{"id":170565,"date":"2020-04-02T14:09:44","date_gmt":"2020-04-02T18:09:44","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=170565&preview=true&preview_id=170565"},"modified":"2020-04-14T15:15:57","modified_gmt":"2020-04-14T19:15:57","slug":"le-defi-de-vivre-avec-plusieurs-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/04\/02\/le-defi-de-vivre-avec-plusieurs-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Le D\u00e9fi de vivre avec plusieurs maladies rares"},"content":{"rendered":"

Selon un article de pharmaphorum.com<\/a>, Jim Kuhn a eu une carri\u00e8re accomplie dans les affaires pendant plus de 30 ans, mais tout a chang\u00e9 il y a une d\u00e9cennie lorsqu’on lui a diagnostiqu\u00e9 un syndrome de Sj\u00f6gren<\/a>.<\/strong> Depuis lors, de nouveaux diagnostics sont arriv\u00e9s, notamment le rhumatisme psoriasique<\/a><\/strong>, le syndrome CREST<\/strong><\/a>, la polyarthrite rhumato\u00efde<\/strong><\/a> et, plus r\u00e9cemment, la sarco\u00efdose<\/strong><\/a>. Cette longue liste de maladies auto-immunes et les effets secondaires des m\u00e9dicaments n\u00e9cessaires pour les traiter ont laiss\u00e9 Jim effectivement handicap\u00e9. Apr\u00e8s avoir v\u00e9cu une vie active, de tels changements n’ont pas \u00e9t\u00e9 faciles.<\/strong><\/p>\n

Une Lutte quotidienne<\/h3>\n

M\u00eame avec un traitement, qui impliquait parfois la prise de 30 comprim\u00e9s diff\u00e9rents par jour, Jim ressent une fatigue intense, des probl\u00e8mes de cognition, des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9 et des douleurs chroniques.<\/strong> Avec toutes ces difficult\u00e9s, Jim a souvent besoin de jours de repos avant de pouvoir rassembler l’\u00e9nergie pour accomplir une t\u00e2che de base comme faire des courses. Ces limitations signifient que Jim a d\u00fb renoncer \u00e0 de nombreuses activit\u00e9s qu’il aimait et il rate souvent le temps avec ses amis et sa famille.<\/strong><\/p>\n

Une Maladie invisible<\/h3>\n

Malheureusement, les amis de Jim qui sont en bonne sant\u00e9 ne comprennent souvent pas pourquoi il laisse tomber leurs projets, m\u00eame s’ils les ont r\u00e9cemment planifi\u00e9.<\/strong> La situation est aggrav\u00e9e par le fait qu\u2019on ne peut pas vraiment voir que Jim est malade en le regardant ; de nombreux amis de Jim lui disent qu’il \u00ab\u00a0a l\u2019air d\u2019\u00eatre en forme\u00a0\u00bb, mais au fond de soi-m\u00eame, ces commentaires rendent la vie avec une longue liste de maladies rares invisibles encore plus douloureuse.<\/strong><\/p>\n

La Sant\u00e9 mentale<\/h3>\n

Les probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale vont forc\u00e9ment se pr\u00e9senter avec la s\u00e9rie de sympt\u00f4mes constants auxquels Jim fait face.<\/strong> Plus de 50% des personnes atteintes de maladies chroniques souffrent \u00e9galement de troubles mentaux graves. Environ quatre ans apr\u00e8s son diagnostic, Jim s\u2019est retrouv\u00e9 submerg\u00e9 par une d\u00e9pression lorsqu\u2019il regardait le fait en face qu’il n’allait pas s’am\u00e9liorer.<\/strong> Plus tard, il a m\u00eame tent\u00e9 de se suicider.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Il m\u2019a finalement sembl\u00e9 que je n\u2019allais pas \u00ab\u00a0aller mieux\u00a0\u00bb, et cela me brisait\u00a0\u00bb. – Jim<\/p><\/blockquote>\n

Heureusement, Jim a re\u00e7u une th\u00e9rapie pour l’aider \u00e0 g\u00e9rer ses troubles mentaux. Bien que les choses aient \u00e9t\u00e9 difficiles, Jim dit que ses exp\u00e9riences l’ont aid\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper un nouveau niveau de force int\u00e9rieure et d’acceptation.<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Je me suis rendu compte que j’avais encore une vie, j’avais encore une \u00ab bo\u00eete\u00a0\u00bb, bien que beaucoup plus petite, contrainte par ma maladie. J’ai appris que je devais \u00ab\u00a0remplir ma bo\u00eete\u00a0\u00bb avec ces choses que je trouvent importants\u00a0\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

De nos jours, Jim peut honn\u00eatement dire qu’il reste heureux malgr\u00e9 tout. Maintenant, il travaille \u00e9galement comme d\u00e9fenseur avec la Fondation pour la recherche sur la sarco\u00efdose, ce qui lui a permis de d\u00e9couvrir un nouveau but dans sa vie.<\/strong><\/p>\n

Pour en savoir plus sur cette organisation, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

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