{"id":170024,"date":"2020-03-29T17:31:23","date_gmt":"2020-03-29T21:31:23","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=170024&preview=true&preview_id=170024"},"modified":"2020-05-12T11:26:39","modified_gmt":"2020-05-12T15:26:39","slug":"conseils-aux-patients-atteints-dadrenoleucodystrophie-pendant-la-pandemie-de-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/03\/29\/conseils-aux-patients-atteints-dadrenoleucodystrophie-pendant-la-pandemie-de-covid-19\/","title":{"rendered":"Conseils aux patients atteints d’adr\u00e9noleucodystrophie pendant la pand\u00e9mie de COVID-19"},"content":{"rendered":"

Vivre avec une maladie rare pendant cette pand\u00e9mie est effrayant. Il y a d’autres pr\u00e9occupations, risques et inqui\u00e9tudes qui doivent \u00eatre pris en compte. Les personnes touch\u00e9es par l’adr\u00e9noleucodystrophie doivent garder \u00e0 l’esprit bon nombre de ces pr\u00e9occupations, et un article dans Adrenoleukodystrophy News<\/a><\/em> a pr\u00e9sent\u00e9 quelques recommandations.<\/p>\n

\u00c0 propos de l\u2019adr\u00e9noleucodystrophie (ALD)<\/h2>\n

L’adr\u00e9noleucodystrophie<\/a> est une maladie rare qui endommage la gaine de my\u00e9line, qui est la membrane protectrice des neurones. Ces dommages sont caus\u00e9s par l’accumulation de cha\u00eenes d’acides gras, qui s’accumulent dans le cerveau et la glande surr\u00e9nale. Les hommes sont principalement touch\u00e9s par ce trouble, avec une incidence d’environ une naissance sur 18\u00a0000.<\/p>\n

Les sympt\u00f4mes de cette maladie peuvent diff\u00e9rer selon le type d’ALD que l’on a. L’\u00e2ge du patient quand l\u2019ALD se pr\u00e9sente varie entre ces formes, mais les sympt\u00f4mes commencent g\u00e9n\u00e9ralement entre quatre et dix ans. Les effets typiques incluent le trouble du d\u00e9ficit de l\u2019attention, le d\u00e9clin intellectuel, la maladie d’Addison, un comportement agressif, une perte d’audition et de vision, des yeux louches, des spasmes musculaires, des crises d\u2019epilepsie, des probl\u00e8mes de d\u00e9glutition, une perte de contr\u00f4le musculaire, une invalidit\u00e9 et une d\u00e9mence progressive. Une autre forme d’ALD appara\u00eet entre 21 et 35 ans, tandis que la forme la moins courante affecte les femmes.<\/p>\n

Cette maladie est caus\u00e9e par une mutation du g\u00e8ne ABCD 1 sur le chromosome X. Ce g\u00e8ne entra\u00eene l’accumulation de cha\u00eenes d’acides gras, ce qui provoque ensuite des dommages aux neurones. Puisque ce g\u00e8ne mut\u00e9 se trouve sur le chromosome X, les hommes sont g\u00e9n\u00e9ralement affect\u00e9s tandis que les femmes sont porteuses.<\/p>\n

Le traitement contre l’ALD est symptomatique. Les corticost\u00e9ro\u00efdes sont utilis\u00e9s pour g\u00e9rer la maladie d’Addison. Les autres options de traitement comprennent les traitements urologiques, la physioth\u00e9rapie, un r\u00e9gime , le traitement psychologique, l’\u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e et la th\u00e9rapie familiale.<\/p>\n

\u00c0 propos de la COVID-19<\/h2>\n

La COVID-19<\/a> fait partie d’un groupe plus large de coronavirus qui peuvent affecter \u00e0 la fois les humains et les animaux. Il est une infection virale qui provoque des sympt\u00f4mes comparables \u00e0 ceux de la grippe. \u00c0 partir de Wuhan, en Chine, il s\u2019est propag\u00e9 \u00e0 travers le monde. L’OMS a confirm\u00e9 des cas dans plus de 140 pays.<\/p>\n

