\u00e9b\u00e9 n\u00e9 avec un nanisme thanatophore est enfin rentr\u00e9 \u00e0 la maison"},"content":{"rendered":"

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Comme indiqu\u00e9 initialement dans Live 99.9<\/span><\/em><\/a> ; quand Melissa et Chris Courson ont d\u00e9couvert que leur b\u00e9b\u00e9 pr\u00e9vu dans quelques mois allait na\u00eetre avec le nanisme thanatophore, une maladie rare, ils \u00e9taient sous le choc. Le b\u00e9b\u00e9 n’a h\u00e9rit\u00e9 de la maladie g\u00e9n\u00e9tique rare d’aucun c\u00f4t\u00e9 de leurs familles. C\u2019\u00e9tait une nouvelle tr\u00e8s triste. Il est extr\u00eamement rare que les b\u00e9b\u00e9s atteints de telles maladies surviennent apr\u00e8s la naissance. Melissa et Chris ont eu une belle surprise.<\/span><\/p>\n

Le Nanisme thanatophore<\/span><\/h3>\n

Le nanisme thanatophore est une maladie grave et rare du squelette qui retarde la croissance des membres et provoque trop de peau. Le d\u00e9veloppement physique est enti\u00e8rement touch\u00e9, provoquant une grosse t\u00eate, des yeux largement espac\u00e9s, une poitrine \u00e9troite et des poumons qui ne fonctionnent pas \u00e0 la naissance. En raison de probl\u00e8mes respiratoires, la plupart des b\u00e9b\u00e9s atteints de la maladie sont mort-n\u00e9s ou ne survivent pas \u00e0 la naissance.<\/span><\/p>\n

Melissa a commenc\u00e9 \u00e0 accoucher six semaines trop t\u00f4t, donnant naissance \u00e0 sa fille Paisley Courson. Quand ils ont appris son diagnostic, ils ont eu le sentiment d\u00e9sagr\u00e9able qu’elle ne survivrait pas. Quand elle est n\u00e9e en ao\u00fbt 2019, elle a d\u00e9fi\u00e9 les probabilit\u00e9s. Bien que la plupart de b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s avec la maladie ne surviennent pas \u00e0 la naissance en raison de probl\u00e8mes respiratoires, ils savaient \u00e0 quoi s’attendre, et donc les m\u00e9decins l’ont imm\u00e9diatement mise sous ventilation pour l’aider \u00e0 respirer. Melissa a expliqu\u00e9 que parce que le trouble nuit \u00e0 la croissance des poumons, elle avait besoin d’air imm\u00e9diatement apr\u00e8s avoir quitt\u00e9 l’ut\u00e9rus. Paisley est rest\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital Cobb en G\u00e9orgie, o\u00f9 elle est n\u00e9e pendant un mois jusqu’\u00e0 ce qu’elle soit entr\u00e9e dans le centre de sant\u00e9 pour enfants plus \u00e9quip\u00e9 d’Atlanta. Elle a continu\u00e9 \u00e0 rester \u00e0 l’h\u00f4pital pendant le premier semestre de sa vie et a re\u00e7u une trach\u00e9otomie. Six mois plus tard, elle est finalement rentr\u00e9e chez elle. Ses parents disent qu’en rentrant \u00e0 la maison, elle a \u00e9t\u00e9 un b\u00e9b\u00e9 heureux. Elle a dit \u00e0 Line 99,<\/span><\/p>\n

\u00ab Elle aime la musique, elle aime jouer avec ses jouets. Nous aimons son petit sourire. Elle est un b\u00e9b\u00e9 heureux depuis que nous sommes arriv\u00e9s \u00e0 la maison\u00a0\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Paisley a continu\u00e9 \u00e0 recevoir de nombreuses th\u00e9rapies sp\u00e9cialis\u00e9es, mais cela ne d\u00e9range pas sa famille. Courson a dit :<\/span><\/p>\n

\u00ab Elle va \u00e0 son propre rythme. Elle est un peu en retard, mais \u00e7a va \u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

  Comme indiqu\u00e9 initialement dans Live 99.9 ; quand Melissa et Chris Courson ont d\u00e9couvert que leur b\u00e9b\u00e9 pr\u00e9vu dans quelques mois allait na\u00eetre avec le nanisme thanatophore, une maladie rare, ils \u00e9taient sous le choc. Le b\u00e9b\u00e9 n’a h\u00e9rit\u00e9 de la maladie g\u00e9n\u00e9tique rare d’aucun c\u00f4t\u00e9 de leurs familles. C\u2019\u00e9tait une nouvelle tr\u00e8s triste. […]<\/p>\n","protected":false},"author":805,"featured_media":169015,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003,14415],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/169564"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/805"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=169564"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/169564\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/169015"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=169564"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=169564"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=169564"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}