{"id":177613,"date":"2020-04-18T21:34:55","date_gmt":"2020-04-19T01:34:55","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=177613&preview=true&preview_id=177613"},"modified":"2020-05-12T11:03:15","modified_gmt":"2020-05-12T15:03:15","slug":"cette-association-des-maladies-rares-a-lintention-de-trouver-1000-nouveaux-traitement-dici-2027","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/04\/18\/cette-association-des-maladies-rares-a-lintention-de-trouver-1000-nouveaux-traitement-dici-2027\/","title":{"rendered":"Cette association des maladies rares a l\u2019intention de trouver 1 000 nouveaux traitements d\u2019ici 2027"},"content":{"rendered":"

Selon un article de Porphyria News<\/em><\/a>, Lucia Monaco, docteur, est la pr\u00e9sidente du Consortium international de recherche sur les maladies rares (en anglais\u00a0: International Rare Diseases Research Consortium ou IRDiRC). Malgr\u00e9 les perturbations continues caus\u00e9es par la pand\u00e9mie de coronavirus \/ COVID-19, elle pense que l’organisation est encore tr\u00e8s capable d’atteindre son objectif de 1 000 nouveaux traitements contre les maladies rares d’ici 2027.<\/strong> Le consortium a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 en 2011 en tant que projet conjoint de les Instituts am\u00e9ricains de la sant\u00e9 (NIH) et l<\/em>\u2019European Joint Programme on Rare Diseases<\/em> (EJP RD) de l\u2019UE.<\/p>\n

Atteindre l\u2019objectif<\/h2>\n

L’IRDiRC pr\u00e9voyait au d\u00e9but d’organiser une r\u00e9union le 12 et le 13 mars qui devait accueillir environ 200 experts des maladies rares \u00e0 Berlin, mais comme de nombreux autres rassemblements professionnels, elle a \u00e9t\u00e9 annul\u00e9e car la COVID-19 a commenc\u00e9 \u00e0 se propager rapidement \u00e0 travers l’UE.<\/strong> Monaco reconna\u00eet que la pand\u00e9mie constituera un d\u00e9fi pour la gestion de ce qu\u2019ils font et ralentira presque certainement leur progression. Bien qu’il existe de v\u00e9ritables inqui\u00e9tudes quant au maintien de la gestion de recherche de l’IRDiRC, Monaco esp\u00e8re toujours que les impacts sur le groupe seront mineurs.<\/strong> Malheureusement, il est difficile d’en \u00eatre certain \u00e0 ce stade.<\/p>\n

Cr\u00e9er de nouvelles th\u00e9rapies<\/h2>\n

L’organisation a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e avec un objectif principal : que d’ici 2027, toute personne vivant avec une maladie rare puisse obtenir le diagnostic correct, les soins les plus efficaces et une th\u00e9rapie disponible dans l’ann\u00e9e suivant la consultation m\u00e9dicale.<\/strong> Ceux ayant re\u00e7u un nouveau diagnostic seraient incorpor\u00e9s dans un syst\u00e8me de recherche et de diagnostic \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale. L’IRDiRC vise \u00e9galement le plein d\u00e9veloppement des m\u00e9thodes d’\u00e9valuation des impacts du traitement et du diagnostic pour les patients atteints de maladies rares.<\/p>\n

L’IRDiRC est compos\u00e9 d’un total de 62 organisations membres, telles que des soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques, des organisations \u00e0 but non lucratif et des agences gouvernementales. Pour y participer, ces organisations devraient investir au moins 10 millions de dollars dans le d\u00e9veloppement de la recherche sur les maladies rares sur une p\u00e9riode de cinq ans.<\/strong> Le groupe a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 pour la premi\u00e8re fois dans le but d’atteindre 200 traitements contre les maladies rares d’ici 2020, mais l’objectif s’est \u00e9largi lorsqu’il \u00e9tait clair que cet objectif initial serait d\u00e9pass\u00e9.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur cette organisation, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

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