Les sympt\u00f4mes de ce virus comprennent une fi\u00e8vre, des frissons, une toux s\u00e8che, des douleurs musculaires et articulaires, un essoufflement et des probl\u00e8mes respiratoires. Tous les cas peuvent aller de l\u00e9gers \u00e0 graves, le d\u00e9but des sympt\u00f4mes se manifestant g\u00e9n\u00e9ralement entre deux et 14 jours apr\u00e8s l’infection. Ces effets sont plus graves pour ceux qui ont des probl\u00e8mes de sant\u00e9 sous-jacents ou ceux dont le syst\u00e8me immunitaire est affaibli, comme les personnes \u00e2g\u00e9es.<\/p>\n

Si vous remarquez ces sympt\u00f4mes, vous devez vous efforcer d’emp\u00eacher votre exposition aux autres afin de stopper la propagation. Rester \u00e0 la maison est une partie int\u00e9grante, tout comme rester en contact avec votre m\u00e9decin. Isolez-vous de tout le monde, m\u00eame ceux de votre propre maison. Il est \u00e9galement important d’appeler votre m\u00e9decin avant d’entrer dans le cabinet, de tousser et d’\u00e9ternuer dans votre coude ou un mouchoir et de porter un masque chirurgical.<\/p>\n

M\u00eame ceux qui ne sont pas malades avec ce virus devraient prendre des mesures de pr\u00e9caution, comme se laver r\u00e9guli\u00e8rement les mains, ne pas toucher le visage et nettoyer quotidiennement les objets et les surfaces tr\u00e8s utilis\u00e9s. \u00c9vitez de voir quelqu’un qui est malade et d’entrer dans des zones tr\u00e8s fr\u00e9quent\u00e9es. \u00c9coutez les r\u00e8gles mises en place par les gouverneurs et autres politiciens.<\/p>\n

Il est important de se rappeler de rester calme et de faire de bons choix pendant cette p\u00e9riode. Beaucoup paniquent, mais rester calme et rationnel conduit \u00e0 des d\u00e9cisions meilleures et plus saines.<\/p>\n

Des Conseils pour ceux qui sont atteints d\u2019ALD<\/span><\/h2>\n

Les m\u00eames mesures pr\u00e9ventives \u00e9num\u00e9r\u00e9es ci-dessus doivent \u00eatre prises par les personnes atteintes d’ALD, et elles doivent faire particuli\u00e8rement attention de ne pas entrer en contact avec quelque chose ou quelqu\u2019un pourrait les infecter.<\/p>\n

Au-del\u00e0 de ces mesures, ils devraient faire des stocks de tout mat\u00e9riel m\u00e9dical dont ils pourraient avoir besoin pour les semaines \u00e0 venir. Si quelqu’un pr\u00e9sente des sympt\u00f4mes de COVID-19, il doit appeler imm\u00e9diatement son m\u00e9decin.<\/p>\n

Les membres de la famille et les gardiens devraient \u00e9galement garder ces choses \u00e0 l’esprit. Il est important de rester en bonne sant\u00e9 afin qu’ils ne ram\u00e8nent pas de germes dans leur maison. S’ils pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes de COVID-19, ils doivent s’isoler des membres de la famille pour \u00e9viter la propagation.<\/span><\/p>\n

Des moments comme celui-ci sont effrayants, surtout quand on a une maladie rare. Il est important de garder ces conseils \u00e0 l\u2019esprit pour vous garder en bonne sant\u00e9 ainsi que vos proches.<\/span><\/p>\n

Cliquez ici<\/a> pour en lire plus.<\/span><\/p>\n

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Vivre avec une maladie rare pendant cette pand\u00e9mie est effrayant. Il y a d’autres pr\u00e9occupations, risques et inqui\u00e9tudes qui doivent \u00eatre pris en compte. Les personnes touch\u00e9es par l’adr\u00e9noleucodystrophie doivent garder \u00e0 l’esprit bon nombre de ces pr\u00e9occupations, et un article dans Adrenoleukodystrophy News a pr\u00e9sent\u00e9 quelques recommandations. \u00c0 propos de l\u2019adr\u00e9noleucodystrophie (ALD) L’adr\u00e9noleucodystrophie est […]<\/p>\n","protected":false},"author":1025,"featured_media":168867,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14419],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/170024"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1025"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=170024"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/170024\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/168867"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=170024"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=170024"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=170024"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}